După cum i s-a spus lui Nancy Hall

propriile

Scott, în vârstă de 35 de ani, a fost diagnosticat cu boala celiacă în urmă cu câțiva ani. După ce a făcut modificările necesare dietei, Scott s-a simțit mult mai bine. Acum este un avocat activ și pledează pentru alții cu boală celiacă.

Care a fost primul semn că ceva nu era în regulă? Care au fost simptomele pe care le-ați experimentat?

Simptomele mele, care au apărut și s-au dus pe o perioadă de câțiva ani, au inclus diaree, dureri de stomac (în special în secțiunea medie dreaptă în timp ce dormeam) și balonare. La început, am crezut că este doar intoleranță la lactoză.

Cum a fost experiența de diagnostic?

Am petrecut mulți ani și mulți bani trecând printr-o mulțime de teste și având orice număr de diagnostice greșite înainte de a ști despre boala celiacă. Mi se spusese că aveam intoleranță la lactoză, sindrom de colon iritabil, ulcer, probleme cu rinichii și chiar mi s-a spus că aș putea avea un cancer rar sau o formă rară de leucemie. Am făcut scanări CT, teste tiroidiene, verificări pentru infecții bacteriene și parazitare și teste ale vezicii biliare. Când am dat de o referire la boala celiacă într-o carte despre tulburările nutriționale, am adus-o la medicul meu și am fost diagnosticată în cele din urmă printr-o biopsie a intestinului meu subțire (ceea ce nu este atât de rău pe cât pare). Există, de asemenea, mai multe analize de sânge, dintre care unul vă poate oferi un răspuns în decurs de 10 minute.

Care a fost reacția dvs. inițială și pe termen lung la diagnostic?

Prima mea reacție a fost ușurarea. A fost minunat să avem un diagnostic definitiv. Uneori mă simt frustrat, ca atunci când aud că în Europa oamenii sunt examinați în mod obișnuit pentru boala celiacă la timp pentru a preveni tipurile de disconfort și frustrări pe care le-am experimentat. Dacă nu aș fi fost diagnosticat când eram, aș fi putut începe să mă confrunt cu tulburări alimentare când corpul meu a pierdut capacitatea de a absorbi substanțe nutritive importante, cum ar fi fierul, calciul și magneziul.

Cum controlați boala celiacă?

Cu modificări ale dietei. Boala celiacă este o tulburare autoimună în care organismul este incapabil să proceseze glutenul - o substanță proteică care se găsește în grâu și în majoritatea celorlalte boabe. Tot ce trebuie să fac este să elimin glutenul din dieta mea.

A trebuit să faceți modificări ale stilului de viață sau ale dietei din cauza bolii celiace?

Uau - Complet. Glutenul nu se găsește numai în alimente evidente, cum ar fi pâinea și orezul. Se găsește și în conservanți, agenți de îngroșare și lianți, în amidon modificat, în proteine ​​vegetale hidrogenate și în multe alte alimente. Controlul bolii este mult mai complicat decât citirea etichetelor. În Statele Unite, glutenul nu este obligatoriu să fie listat ca ingredient - în Europa există un simbol pe ambalajele pentru alimente sigure care menționează „fără gluten”.

A merge la un restaurant poate fi o adevărată aventură. Eu și soția mea am găsit o mână de restaurante condescendente care îmi permit, de exemplu, să-mi aduc propriul meu chifle fără gluten dacă comand un burger sau un sos de soia fără gluten dacă mâncăm mâncare asiatică. Dar primii câțiva ani au fost frustranți și de multe ori am ajuns să fiu supărat când oamenii care lucrau la restaurant știau foarte puțin despre ingredientele din mâncarea pe care o serveau.

Ai căutat un fel de sprijin emoțional?

Soția mea a fost minunată. Ea este taiwaneză și în cultura ei nu consumă mult lactate sau grâu, așa că schimbarea dietei noastre acasă a fost mult mai ușoară decât ar fi putut fi. Iar prietenii noștri s-au adaptat când ne invită la cină. Am găsit o mulțime de informații pe internet și am creat de fapt un site web pentru a încerca să ajut oamenii să găsească informații care mi-au luat mult timp să adun.

Boala celiacă are vreun impact asupra familiei dumneavoastră?

Da, unii, dar așa cum am spus, soția mea este taiwaneză și, în cultura ei, nu mănâncă mult grâu, ceea ce a făcut mai ușor să ne asigurăm dieta pentru mine. Fiul nostru are un risc mic, deoarece boala are o componentă genetică, dar în 14 luni nu am văzut semne de probleme.

Ce sfaturi ai da oricui trăiește cu boala celiacă?

Este normal să te deprimi când te gândești la toate lucrurile minunate pe care nu le mai poți mânca, dar este doar o ajustare mentală. De asemenea, aveți grijă la ceea ce citiți pe internet - majoritatea acestor informații sunt cu adevărat utile, dar nu toate sunt la fel de exacte pe cât ar trebui.

Interviurile au fost realizate în trecut și este posibil să nu reflecte standardele și practicile actuale în medicină. Discutați cu medicul dumneavoastră pentru a afla mai multe despre modul în care această afecțiune este gestionată și diagnosticată astăzi, precum și despre ce tratamente sunt potrivite pentru dvs.

Informațiile furnizate aici completează îngrijirea primită de medicul dumneavoastră. Nu este în niciun caz menit să înlocuiască sfatul unui profesionist medical. SUNAȚI IMEDIAT MEDICUL DUMNEAVOASTRĂ DACĂ CREȚI CĂ S-A PUTEA SĂ AVI O URGENȚĂ. Solicitați întotdeauna sfatul medicului înainte de a începe un nou tratament sau dacă aveți întrebări cu privire la o afecțiune.