Povestea Lindei

Aceasta este povestea lui Linda și a fiului ei Lucas. Linda a participat la un program al Asociației Tourette din America, sponsorizat de CDC, privind intervenția comportamentală cuprinzătoare pentru ticuri (CBIT).

„Prima dată când am observat că Lucas avea ticuri a fost când era în clasa a treia. Am bănuit că ar putea avea TS (sindromul Tourette), dar am fost frustrați de găsirea unui medic care știa despre această afecțiune. Ticurile s-au înrăutățit; am primit în cele din urmă un diagnostic când era în clasa a patra ". După cum se întâmplă uneori, Lucas a fost diagnosticat și cu ADHD (tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție) și tulburare obsesiv-compulsivă.

„A trecut de la a fi un elev de clasă superioară la materii nereușite în liceu și gimnaziu. Tratamentele au fost încercări și erori. Timp de 4 ani am încercat medicamente - ceea ce a fost o experiență negativă - și nutriție și diete, fără a face modificări. De asemenea, am încercat neurofeedback-ul, care a ajutat pentru o perioadă scurtă de timp, dar nu a avut o îmbunătățire durabilă. ".

„Din fericire, am avut un prieten în comunitatea TS care ne-a recomandat să mergem la un program de educație de familie al American Tourette Association. În ianuarie am participat la program și am aflat despre un nou mod de a trata TS: CBIT. " CBIT este un tip de terapie comportamentală creată pentru persoanele cu ticuri. Terapia comportamentală învață persoana să fie conștientă de comportamentul său și o ajută să schimbe ceea ce face într-un mod foarte atent și sistematic.

„A fost o binecuvântare extraordinară și am văzut o îmbunătățire imediată. La două zile după ce Lucas a început CBIT, primul său tic a dispărut. În fiecare săptămână mai dispărea un alt tic. Acum, la 15 ani, este practic ticuri gratuite pentru prima dată de la clasa a treia. Dacă am fi aflat despre CBIT acum 4 ani, ultimii 4 ani ar fi fost mult mai buni. Un lucru care îmi place foarte mult la CBIT este că Lucas învață cum să se ocupe de ticuri, așa că, dacă apar altele noi, va fi capabil să le facă față singur. ".

„Mi-aș dori ca medicii pediatri și profesorii să afle mai multe despre TS. Este atât de important să-l prindem devreme și să trimitem familiile în direcția corectă. Există un tratament bun, CBIT, și a funcționat pentru noi ".

Notă de cercetare: Două studii ample la copii și adulți cu TS au arătat că CBIT este un tratament sigur și eficient. Dar aceste studii au arătat, de asemenea, că CBIT nu ajută pe toată lumea. CBIT nu este un „remediu” pentru sindromul Tourette; Mai degrabă, este un instrument care, atunci când este utilizat corect, poate ajuta persoanele cu TS să își gestioneze mai bine ticurile și să reducă efectul pe care îl poate avea asupra vieții lor. Sunt necesare mai multe informații pentru a ști când funcționează cel mai bine și pentru cine.

CDC vrea să-i mulțumească Lindei pentru că a împărtășit povestea ei.

Povestea lui Mike

tourette

„Numele meu este Mike Higgins și sunt părinte, pastor, soț, decan al studenților la seminar, ministru, colonel în armata Statelor Unite și am sindromul Tourette”.

„Prima dată când l-am auzit pe doctor spunând„ sindromul Tourette ”, habar nu aveam despre ce vorbea. Nu o auzisem niciodată. Nu cunoșteam pe nimeni care să fi auzit de asta înainte. Când aveam 12 ani, am petrecut multe zile întins în pat gândindu-mă la ce se întâmplă cu mine pe care nu l-am putut controla. M-a făcut să mă întreb: „De ce m-am născut așa?” ".

„Nu cred că am fost diagnosticat până la 28 de ani, deoarece medicii noștri de familie nu știau despre sindromul Tourette. Se antrenase de 3 săptămâni în Death Valley, California, și era foarte fierbinte, foarte murdar, foarte obosit și avea ticuri peste tot. Comandantul batalionului meu a observat acest lucru și mi-a ordonat să mă examinez. În cele din urmă, am vizitat un neurolog care m-a întrebat dacă cineva din familia mea are acest lucru. I-am spus că bunicul meu o are. Și el a răspuns: „Cred că știu ce are” ”.

„Nu m-am gândit niciodată că mă voi căsători pentru că mi se părea destul de greu să fii singur și să ai sindromul Tourette. Dar în viața mea actuală de familie, acesta este cine sunt. Cred că soția mea Renee este o femeie foarte matură din punct de vedere spiritual și încă o admir pentru că a fost avocata mea în toate acestea, m-a ajutat tot timpul și a stat cu adevărat lângă mine. Nu m-a tratat niciodată ca pe o victimă și nu-mi permite să fiu victimă ".

„Bisericile în care am fost aveau stiluri de închinare foarte festive. Când predic, nu am multe ticuri; uneori nu am. Se pare că există o perioadă de grație când sunt concentrat pe ceva care mă pasionează. Dacă am putea educa miniștri, pastori și lideri religioși despre sindromul Tourette, aceștia la rândul lor ar putea educa membrii congregațiilor lor, familiile copiilor cu sindromul Tourette și, de asemenea, oamenii care nu îl înțeleg.

„Nu cred că sindromul Tourette vă va ucide visele. Cred doar că vă poate pune o barieră suplimentară sau două pentru a vă realiza visele. Dar le poți depăși. După cum spun: „S-ar putea să aveți sindromul Gilles de la Tourette, dar nu trebuie să vă domine”.

CDC ar dori să mulțumească lui Mike Higgins și Asociației American Tourette pentru că au împărtășit povestea lor.