Javier Tovar | MADRID/EFE/JAVIER TOVAR/GREGORIO DEL ROSARIO Joi 14.04.2015

pacienților

Psoriazisul este o boală cronică a pielii care modifică viața pentru 70% dintre pacienți. Nu este contagios și nici nu diminuează capacitățile personale, sociale sau de muncă ale celor afectați, dar atunci de ce este ascuns? Dr. José Luis López Estebaranz și directorul „Acción Psoriasis”, Santiago Alfonso, discută această patologie la EFEsalud

Două procente din populația lumii are psoriazis, iar în Spania afectează mai mult de un milion de oameni. Un raport recent a dezvăluit daunele pe care le cauzează această patologie în viața de zi cu zi a celor care o suferă.

36 la sută dintre pacienți au o lipsă de stimă de sine și 24 la sută suferă tristețe din cauza acesteia; și până la 50 la sută dintre cei chestionați spun că influențează negativ cariera lor profesională.

Caracteristicile, tratamentele, prevalența și simptomele acestei boli au fost spuse de Dr. José Luis López Estebaranz, șeful Serviciului de dermatologie al Spitalului Universitar Fundația Alcorcón și președinte al Secției centrale a Academiei Spaniole de Dermatologie; și Santiago Alfonso, directorul „Acción Psoriasis”, asociația pacienților care a comandat raportul ale cărui date le-am trimis.

Ambele au fost în dezbaterile noastre „Micul dejun sănătos. Cunoaștere și bunăstare ", pe care EFEsalud îl organizează în colaborare cu Novartis, cu scopul de a oferi informații despre boli și de a ajuta societatea să le cunoască și să le combată.

Riscurile psoriazisului

Doctor López Estebaranz, ce este psoriazisul? Poate fi considerată o boală gravă?

Doctorul José Luis López Estebaranz: Catalogarea bolilor ca ușoare, moderate sau severe este foarte superficială și nu are rigoare. Psoriazisul este o boală inflamatorie cronică și sistemică, de origine autoimună, în care sunt activate o serie de celule care declanșează plăci care afectează pielea, dar pot afecta și alte organe și, de fapt, este însoțit frecvent de comorbidități, cum ar fi diabetul, hipertensiunea arterială., sau risc cardiovascular.

Orice boală a pielii are un impact foarte important asupra calității vieții; Există studii în acest sens, cei afectați au o calitate a vieții mai slabă decât cei care suferă de alte boli precum diabetul sau bolile cardiace ischemice sau patologii cu o severitate mai mare a riscului de viață.

Santiago Alfonso, care sunt principalele concluzii ale raportului din Acción Psoriasis?

Santiago Alfonso: Analizați impactul fizic, emoțional și social asupra celor afectați. Acción Psoriasis oferă sprijin și companie pacienților în această patologie de 22 de ani, dar am dorit să furnizăm dovezi și, prin urmare, am efectuat un sondaj pentru a obține date despre cum se simt, cum îl experimentează și cum îi afectează viața socială și de zi cu zi.

Uneori psoriazisul este banalizat, deoarece nu este o boală fatală, dar faptul că se manifestă pe piele este o carte de vizită care îl face pe pacient să o trăiască și să o împărtășească cu exteriorul, iar efectele asupra vieții lor sunt extraordinare, mai importante, psihologice. caracter.

Doctore, există un milion de persoane cu psoriazis în Spania, sunt multe, dar nu este o patologie la fel de cunoscută ca altele. De ce? Și pe cine afectează mai mult, bărbați sau femei?

Dr. López Estebaranz: Este de 2% și asta oferă o imagine a frecvenței sale, dar cei care o au nu o spun.

În Spania afectează mai mulți bărbați decât femei, iar cea mai severă sau intensă este mai frecventă la bărbați; la tinerețe apare din cauza unei încărcături genetice semnificative, dar majoritatea psoriazisului debutează sau apar în a treia sau a patra decadă a vieții.

Tipuri de psoriazis

Ce tipuri de psoriazis există?

Dr. López Estebaranz: Cel mai frecvent, psoriazis comun, apare în plăci solzoase, roșiatice, albicioase, bine definite, care afectează zone precum coatele, genunchii, pielea capului, unghiile, este o boală foarte vizibilă cu aceste plăci caracteristice; acestea sunt 70 sau 80 la sută din cazuri.

De asemenea, se manifestă sub formă de picături, unde morfologia plăcilor este mai mică, de 1 sau 2 centimetri, distribuită pe trunchi sau abdomen, piept sau spate și apar brusc, după o infecție sau angină, de exemplu. Este al doilea cel mai frecvent.

Un alt tip este psoriazisul pustular, fără plăci, cu pustule sau acumulări de puroi, pe tălpi sau palme, sau diseminat.

Există un psoriazis al pliurilor, la axile sau în zona inghinală, mai roșiatic, maroniu sau umed.

Și o modalitate care afectează doar unghiile, sau scalpul sau palmele și tălpile, deosebit de importantă pentru că, deși extensia nu este prea mare, aceasta se limitează foarte mult în sarcinile de zi cu zi, de muncă, sociale sau de relație.

Este psoriazisul o problemă în așteptare?

Santiago Alfonso: Psoriazisul este o boală tratată și investigată, dar transferul acestor cunoștințe către pacienți și populația generală lipsește.

Psoriazisul este în mare parte necunoscut deoarece este un subiect în așteptare pentru pacient, care îl ascunde și nu îl învață. Și trebuie să trăiești normal, fără a o nega. Din partea umană, apare la o vârstă fragedă și afectează studiile, relațiile personale, contactul zilnic, iar mulți pacienți sunt afectați psihologic. Îngrijirea psihologică este esențială.

Pacientul trebuie instruit pentru a nu se rușina, nimeni nu alege să aibă o patologie cronică; imaginea psoriazisului este dezordonată, neplăcută, plăcile lasă o urmă, se fulgează, trebuie să lucrăm astfel încât societatea să o înțeleagă și, de asemenea, cu tinerii.

Tratamente: albirea pielii

Asistența medicală dedică acestei patologii sprijinul și îngrijirea de care este nevoie?

Dr. López Estebaranz: Am dori întotdeauna mai mult, dar trebuie să spun că pacienții cu psoriazis din Spania sunt tratați bine, la fel sau mai bine decât în ​​orice țară din Europa sau America; avem asistență medicală de calitate, cu cei mai buni specialiști în dermatologie, primii care solicită MIR.

În ultimii ani a existat un progres spectaculos în cunoașterea bolii, de ce apare și apare, care sunt mecanismele imunologice și inflamatorii care stau la baza plăcilor și suntem din ce în ce mai familiarizați cu acest puzzle biologic și molecular al psoriazisului și în ultimul De 15 ani a existat o revoluție în tratamentul pacientului.

Înainte nu ne descurcam ca acum, înainte erau pacienți care, atunci când erau diagnosticați, aruncau prosopul și se resemnau pe viață. Astăzi, avem tratamente care să îmbunătățească calitatea vieții pacienților și să le permită să ducă o viață practic normală, iar mulți încă nu știu acest lucru și nu au fost la dermatolog de ani de zile pentru că consideră că nu există nicio soluție sau remediu.

Cum afectează aceste tratamente, le reduc, le elimină?

Dr. López Estebaranz: Mai întâi trebuie să diagnosticați tipul de psoriazis și, astfel, tratamentele sunt individualizate; Nu este la fel că este punctual sau sever, în cazurile de psoriazis moderat sau sever este necesar să se utilizeze tratamente care nu mai sunt creme sau unguente, ci tratamente sistemice cu pastile, injecții sau terapie biologică.

Cu tratamentele pe care le avem astăzi, suntem capabili să albim pacientul, să-l curățăm de toate plăcile într-un procent ridicat și să reducem sarcina inflamatorie.

Depășește raportul și provocările

Santiago, după ce a cunoscut raportul, ce avem în așteptare?

Santiago Alfonso: Ce ne oferă sondajul este temele. Toată lumea, pacienții, profesioniștii, politicienii, asociațiile, trebuie să facem lucruri. Deși tratamentele au avansat, mulți pacienți sunt pe stradă și nu în sistem. Există un milion de pacienți, dar administrațiile trebuie să le spună pacienților să vină în centre.

Psoriazisul nu este contagios, acest lucru este important de evidențiat, avem o foaie de parcurs pentru a-l studia și a vedea călătoria pacientului. Trebuie să-l împuterniciți și să-i luați patologia, să luați frâiele și să vă puneți în mâinile unui dermatolog.

Rezultatele raportului arată o situație dificilă pentru pacienți. Ce sfaturi pot îmbunătăți aceste rezultate?

Dr. López Estebaranz: Un pacient cu un focar de psoriazis este fatal și vede totul negru, dar un pacient care este curat și nu își amintește că are psoriazis duce o viață normală. Ceea ce vreau să transmit cu asta este că, dacă controlăm boala, calitatea vieții se schimbă complet. Dacă îmbunătățim pacientul și acesta nu are plăci sau modificări sistemice și inflamatorii, este o persoană normală. Calitatea vieții se deteriorează atunci când boala este activă.

Și care este provocarea?

Dr. López Estebaranz: Nu avem un tratament pe care spunem că ți-l dau, durează ceva timp să intre în vigoare și uiți psoriazisul pentru totdeauna, nu, dar asta se întâmplă și cu diabetul sau hipertensiunea.

Santiago Alfonso: Trebuie să continuăm să lucrăm la faptul că nu este contagios. Psoriazisul a fost numit lepră albă și trebuie să luptăm pentru psoriazis și lepră.

Psoriazisul nu trebuie să întrerupă viața. Ceea ce mă frapează cel mai mult este că progresele nu se reflectă încă în îmbunătățirea vieții de zi cu zi a pacienților și suntem surprinși de respingeri și de modul în care îi afectează.

Dar, mai presus de toate, ca pacientul să se ocupe și să-și gestioneze psoriazisul, să-l explice în mediul său, nimeni mai bun decât el. Am avut o politică paternalistă, totul pentru pacient, dar fără pacient. Nu vă faceți griji, nu, vă faceți griji pentru că aveți psoriazis și îl veți avea pe viață și, dacă da, vă vom încuraja să aveți grijă de dvs. și să fiți proactivi.

Dezbaterile „Micul dejun sănătos. Cunoaștere și bunăstare ", care au colaborarea Novartis, vor avea o nouă ediție în viitorul apropiat pentru a oferi informații pentru a îmbunătăți sănătatea societății.