Sursa imaginii, Thinkstock

care

Puține au fost cercetate autismul. Dar este suficient pentru a închide ușa acestor mituri.

Istoria autismului este plină de mituri, adesea cu efecte dezastruoase asupra vieții celor care suferă de aceasta și a celor ale familiilor lor.

Unul dintre primele mituri a fost propagat de un bărbat creditat cu identificarea autismului, psihiatrul copilului Leo Kanner.

După cum am descoperit în timp ce scriau cartea mea Neuro Tribes, Kanner a fost un personaj controversat. Pentru început, afirmația sa că a fost primul care a descoperit autismul a fost nefondată; alții care au făcut-o înainte de el merită mai mult credit.

Dar și Kanner s-a înșelat în legătură cu alte lucruri fundamentale.

Sfârșitul Poate că și tu ești interesat

În 1948, în revista Time, psihiatrul a reproșat rudelor pacienților săi că au declanșat autism la copiii lor pentru că nu le-au oferit dragoste și îngrijire adecvată.

Imaginea „mamei frigider” sau „mame frigider” a fost de neșters din mintea publicului iar două generații de copii autiști au fost „depozitați” în instituții, supuși unor pedepse dure, restricții și „tratamente” experimentale brutale.

Astăzi, nu există dovezi care să susțină afirmațiile lui Kanner.

Sursa imaginii, Thinkstock

Nu este faptul că acum există mai multe persoane cu autism, ci este că acum diagnosticul este disponibil pentru mai multe persoane.

Cu toate acestea, multe mituri periculoase despre autism sunt încă în viață.

Acestea sunt unele dintre cele mai dăunătoare patru, care ar trebui dezmembrate cât mai curând posibil.

Mitul 1: autismul era obișnuit, dar astăzi este foarte frecvent.

În 1970, numărul mediu de cazuri de autism la copiii de vârstă școlară din Statele Unite a fost unul din 10.000. Acum este unul din 68.

Unii părinți și activiști au învinuit greșit vaccinurile, citând cercetările din 1998 efectuate de gastroenterologul Andrew Wakefield, care a stabilit o legătură între MMR și o tulburare intestinală numită „enterocolită autistă”.

Nu există dovezi care să susțină ipoteza lui Wakefield. De atunci, el a fost respins de co-autori și articolul său retras de revista științifică The Lancet..

Principala cauză a creșterii autismului este că acum un număr mare de persoane afectate pot fi diagnosticate: până în anii 1980, nu exista un „spectru autist” ca categorie medicală.

Kanner a vrut să împiedice sindromul „său” să se transforme în ceva fără substanță și a diagnosticat doar acei copii care prezentau simptomele pe care el însuși le stabilise în 1943.

Cu o ocazie, s-a lăudat chiar că a respins nouă din 10 copii care au fost trimiși la cabinetul său pentru diagnostic.

În plus, fetele cu autism erau invizibile în ochii societății psihiatrice până la sfârșitul secolului al XX-lea.

Și tocmai mama unei fete cu autism avansat - regretata psihiatru britanic Lorna Wing - a reușit să câștige teren de la Kanner.

Aceasta nu este o psihoză a copilăriei rară.

Wing a introdus conceptul de „continuu autist” (denumit ulterior „spectru”) și „sindromul Asperger”.

Ambele au devenit foarte populare în rândul clinicienilor, deoarece reflectă diversitatea pacienților mult mai bine decât modelul lui Kanner.

Wing și colegii săi Ei au mai spus că autismul este o dizabilitate pe tot parcursul vieții și nu rara psihoză a copilăriei timpurii despre care vorbea Kanner.

Când l-am intervievat pe Wing în 2011, el mi-a spus că se aștepta ca cazurile de autism să crească odată cu adoptarea conceptului de spectru. "Este o chestiune de diagnostic", a spus el.

Cu toate acestea, o mare parte din cercetările din ultimii ani s-au concentrat pe căutarea factorilor declanșatori pentru autism în mediu, ca și cum afecțiunea ar fi un produs secundar al lumii moderne.

Mitul 2: persoanele cu autism nu au empatie.

Persoanele autiste au fost reprezentate istoric în literatura clinică și în mass-media ca automate fără emoții, incapabile să simtă compasiune..

„Este ciuma celor incapabili să simtă”, a spus unul dintre primele rapoarte din ziare despre sindromul Asperger din 1990. Acest articol a definit persoanele autiste drept „crude” și „fără inimă”.

Nu există dovezi care să susțină relația dintre autism și anumite vaccinuri.

Dar de fapt, persoanele autiste tind să aibă o mare atenție pentru sentimentele celor din jur. Cu toate acestea, au dificultăți în a înțelege indicii sociale, cum ar fi schimbări în expresia feței, limbajul corpului și tonul vocii.

Ideea că autismului îi lipsește empatia a fost folosită pentru a justifica nedreptățile crude împotriva lor - inclusiv afirmația unor personalități din mass-media, cum ar fi gazda MSNBC, Joe Scarborough - că există mulți criminali printre ei.

Dar este dificil, atât pentru persoanele cu autism, cât și pentru cei care nu sunt, să vedem lumea din punctul de vedere al celuilalt. Empatia este o stradă cu două sensuri.

Mitul 3: obiectivul ar trebui să fie de a face copiii autiști „indistingeți” de ceilalți copii

În anii 1980, Psihologul UCLA, Ole Ivar Lovaas, a șocat comunitatea autistică de părinți afirmând că este posibil să se facă unii copii „indistincti” de colegii lor, făcându-i să ia cursuri individuale de ani de zile pentru a-și modifica comportamentul.

Astăzi se pune întrebarea că persoanele cu autism trebuie tratate astfel încât să nu se poată „distinge” de ceilalți.

Metoda dezvoltată de Lovaas, „Analiza Comportamentului Aplicat” (Terapia ABA), rămâne cea mai utilizată metodă de intervenție timpurie pentru autism în lume.

Dar există mai multe probleme cu „metoda Lovaas”, dincolo de faptul că programul pe care l-a conceput - care necesită participarea „tuturor persoanelor semnificative din toate mediile semnificative” - nu este la îndemână, financiar și logistic, pentru cele mai multe familii.

Lovaas a exagerat succesul intervențiilor sale. Chiar și fostul său coleg Christine Lord a recunoscut că afirmațiile lui Lovaas - care susțineau că copiii au realizat „un comportament normal” - „nu reflectau realitatea a ceea ce se întâmpla și nu puteau fi folosite ca dovezi științifice”.

În plus, unii adulți cu autism - cum ar fi Julia Bascon - își amintesc aceste experiențe din copilărie ca „traumatizante” și susțin că au contribuit la o stare de anxietate pe tot parcursul vieții.

Barry prizant, care tocmai și-a publicat cartea „Unicul om: un mod diferit de a vedea autismul”, încurajează părinții și clinicienii să considere comportamentul „autist” (cum ar fi palpatul mâinilor și repetările verbale) ca strategii adaptative pentru a face față unei lumi pe care o simt haotică, imprevizibilă și copleșitoare.

„Problema cu intervențiile care încearcă să îi facă pe copiii autiști să nu se distingă de ceilalți” - scrie Prizant - „este că ei tratează persoana ca pe o problemă care trebuie rezolvată, mai degrabă decât ca un individ care să înțeleagă”.

Nu este adevărat că persoanele cu autism nu au empatie.

Întrebând copilul de ce se comportă într-un anumit mod, părinții și medicii pot identifica sursele de neregulare emoțională (uneori la fel de simplu ca o mâncărime sau o lumină fluorescentă) și încercați să îmbunătățiți situația cât mai mult posibil, pe lângă înțelegerea lor mai bună.

Mitul 4: „diagnosticăm excesiv” copii deosebiți cu o tulburare la modă

Cea mai subversivă idee din opera lui Wing este aceea conform căreia caracteristicile autismului pot fi dezvoltate și de persoane non-autiste, în diferite grade.

Autistii au comportamente de auto-stimulare („stims”); oamenii neurotipici pot fi neliniștiți. Autiștii au „interese speciale” și „obsesii”; neurotipice, hobby-uri și pasiuni. Autistele au „sensibilități senzoriale”; „non-autiștii” nu suportă să poarte poliester.

Diagnosticarea la distanță a persoanelor celebre ca fiind autiste a devenit un fel de „joc de sală” hipster.

Steve Jobs a avut autism? Ați auzit despre abilitatea supraomenească de a lucra de la CEO-ul Yahoo, Marissa Mayer? Comediantul Jerry Seinfeld s-a autodiagnosticat cu autism?

Autismul este un handicap.

Problema este următoarea: dacă miliardari precum Marc Zuckerberg și Marissa Mayer au autism și unul dintre cei mai renumiți comedieni din America este pe spectru, atunci de ce există atât de mulți adulți autiști care continuă să se chinuiască să plătească facturile? De ce atât de multe familii solicită mai multe resurse pentru a-și ajuta copiii să trăiască independent? Nu este autismul mai degrabă o „diferență” decât o dizabilitate?

Dar autismul este o dizabilitate. Unul care afectează aproape fiecare aspect al vieții.

Iar societatea trebuie să realizeze adaptările necesare.

Care sunt echivalentele cognitive ale rampelor pentru scaune cu rotile? Abia începem să explorăm opțiunile.

La urma urmei, nu cu mult timp în urmă, cineva care vorbea cu prietenii lor tastând era considerat cu handicap; acum este doar un adolescent.

Steve Silberman este autorul „NeuroTribes: Legacy of Autism and How to Think Smarter About People That Think Differently”, de Allen & Unwin, 2015.