Nu știi cât de rău îmi pare pentru ceea ce ne spui, deși nu mă surprinde. Dacă boala celiacă se alătură Hirschsprung, nu există nicio îndoială că lucrurile se complică, deoarece îi obligă să fie foarte stricți cu dieta lor.

hirschsprung

Intestinul trece printr-o fază de adaptare la noua situație care provoacă aceste reacții și acele probleme diareice cu care se poate confrunta doar atunci când apar și sunt dificil de prevăzut și evitat. Este nevoie de timp și, sperăm, încetul cu încetul, voi restabili o frecvență mai naturală și o formă de defecare. Urmați instrucțiunile date de echipa chirurgicală. Nu ar fi bine dacă aș pierde încrederea în el, dar, dacă este necesar, ei ar putea apela la alții cu o experiență bună.

un salut cordial.

Răspunde la Channel Down21

  • Silvana Bianchi Autor subiect ->

Bună Pilar, ce mai faci? Numele meu este Silvana, sunt mama Martinei, de 5 ani cu SD, uite, nu am experiență cu hirschsprung, dar am boală celiacă.

Am făcut analizele pe Martina la 2 ani pentru că a început cu episoade, dar nu cu diaree, așa cum este caracteristic bolii celiace, dar vărsături.

Petrec 4 luni vărsând zi și noapte mâncând orice mâncare, până când mi-am dat seama că atunci când aceste vărsături s-au accentuat cel mai mult, a fost când am mâncat lucruri care conțin gluten.

De asemenea, i s-au administrat cele mai mari enzime din analize, dar nu i s-a făcut niciodată o biopsie intestinală, deoarece acolo unde a trăit ei nu au făcut-o.

Eu, de teamă, că acest lucru se va înrăutăți, am început să aflu, intrând pe pagina de internet, punând BOALA CELIACĂ și acolo a explicat totul foarte clar.

Imediat am pus-o pe o dietă strictă, adică fără gluten, care se găsește în făină de grâu, ovăz, orz și secară, și în multe alte alimente, conserve, dulciuri, bomboane de ciocolată și multe lucruri pe care cineva nu le face. imaginați-vă, chiar și în pasta de dinți, mezeluri, ei bine, este o listă foarte lungă, pe care o puteți găsi intrând pe pagina ACELA, care este cea care vă oferă lista comercială a produselor de la mărci care nu conțin gluten, adică, toate produsele permise să consume.

De exemplu, în supermarketuri trebuie să fii atent că scrie fără TACC sau că are un logo care este un vârf tăiat, ceea ce înseamnă fără gluten, care este în grâu.

Oricum, acestea sunt câteva date pe care vi le pot oferi, atunci dacă deveniți celiac, ei bine, totul este o schimbare în dietă, nu există alta, dar îmbunătățirea este imediată și dieta pentru viață.

Dar hei, încearcă să faci biopsia pentru că dacă devii celiacă, acea diaree este direct legată de problemele pe care le ai din cauza a ceea ce ai spus în mesajul tău.

Orice întrebare mă contactați prin e-mail, dar vă pot asigura că odată cu eliminarea glutenului situația se inversează, nu este vindecată, dar băiatul încetează să aibă acele defecțiuni și probleme intestinale.

Boala celiacă este legată și de sd.

Ei bine, sper că am putut ajuta cu mesajul meu și sper că te vei îmbunătăți în curând și vei avea un diagnostic rapid pentru a putea acționa.

O dragoste de
Silvana.

Răspunde-i Silvanei Bianchi

  • Pilar Alvarez imagine de substituent Autor subiect ->

Cazul meu este cam lung de spus, așa că îmi cer scuze în avans pentru prelungire.

Aș dori să știu experiența de recuperare a copiilor cu DS și Hirschsprung, dacă au trecut deja prin ea și dacă un specialist îmi poate oferi orice recomandare cu privire la modul de acțiune. Dacă trebuie să fiu mai răbdător și să am încredere că în timp totul se va îmbunătăți sau dacă îmi recomandă să vă duc la un alt specialist, mai faceți câteva teste etc. Îl duc la Spitalul de Cruci din Bilbao.

Îmi amintesc de Dr. Flórez comentând cursul SD în Santander (foarte recomandat de altfel), că trebuie să fiți foarte răbdători cu Hirschsprung, dar nu mi-am imaginat cât.

Iñigo are 21 de luni și a fost operat de Hirschsprung când avea 8 ani. Operația nu a mers bine, i-a fost dor de cusăturile din intestin, a avut peritonită și a ajuns la o colostomie. În octombrie trecut (15 luni) colostomia sa a fost închisă și a început să-și facă caca în anus. Cele 7 luni pe care le-a avut cu o colostomie au decurs foarte bine și nu au existat complicații. În acest timp, copilul a avut o dietă normală și a mâncat piureuri de legume, fructe, lapte pentru bebeluși cu cereale, a început să bea și semi-solid (pește zdrobit etc.)

Cu toate acestea, la o lună după închiderea colostomiei, ea a început să aibă probleme. A avut enterocolită acută post-Hirschsprung care l-a ținut internat timp de o lună și jumătate, din care o lună cu hrană parenterală. Am mers acasă cu el cu un tub nazogastric și hrănire enterală numai cu Neocate (lapte fără proteine ​​din lapte de vacă). Apoi, încetul cu încetul, am reintrodus dieta și când a început din nou cu piureuri, a început din nou cu diaree și vărsături și s-a întors încă 2 săptămâni.

Înapoi acasă și înapoi pentru a începe. Acum a fost acasă de 3 săptămâni și încetul cu încetul progresăm din nou cu mâncarea, dar cam o dată pe săptămână are un episod de diaree și vărsături care durează doar o zi și apoi este bine. Ei ne spun că este pseudo-diaree Hirschsprung.

Tocmai au avut o raze X de contrast și spun că nu există îngustare în colon și că a priori totul este în regulă.

În plus, se pare că va fi celiac (cu toate acestea nu am reușit să facem o biopsie, dar toți markerii din sânge au fost răi). Acum nu sunt foarte îngrijorat, deoarece el nu ia gluten și vom aborda această problemă atunci când celălalt va fi rezolvat.

Oricum, poate cineva să-mi spună experiențe similare sau să mă ghideze?