Leucemia mieloidă cronică (LMC) este una dintre așa-numitele boli rare. În țară, între unul și două cazuri noi sunt diagnosticate în fiecare an pentru fiecare 100.000 de persoane, ceea ce înseamnă aproximativ 500 de cazuri noi pe an în Argentina.

medicamentele

În cadrul Ziua Mondială a Bolilor Rare (EPoF), care comemorează o zi foarte rară, precum 29 februarie, Asociația Argentinei Leucemiei Mieloide (ALMA) împreună cu Fundația Max și cu sprijinul laboratorului Novartis, a prezentat videoclipuri cu mărturii ale persoanelor aflate în diferite etape ale vieții care suferă de la boală.

Sub deviza Limita este în mintea mea, pacienții - toți aflați sub tratament pentru boala lor - declară că au o calitate a vieții foarte bună și își îndeplinesc sarcinile în mod normal.

Este cazul Carolinei, care a avut un diagnostic de LMC la vârsta de 8 ani, iar în prezent la 17 ani termină liceul, face sport și îi place să fie alături de prietenii ei.

Browserul dvs. nu acceptă videoclipuri HTML5

Tânăra a spus că tratamentul nu a fost niciodată o frână pentru ea: "Astăzi îl iau ca pe ceva normal. Deși - evident - am alte îngrijiri și trebuie să merg la medic și să iau medicamente, l-am încorporat întotdeauna ca pe o zi de rutină și de zi cu zi și nu a fost niciodată o problemă ".

Leucemia este o boală oncologică care afectează în mod egal sângele și măduva osoasă. Se numește „mieloidă” din cauza tipului de celule afectate, a căror producție este excesivă și „cronică”, deoarece dezvoltarea sa este lentă: de multe ori durează ani să apară. Deși este practic asimptomatic, poate prezenta semne precum oboseală neobișnuită, scădere în greutate, transpirații nocturne inexplicabile, febră, paloare și durere în zona din stânga sus a abdomenului.

Reprezintă 15% din cazurile de leucemie la adulți iar vârsta medie a diagnosticului (confirmată printr-un test de sânge) este de 67 de ani. Este neobișnuit să apară la copii și apare puțin mai frecvent la bărbați decât la femei.

Tratamentul pentru LMC constă în administrarea orală a comprimatelor unui medicament care inhibă expresia genei care determină supraproducția celulelor afectate; printre altele, imatinib și nilotinib. Progresele în tratament arată rezultate foarte favorabile și îmbunătățiri ale supraviețuirii, permițând multor pacienți să aibă o speranță de viață mai lungă. Pentru hematologul Elena Beatriz Moiraghi, specialist în Serviciul de hematologie al Spitalului Ramos Mejía, „leucemia mieloidă cronică poate apărea la copii, adolescenți, tineri și vârstnici. Important este că pacienții cu LMC merg la medic o dată pe an pentru controale, deoarece boala poate reapărea asimptomatic ".

În același sens, Fernando Piotrowski, un pacient cu leucemie mieloidă cronică și director executiv al Asociației Argentinei de Leucemie Mieloidă (ALMA), a subliniat importanța aderării la tratamente, subliniind că unul dintre cele mai mari avantaje și, în același timp, cel mai rău dușman dintre pacienți este că se simt bine. „De vreme ce mă simt bine, încetez să mai iau pilula pentru o zi, două și trei, iar boala intră în interior și nu ne avertizează, iar atunci când recidivele apar mai târziu este mai dificil să ajungem la un răspuns satisfăcător. Din acest motiv, de la ALMA insistăm asupra faptului că medicamentul trebuie luat întotdeauna, în timp util, după cum recomandă medicul și mergem la controale de câte ori indică. Din păcate, există studii care indică faptul că sărind trei sau patru pastile pe lună și răspunsul la tratament nu este același și există riscuri de recidivă".

„Odată ce pacientul primește diagnosticul nefericit că suferă de o boală oncologică precum LMC, trebuie să înceapă să ia medicamente pe cale orală și să devină conștient că va trebui să o facă pe viață. Vestea bună este că, odată cu progresele în tratamente, noi vezi cum dispare boala. Globulele albe din sânge scad, splina scade în dimensiune și pacientul începe să se simtă cu adevărat mai bine ", a insistat Moiraghi, după ce a clarificat că până în prezent singura alternativă cu adevărat curativă este transplantul de măduvă osoasă.

La care Piotrowski a adăugat: „Astăzi, datorită progreselor în tratament, viața unei persoane cu LMC este practic aceeași cu cea a oricărei persoane sănătoase; trebuie să respectăm anumite rutine ca în orice boală cronică, dar în marea majoritate a cazurilor nu avem limitări pentru muncă, studiu sau sport ”.

În aspectul muncii, de la ALMA mărturisesc că pacienții raportează reacții de un tip foarte diferit în rândul angajatorilor: „Este de la șef care, aflând, ia inițiativa de a se conecta cu asociația pentru a solicita ajutor pentru angajatul său și el însuși disponibil pentru orice este necesar, chiar și în alte cazuri în care au fost concediați pentru cheltuiala pe care o reprezenta pentru asistență socială ".

În ceea ce privește rolul asociațiilor de pacienți, Piotrowski a recomandat nu numai persoanelor cu LMC, ci tuturor pacienților cu cancer, „să abordeze o asociație care lucrează pentru a-și sprijini patologia. Există multe și foarte bune în țară”.

Și el a concluzionat: „Nu este același lucru să luptăm singur decât să o facem împreună cu oameni care știu, oameni cărora li se întâmplă același lucru și care ne vor însoți pentru a ne sfătui și a ne consolida aderarea la tratament. Și este esențial ca în acest proces să ne simțim mulțumiți și că atât noi, cât și familiile noastre știm că nu suntem singuri ".