După ce a petrecut șase ani luptându-se cu durerea înrăutățitoare, Olivia I. Bland a încetat să le mai spună oamenilor de ce a fost bolnavă de la serviciu, a ratat un curs de exerciții fizice sau a salvat o cină în ultimul moment.

indiciu

„Eram prea jenat și obosit să le spun oamenilor că mă simt ca un rahat”, a spus contabilul Albuquerque, acum în vârstă de 37 de ani. Între 2012 și 2018, și-a văzut propriii doctori și a făcut opt ​​călătorii la un centru de îngrijire urgentă sau la camera de urgență pentru dureri abdominale severe. Bland a suferit, de asemenea, de o febră ușoară care a coborât după-amiaza târziu, alături de oboseală copleșitoare.

„Aș putea lua două căni de cafea la 21:30 și aș fi adormit la 22:00”, și-a amintit ea, pentru a mă trezi 10 ore mai târziu, încă epuizată.

Internistul său recomandase „mâncați mai bine”. După ce un reumatolog nu a găsit nimic în neregulă, i-a spus că nu vrea să o mai vadă.

Dar, în iulie 2018, un radiolog care a analizat cea mai recentă scanare CT a lui Bland a detectat două probleme care aparent nu au fost recunoscute. Calea sa stâncoasă către un tratament eficient ar consuma încă un an.

„Mă gândesc la durerea mea în fiecare dimineață când mă trezesc”, a spus Bland recent, sunând surprins de absența ei. „Nici măcar nu pot să exprim în cuvinte cât de diferit este”.

Duplicat

Sistemul digestiv al lui Bland fusese delicat de mult timp. La 18 ani, a fost diagnosticat cu sindromul intestinului iritabil, un diagnostic general care include diaree și balonare. Dar durerea din abdomenul inferior care s-a dezvoltat în 2012, la doi ani după nașterea primului ei copil, a fost diferită. El a alternat între dureri intense și o senzație atât de acută încât Bland era îngrijorat că ar putea avea apendicită. În mod normal, nu a acordat prea multă atenție durerii - avea un prag ridicat și a născut de două ori fără analgezice.

Internistul său a comandat o tomografie abdominală, care sa dovedit a fi normală. Apoi durerea a dispărut. În 2014, la un an după nașterea celui de-al doilea copil, a început să reapară în fiecare lună și a durat de la câteva zile la o săptămână. Când dozele maxime de analgezice fără prescripție medicală nu au ajutat, Bland s-a îndreptat către un centru de îngrijire urgentă sau o cameră de urgență, unde medicii nu au găsit în mod repetat nicio explicație.

În martie 2017, Bland și-a consultat internistul. Doctorul era brusc. El a spus că „toate femeile au dureri abdominale”, și-a amintit Bland, apoi i-a prescris un medicament pentru tratarea refluxului acid. Când Bland a protestat că durerea nu este de reflux, medicul a sfătuit-o să „mănânce mai bine” înainte de a pleca.

Apoi, a consultat-o ​​pe asistenta moașă care o ajutase să livreze primul ei copil. Ea a recomandat ablația endometrială, o procedură făcută de obicei pentru a trata perioadele excesiv de grele, despre care asistenta a spus că a ajutat unele femei cu dureri abdominale severe. Bland a programat procedura și apoi a anulat-o temându-se că va fi ineficientă.

În noiembrie, s-a întors la reumatologul care văzuse posibilul lupus, o boală autoimună care provoacă inflamații și durere. L-a adus pe soțul ei, Jeff, la întâlnire pentru a-și atesta oboseala. De asemenea, Bland spera cu fervoare că testele vor dezvălui o tiroidă subactivă, care poate provoca letargie; ambii părinți și sora fuseseră tratați pentru tulburări tiroidiene.

Când reumatologul i-a spus lui Bland că nu are lupus sau tiroidă lentă, a început să plângă.

„S-a uitat la mine și mi-a spus:„ Îți dai seama că plângi pentru că sângele tău este normal? ”, Își amintește el. „Știam cât de nebun arătam, dar nu puteam suporta încă un test negativ”.

După ce a refuzat oferta de antidepresive, medicul i-a spus că nu o va mai vedea, decât dacă va exista o schimbare în istoricul ei medical.

Episoadele începuseră să apară mai frecvent, iar viața de familie a lui Bland suferea. „În fiecare zi de naștere, de Ziua Mamei și de Crăciun, soțul meu mă întreba ce vreau și eu izbucneam în plâns și spuneam:„ Vreau doar să dorm, atât! Vreau să dorm 24 de ore! '".

În timpul unui joc de șarade, tânărul tău fiu a interpretat un personaj care a mers aplecat și a făcut pași mici. După o ploaie de presupuneri greșite, tânărul de 7 ani a exclamat entuziasmat: „Tu, mamă!” Bland își amintește că a luptat împotriva lacrimilor. „M-am simțit atât de rău. Așa m-au văzut copiii mei ".

În 2018, un internist nou și de susținere a trimis-o pentru colonoscopie și a comandat teste pentru boala celiacă, o tulburare autoimună obișnuită cauzată de consumul de gluten și H pylori, bacteria care provoacă ulcere. Toți erau normali. În acel moment, a spus Bland, a început să-și pună la îndoială sănătatea.

„Ai avut nevoie de atenția celorlalți? Chiar eram lenes? Am început să mă întreb cu adevărat dacă sunt ceea ce alții credeau că sunt: ​​un ipohondric, o persoană oribilă care nu se joacă cu copiii săi ".

În iulie 2018, după ce durerea s-a mutat în spatele ei, Bland s-a întrebat dacă ar putea avea o piatră la rinichi. Internistul său a ordonat un test care a detectat sânge în urină. Apoi, medicul a ordonat o scanare computerizată a abdomenului și pelvisului. Deși Bland a trecut prin aceeași scanare în trecut, acest lucru s-ar dovedi a fi o schimbare a vieții.

"Inscrie-ma!"

Examinarea a relevat că Bland părea să aibă două afecțiuni uneori legate între ele: sindromul de congestie pelviană și sindromul mai puțin frecvent spargător de nuci. Sindromul de congestie pelviană apare adesea în timpul sau după sarcină, când varicele se dezvoltă în jurul ovarelor. Aceste vene se congestionează, rezultând o acumulare de sânge care poate provoca dureri semnificative.

Congestia pelviană poate indica prezența sindromului spargător de nuci, care apare atunci când vena renală stângă care transportă sângele purificat prin rinichiul stâng devine comprimată, obstrucționând fluxul sanguin. Uneori, sindromul spărgător de nuci, care poate afecta și bărbații, nu provoacă simptome. Dar, în alte cazuri, poate duce la o tulburare puțin cunoscută, care a fost descrisă pentru prima dată acum mai bine de 50 de ani, denumită sindrom de hematurie a durerii lombare, care poate duce la sânge în urină și dureri abdominale severe.

„Am fost ca„ Aceasta este cea mai bună veste pe care am avut-o vreodată ”, își amintește Bland. După șase ani, a avut în cele din urmă un răspuns și nu era că era nebună.

Internistul ei a trimis-o la un ginecolog care nu știa cum să o trateze. Apoi a consultat radiologul intervențional care a pus diagnosticul. El a propus o embolizare, o procedură care implică plasarea bobinelor în venele ovariene pentru a preveni strângerea sângelui. Dar el a avertizat că procedura ar putea agrava simptomele spărgătorului de nuci.

Bland a fost inițial nedumerit. "Dacă mi-ai spune că trebuie să-mi tai degetul mic chiar acum și nu voi simți durere, aș face-o!" își amintește că i-a spus. "Inscrie-ma!".

Dar la scurt timp după programarea procedurii, s-a gândit mai bine la asta. Familia sa a obiectat și radiologul i-a spus că a făcut doar embolizări cerebrale. După ce a citit un avertisment explicit pe site-ul web al unui grup de sprijin pentru pacienții cu spărgător de nuci, ea a anulat procedura.

Online a găsit femei care au suferit o intervenție chirurgicală renală autologă pentru a trata durerea cauzată de spărgătorul de nuci sau hematuria din spate. Autotransplantul este o operație majoră care implică îndepărtarea rinichiului și a ureterului afectat, tubul care transportă urina de la rinichi la vezică și mutarea acesteia pe cealaltă parte. Operația nu prezintă riscul respingerii organelor și este rezervată pacienților care au epuizat opțiuni mai puțin invazive, inclusiv perfuzii anestezice.

Un nume a continuat să apară: chirurgul pionier de transplant Hans Sollinger de la Universitatea din Wisconsin la Madison.

În septembrie 2018, Bland l-a contactat pe Sollinger, care de atunci s-a pensionat și este acum profesor emerit. După un interviu cu coordonatorul de transplant UW și o revizuire a înregistrărilor sale, lui Bland i s-a spus că va trebui să fie supus unui test prealabil pe care Sollinger și colegii săi l-au dezvoltat pentru a determina ce pacienți ar putea beneficia de un transplant.

Testul implică injectarea unui anestezic local în ureter. Pacienții care nu au dureri timp de cel puțin 12 ore sunt considerați candidați la transplant. Sindromul de hematurie al durerilor de spate, a spus Sollinger într-un e-mail, se crede că provine din ureter, unde spasmele repetate provoacă dureri pe care el le-a asemănat cu „trecerea continuă a unei pietre la rinichi”.

Bland a chemat trei chirurgi în New Mexico, care au refuzat să efectueze testul. Dar s-a confruntat cu un obstacol și mai mare: asigurarea sa nu acoperea tratamentul în afara statului. Și soțul ei de susținere s-a opus, îngrijorat că se va grăbi să se opereze din cauza informațiilor nefondate pe Facebook.

O lună mai târziu, cuplul a vorbit telefonic cu unul dintre protejații lui Sollinger, chirurgul de transplant Robert Redfield III. (Redfield a devenit recent director chirurgical al Programului de transplant renal de donator viu de la Universitatea din Pennsylvania).

„I-am pus multe întrebări”, a spus Bland, „apoi a cerut să vorbească cu soțul meu. El a spus: „Te rog, nu renunța la ea și nu renunța la căsătoria ta”. Noi te putem ajuta '".

„A fost un schimbător imens de jocuri”, a spus el. În timpul înscrierii deschise, câteva luni mai târziu, soțul lui Bland și-a schimbat asigurarea într-un plan care acoperea tratamentul în afara statului.

Schimbarea jocului

Redfield a spus că vorbește adesea cu soții potențialilor pacienți cu transplant ale căror căsătorii și alte relații sunt tensionate. „Nu este neobișnuit ca pacienții să aibă un impact psihologic semnificativ din cauza a ceea ce s-a întâmplat”, a spus el. Durerea lui Bland „avea cu siguranță un impact semnificativ asupra calității vieții sale”.

În ultimii patru ani, a spus Redfield, echipa din Wisconsin a evaluat aproximativ 200 de pacienți și a efectuat autotransplanturi pe aproximativ 80. „Am ajutat probabil 80% dintre pacienții noștri să se apropie de rezolvarea completă a durerii lor”, a spus el.

Unii se bazaseră pe narcotice. Printre ei se afla un adolescent care primea o picătură continuă de Dilaudid. După transplant, durerea ei a dispărut, împreună cu nevoia de opioide, a spus Redfield.

„Întrebarea este, poate un transplant să vă îmbunătățească calitatea vieții? Raportul risc-beneficiu îl justifică? " a întrebat el, adăugând că incertitudinile cu privire la sindromul hematuriei LBP abundă din cauza lipsei de cercetare. "Există încă mult mai multe de aflat despre fiziopatologie.".

În mai 2019, Bland a zburat la Madison pentru testul preoperator. Durerea lui a dispărut mai mult de 24 de ore; A doua zi, la împlinirea a 36 de ani, Redfield i-a spus că este candidată la transplant.

„A fost cel mai bun cadou de ziua mea pe care l-am avut vreodată”, și-a amintit ea. Compania sa de asigurări a refuzat inițial să acopere operația, dar a schimbat cursul după ce UW Health a făcut apel.

Cele două luni care au precedat operația lui Bland în iulie 2019 au fost aproape de nesuportat. Ea a spus că nu poate funcționa 80 la sută din timp și era îngrijorată de faptul că „dr. Redfield mă va suna și îmi va spune că nu crede că sunt un candidat” până la urmă.

Operația sa de șapte ore efectuată de Redfield a fost urmată de șase zile în spital și 11 zile la o reședință din apropiere pentru pacienții cu transplant. Recuperarea completă a durat aproximativ nouă luni. Durerea abdominală, oboseala și febra blandică au dispărut și nu au mai reapărut.

"Nu pot sublinia suficient cât de recunoscător sunt dr. Redfield și echipa sa", a spus Bland. „M-au salvat”.