Ana Belén, Chisturi din Tarlov

tarlov

Numele meu este Ana Belén García și sunt președintele Asociației Spaniole a Pacienților cu Chisturi Tarlov. În urmă cu zece ani, această asociație nu a existat și datorită muncii minunate a Isabel Jiménez, fondatoare a aceleiași în 2008, astăzi avem această asociație care ne ajută și ne sprijină atât de mult. Acum am luat doar bagheta și am continuat munca pe care au întreprins-o.

Chisturile Tarlov (CT) sunt mase mici care se formează în detrimentul celor două straturi cele mai interioare ale meningelor, dura și arahnoidul. Chisturile, care conțin lichid cefalorahidian (LCR), au un pedicul, prin care comunică cu spațiul subarahnoidian spinal, sunt situate în jurul nervilor zonelor sacrale și lombare și sunt de obicei diagnosticate incidental în cursul unei imagisticii prin rezonanță magnetică ( RMN).

În prezent, 95% dintre profesioniștii din domeniul sănătății consideră că chisturile lui Tarlov sunt asimptomatice. Majoritatea radiologilor cred că chisturile nu au semnificație clinică și mulți omit prezența lor din rapoarte, ascunzând și întârzând diagnosticul. Este mai mult chiar și atunci când sunt informați în mod corespunzător că nu sunt tratați. Experiența noastră ne-a arătat că, în medie, durează între doi și patru ani pentru a găsi un specialist care să dea credibilitate durerii și valorilor noastre, atribuindu-le prezenței chisturilor. De la Asociație, lucrăm pentru a încerca să informăm toate consultațiile pe care le primim și să încercăm să facem pacienții să solicite trimiterea către specialiști pe care îi cunoaștem.

Avem o problemă gravă și este că unui număr mare de pacienți li s-a sugerat trimiterea la consultații de psihiatrie, deoarece durerea lor este considerată psihosomatică. Mulți pacienți au fost nevoiți să-și părăsească viața profesională fără a recunoaște nu numai dizabilitățile, ci și clinica pe care o prezintă.

Angoasa, disperarea, pierderea stimei personale, pierderea locului de muncă și reacțiile psihologice nefericite provoacă sechele de dimensiuni incredibile, astfel că cercetarea în noi tratamente, atât farmacologice, cât și chirurgicale, este esențială.

Manifestările clinice depind de rădăcina nervoasă care este comprimată de chist. Simptome senzoriale sau motorii. Majoritatea celor afectați prezintă unul sau mai multe chisturi și prezintă dureri locale severe în zonele inervate de rădăcinile nervoase afectate de chisturi, printre care se numără: dureri la nivelul feselor, dureri la nivelul picioarelor, coapselor, șoldurilor și pelvisului. parestezie sau pierderea senzației, disestezie sau tulburări de sensibilitate, arsură, arsură ...

Aceste simptome ne fac imposibil să rămânem așezați timp de peste 30 de minute, nu ne putem ridica și distanțele pe care le putem parcurge sunt minime.

Cum este ziua mea de zi cu zi? Greu, foarte greu. Abia mă ridic și trebuie să ajung la bucătărie să-mi iau medicamentele. Și asta trebuie să fac cu o oră înainte să pot începe să „lucrez”. Mă curăț, mă îmbrac (toate astea cu dificultate) și mă duc la muncă, rugându-mă să nu fie blocaj de trafic și trebuie să rămân așezat în mașină (o mașină automată pe care am fost nevoit să o cumpăr pentru că piciorul stâng mi-a pierdut tot forță) pentru cel mai scurt timp posibil. A ajuns la birou, pornesc computerul și încep să-mi citesc e-mailurile zilnice, încercând să nu stau mai mult decât suficient. Încerc să mă ridic din când în când, la imprimantă, la bucătărie ... Lucrez doar cinci ore, dar vă puteți imagina ce înseamnă să stai când simți că ai un ac înfipt? Când am o întâlnire, sunt fata care se plimbă și trebuie să se ridice din când în când. Capacitatea de concentrare scade și uneori simt că sunt complet deplasată. La locul de muncă, am pierdut o mare parte din facultățile mele, și mai ales din concentrarea mea.

Mă întorc acasă și sunt mama a doi copii, care, deși sunt foarte conștienți de problema mamei lor, sunt totuși mama lor și trebuie să le răspund nevoilor. Uneori, de multe ori, nu sunt capabil și trebuie să apelez la părinți pentru ajutor până când soțul meu vine acasă. El nu își poate reduce ziua de muncă, deoarece costul reducerii mele și a persoanei pe care o avem acasă să ne ajute nu ne permite să ne confruntăm cu mai multe cheltuieli. Fiul meu de nouă ani este cel care uneori trebuie să mă ajute să-mi scap pantofii sau mă încurajează să mă întind pentru a-i cere lecția zilei. Fetița, în vârstă de cinci ani, vrea să ajute cât poate și uneori se luptă între ei pentru a vedea cine o ajută cel mai mult pe mama. Și apoi amândoi mă întreabă dacă trebuie să lucrez pentru Asociație. Știți deja că Henar, Rocío și cu mine suntem o echipă grozavă și avem multe de făcut împreună. Relații sociale, da, prieteni adevărați, dar ce să faci atunci când nu poți să stai, să mergi sau să stai în picioare? Majoritatea dintre noi am pierdut o mare parte din viața noastră socială și, din moment ce sunteți „grozav” fizic, este dificil pentru ei să vă înțeleagă durerea sau nevoia de odihnă aproape permanentă.

Dar continuu, continuu să lupt pentru mine și pentru Asociația noastră. De ce se aude „Vocea” noastră și ajunge la toate urechile care nu vor să o audă. Suntem o boală rară sau o boală necunoscută? În Asociația noastră suntem puțini, dar încercăm să comunicăm cât mai mult posibil, să ne sprijinim reciproc și mai presus de toate „să ne înțelegem în fața neînțelegerii lumii în care trăim”.

Și așa cum le spun tuturor „Întotdeauna înainte, înapoi doar pentru a câștiga impuls”.