gabriela

Numele meu este Flavia Acardi, am 45 de ani, când am început să merg, părinții mei și-au dat seama că ceva nu era în regulă și de acolo au început o lungă călătorie de către medici de tot felul.

După mai multe diagnostice, au dat CMT corect (Charcot Marie Tooth) și, în cele din urmă, acum 1 an i-au dat numele de familie CMT 2 A, o boală rară care atacă nervii periferici și este cauzată de defecte ale genei MFN2, care este cea care codifică mitofusina 2, care este o proteină implicată în fuziunea mitocondriilor celulare. Cu cuvinte simple, creierul trimite informațiile, dar pe măsură ce informațiile se îndepărtează, se pierd și nu ajung la extremități, provocând slăbiciune în ele.

Începe neîndemânatic când merg, la 14 ani am început să folosesc supape scurte pentru a mă mișca și de-a lungul anilor a progresat și am trecut prin diverse suporturi, mai întâi un baston, apoi bastoane canadiene, cârje și în prezent folosesc mersul meu pentru a mă mișca la acasă sau la serviciu și în scaunul cu rotile pentru călătorii mai lungi

Este o boală genetică pe care o avem sora mea, fiica mea cea mai mică, nepoata mea și cu mine.

La fel ca toți cei care trecem printr-o situație de acest tip, trecem prin diferite etape, tristețe, neacceptare, furie și întrebarea pe care ne-o punem cu toții: de ce eu? ?

Când eram o fată, m-am dus să dansez, era ceva ce îmi plăcea, dar din diferite motive și cu timpul am încetat să fac.

Adolescența merită un capitol separat, o etapă dificilă dacă există și mai mult pentru o persoană cu handicap, mereu atentă și bântuită de privirea celuilalt, corpul care nu a fost ceea ce mă așteptam, barierele arhitecturale care au apărut în fiecare loc unde aveam să dansez și prejudecățile care se adăugau la toate făceau ca combinația să nu fie deloc ușoară.

Sexualitatea și dizabilitatea au fost probleme despre care nimeni nu a vorbit acum 30 de ani, lucru care din fericire s-a schimbat de-a lungul anilor și astăzi, deși mai sunt multe de făcut, aceste probleme sunt discutate mai deschis.

La vârsta de 22 de ani mi-am format partenerul și am avut două fiice frumoase care astăzi au 17 și 21 de ani. Efectuarea a 2 sarcini a fost destul de complicată, deoarece slăbiciunea bolii a fost adăugată la greutatea burții, îngrijirea a fost mai mare și datorită însoțirii iubitului meu obstetrician José Allami am avut 2 nașteri naturale frumoase, lucru care nu este foarte frecvent în CMT.

Mulți ani m-am dedicat exclusiv lor și am lucrat de acasă pictând ceramică până m-am despărțit de tatăl fiicelor mele.

Astăzi lucrez într-un IMM familial toată ziua și, timp de aproximativ 3 ani, dorința de a-mi dedica puțin timp a început să se învârtă în capul meu și să mă întorc la ceea ce îmi place cel mai mult.

Acesta este modul în care într-o sâmbătă dimineață și treaz, mi-am luat computerul și am început să caut locuri pentru a dansa într-un scaun cu rotile.

Nu a fost prea multă varietate, dar am găsit unul pe care l-am găsit foarte interesant la Atelierul de dans integrativ UNA (Universitatea Națională a Artelor) de profesorul Susana González Gonz.

Așa că am ajuns la prima mea clasă într-o sâmbătă la 10 dimineața, plină de frici și anxietăți și cu multe așteptări. Susana a fost acolo primind pe toată lumea și oferindu-ne șansa de a face o scurtă prezentare fiecăruia. Din acea clasă, viața mea sa întors cu capul în jos, fiecare mișcare, fiecare întoarcere învățată a devenit parte a vieții mele.

Dansul integrativ mi-a oferit posibilitatea de a cunoaște oameni noi și unii au devenit prieteni ca partenerul meu de dans, care este un pilon fundamental. Văzându-mi interesul, Susana mi-a oferit posibilitatea de a sta în repetițiile Alma Group unde mi-am întărit foarte mult învățarea și am dansat deja cu partenerul meu la Noaptea muzeelor ​​la petrecerea de la sfârșitul anului a atelierelor și într-o şcoală. Și în acest an aș vrea să continui să dansăm acolo unde ne invită.

Am crezut că la 45 de ani aveam vârsta suficientă pentru a începe să dansez, dar am descoperit că viața ne oferă întotdeauna a doua șansă, pentru că nu există vârstă pentru a dansa sau a face ceea ce îi place cineva.

Cred că răspunsul "de ce eu?" începe să aibă sens și simt că dacă pot face o persoană să vină la dans și să se simtă la fel de fericită și liberă ca mine, sarcina mea este îndeplinită.

Mă consider o femeie rezistentă și vreau ca fiicele mele și toți oamenii care au un anumit tip de handicap să nu se simtă mai puțini oameni, cu atât mai puțin, că tot ceea ce propun ei poate fi realizat, cu efort și dăruire, totul se poate face și că în fiecare moment trebuie să facem ceea ce ne face să ne simțim fericiți, pentru că despre asta este viața.

Visul meu este că nu mai trebuie să vorbim despre incluziune, să fie ceva care curge, că nu mai avem nevoie să o spunem pentru că în această viață suntem cu toții diferiți și cu toții avem dreptul și obligația de a fiți participanți și arhitecți ai vieții noastre fără bariere arhitecturale, priviri, prejudecăți, „nu va putea” să ne împiedice să ne îndeplinim visele.