CE ESTE HIPERTENSIUNEA INTRACRANIANĂ? (HIC)

FUNDAȚIA PENTRU INVESTIGAȚIA INTRACRANIANĂ DE HIPERTENSIUNE

este

CE ESTE HIPERTENSIUNEA INTRACRANIANĂ? (HIC)

Lichidul cefalorahidian (LCR) este o componentă fundamentală a corpului. Protejează creierul din interiorul craniului, transportă substanțele nutritive către țesutul creierului și transportă deșeurile. Hipertensiunea intracraniană este o tulburare gravă în care presiunea lichidului cefalorahidian din craniu este prea mare.

ICH poate apărea spontan, fără o cauză identificabilă. Aceasta este cunoscută sub numele de hipertensiune intracraniană primară sau idiopatică. Un nume vechi pentru ICH este pseudotumor cerebri, dar este un nume greșit și nu descrie în mod adecvat tulburarea.

Pe de altă parte, hipertensiunea intracraniană secundară (HICS) are întotdeauna o cauză identificabilă. Adică ceva - o boală de bază, o reacție la unele medicamente - determină în mod direct o creștere a presiunii intracraniene. Câteva exemple includ:
•Tumoare pe creier
•Accident vascular cerebral
• cheaguri de sânge în creier
• O boală de bază (cum ar fi lupusul sau leucemia)
• Anumite medicamente (inclusiv tetraciclină, Accutane/izotretinoin, litiu)
• Aportul excesiv de vitamina A
•Apnee de somn
• Sindrom de sevraj steroizi
• Tratamente cu hormoni de creștere
•Insuficiență renală

Cu toate acestea, mecanismul prin care apare ICH cronic - în ambele cazuri - este necunoscut. Nimeni nu știe de ce se întâmplă HIC; numai că, în unele cazuri, anumiți factori îl pot provoca. Unii oameni de știință cred că există rezistență sau o anumită obstrucție la ieșirea de LCR prin tuburile de ieșire ale creierului. Acesta este unul dintre răspunsurile cruciale la care cercetarea va putea răspunde.

CINE ESTE RISC DE HIPERTENSIUNE INTRACRANIALĂ?

Oricine îl poate dezvolta. ICH cronic depășește rasa, etnia, vârsta și sexul. Bărbații și femeile adulte, precum și copiii și adolescenții de ambele sexe pot dezvolta ICH.

CARE SUNT SIMPTOMELE?

Pentru mulți, cel mai frecvent simptom este o durere de cap chinuitoare, care nu este ameliorată de niciun medicament. Unii pacienți ajung în ER, crezând că suferă de cea mai gravă migrenă imaginabilă. Puncțiile lombare se fac adesea pentru a ameliora temporar durerea de cap. Puncțiile lombare sunt, de asemenea, utilizate pentru a detecta presiunea ridicată a LCR și pentru a confirma diagnosticul de ICH.

Alte simptome pot include tinitus sau zgomote în ureche, gât rigid, dureri de spate, vedere dublă, pierderea vederii și orbire din cauza inflamației nervilor optici (papiledema), stare de rău, deficite neurologice și dificultăți în îndeplinirea sarcinilor zilnice.
Din păcate, cineva cu ICH arată de obicei bine și îi este greu să-i convingă pe ceilalți de circumstanțele lor dureroase.
Medicii sunt la fel de frustrați de cât de puțin pot folosi pentru a combate această boală.

CUM SE TRATĂ HIC?

În prezent, tratamentul medical constă în utilizarea unor medicamente, cunoscute sub numele de inhibitori ai anhidrazei carbonice, în doze mari pentru a suprima producția de LCR. Aceste medicamente sunt foarte greu de tolerat, dar deoarece nu a fost dezvoltat niciun medicament specific pentru tratarea ICH, acestea sunt cea mai bună opțiune.

Două tipuri de intervenții chirurgicale se efectuează atunci când terapia medicamentoasă eșuează: fenestrația nervului optic și anastomoza neurochirurgicală. În timpul fenestrației nervului optic, chirurgul face o mică deschidere în teacă care înconjoară nervul optic pentru a ameliora umflarea. O anastomoză neurochirurgicală este un tub intern care este utilizat pentru a scurge LCR din craniu sau baza coloanei vertebrale într-o altă zonă, cum ar fi cavitatea abdominală.

Tratamentele chirurgicale necesită frecvent operații repetate care pot duce la noi complicații, inclusiv orbire sau alte afecțiuni care pot pune viața în pericol.

DESPRE FUNDAȚIE

Fundația de cercetare a hipertensiunii intracraniene (IHRF) a fost înființată de Dr. Emmanuel Tanne și Amy Lois Tanne, după ce fiica lor a fost diagnosticată cu hipertensiune intracraniană.

Astăzi, fundația este singura organizație non-profit din lume dedicată menținerii cercetărilor medicale privind hipertensiunea intracraniană. Misiunea noastră este să descoperim de ce apare ICH, precum și noi terapii eficiente pentru tratarea tulburării. Scopul nostru final este să găsim un leac.

Fundația servește, de asemenea, ca resursă educațională pentru pacienți, familiile lor și profesioniștii din domeniul medical.

Oferim cele mai recente și cele mai exacte știri, inclusiv informații de bază despre hipertensiunea intracraniană, proiectele actuale de cercetare, oportunitățile de studii clinice, evenimentele finanțate de fundație și de Registrul de hipertensiune intracraniană. Pentru mai multe informații sau pentru a vă înscrie la newsletter-ul nostru gratuit, vă rugăm să vizitați site-ul nostru web http://www.ihrfoundation.org sau să ne contactați direct la 360.693.IHRF (4473)

INFORMAȚII DESPRE FUNDAȚIE

IHRF este o organizație non-profit scutită de impozite 501 (c) (3). Suntem conduși de un consiliu de administrație al voluntarilor. Consilierii și consilierii noștri științifici ne ajută să ne concentrăm pe domeniile de studiu pe măsură ce stabilim proiecte de cercetare viabile.

Distinsa noastră echipă este formată din cercetători HIC, medici și cadre universitare din universități precum Cornell, Harvard, Brown University, State University of New York (downstate), Ohio State University, University of Utah, University of Pittsburgh și Universitatea din Oregon pentru sănătate și științe. Echipa include, de asemenea, dr. Robert Furchgott, care a primit Premiul Nobel pentru medicină în 1998.

PROIECTE
Registrul de hipertensiune intracraniană (IHR)

Registrul HIC este un proiect comun între Fundația de cercetare a hipertensiunii intracraniene și Institutul Casey Eye de la Universitatea Oregon Health & Science din Portland, Oregon. Este primul și singurul registru de acest gen pentru pacienții cu ICH cronic din lume.

Înainte de înființarea registrului pentru ICH, informațiile medicale de bază despre pacienții cronici cu ICH nu au fost niciodată colectate formal. Cu un număr tot mai mare de peste 1.150 de pacienți, registrul este un instrument valoros pentru cercetătorii interesați de aspectele științifice, clinice și epidemiologice de bază ale hipertensiunii intracraniene.

Înregistrarea în registru este deschisă oricărui pacient cu hipertensiune intracraniană cu diagnostic confirmat. Pacienții eligibili înscriși au posibilitatea de a participa la cercetări, inclusiv studii clinice de noi medicamente și dispozitive. Pentru mai multe informații, vă rugăm să contactați registrul HIC la 503.418.2141 sau la (JavaScript trebuie activat pentru a vedea această adresă de e-mail) .

BIBLIOTECA HIC NEURONALĂ DE IMAGINI

Biblioteca IHRF-OHSU HIC Neural Imaging Library este un proiect al registrului HIC și servește ca un depozit în creștere de studii imagistice ale pacienților înscriși în registrul HIC.

Din punct de vedere istoric, studiile imagistice au fost folosite doar pentru a ajuta la diagnosticul ICH. Cercetătorii din întreaga lume au acum ocazia să examineze imagini ale creierului și craniilor pacienților cronici cu ICH pentru modificări legate de hipertensiunea intracraniană. În cele din urmă, astfel de investigații pot oferi o mai bună înțelegere a ICH și pot arunca o lumină asupra progresului tulburării în timp. De asemenea, ar putea duce la criterii de diagnostic mai bune.

PROGRAMUL DONATORI IHRF/NDRI

În timp ce obstrucția drenajului CSF este suspectată a fi problema de bază în ICH idiopatic, niciun investigator nu a examinat țesutul cerebral din zonele critice de drenaj cefalorahidian ale unui pacient cu ICH idiopatic în mai mult de 125 de ani.

Fundația (IHRF) a înființat primul program de donare și face parte din Alianța Rarelor Boli Tesuturi, un proiect realizat de National Disease Research Exchange (NDRI). NDRI este o organizație non-profit susținută de NIH care colectează țesuturi donate și le distribuie cercetătorilor aprobați anterior.
Pentru mai multe informații, vă rugăm să contactați registrul HIC la 503.418.2141 sau la (JavaScript trebuie să fie activat pentru a vedea această adresă de e-mail)

PROIECTE SPECIALE IHRF

Investigațiile noastre includ:
• Dezvoltarea unei tehnici neinvazive de monitorizare a presiunii intracraniene
• Dezvoltarea unui model animal
• Rolul geneticii în ICH
• Relația dintre vitamina A și ICH
• Dezvoltarea și studiile clinice de noi terapii medicale pentru ICH

SIMPOZIE ȘI CONGRESE
Cercetători și medici ai HIC

Fundația (IHRF) sponsorizează întâlniri medicale pentru medicii și cercetătorii HIC, inclusiv Simpozionul de hidrodinamică neuronală. Aceste întâlniri sunt concepute pentru a conecta cercetătorii și clinicienii interesați de hipertensiunea intracraniană și de hidrodinamica neuronală. Acestea oferă o oportunitate de a prezenta lucrări de cercetare și de a împărtăși idei cu colegii pentru proiecte viitoare.

Fundația (IHRF) este, de asemenea, expusă la conferințe medicale majore, inclusiv Academia Americană de Neurologie (AAN) și Societatea Americană de Neuro-oftalmologie (NANOS).

Congrese de pacienți

Fundația (IHRF) sponsorizează o conferință anuală de două zile pentru persoanele cu HIC și familiile lor. Aceste congrese oferă un forum pentru a afla despre hipertensiunea intracraniană, tratamentele actuale și cercetarea, cu prelegeri susținute de cercetătorii și clinicienii HIC. Acestea oferă, de asemenea, oportunitatea de a întâlni pe alții afectați de această boală.

Orice cadou este semnificativ în căutarea unui leac. Ca organizație non-profit, fundația (IHRF) se bazează pe contribuțiile financiare ale persoanelor care doresc să facă diferența. Peste 90% din finanțarea noastră provine de la oameni ca dvs. Donația dvs. permite continuarea proiectelor importante de cercetare precum Registrul HIC.

Îmi pare rău că nu vorbești spaniola.

Pentru a afla mai multe despre hipertensiunea intracraniană sau pentru a face o donație deductibilă din impozite, vă rugăm să contactați:

Fundația de cercetare a hipertensiunii intracraniene
6517 Buena Vista Drive
Vancouver, Washington 98661 SUA

Tf: 360-693-IHRF (4473)
Fax: 360-694-7062
Email:. (JavaScript trebuie activat pentru a vedea această adresă de email)