prevenire

de Enrique Wolpert/Luz María Aguilar

Societatea civilă ar trebui să participe la proiectarea, implementarea, monitorizarea și evaluarea politicilor publice, mai ales atunci când vine vorba de cele care privesc sănătatea, contribuind la accesul la o calitate mai bună a vieții și la siguranța pacienților.

„Nu mai este posibil să înțelegem statul dacă nu se cunoaște rolul pe care societatea civilă îl joacă în el”, a declarat Enrique Iglesias, șeful secretariatului general al Ibero-Americii (SEGIB) la a XI-a reuniune ibero-americană a societății civile a avut loc la Madrid în octombrie 2014.

Societatea civilă, concepută ca apărător al drepturilor omului neguvernamentale, este alcătuită din grupuri de cetățeni voluntari non-profit cu beneficii sociale clare, de către asociații sau fundații care apar la nivel local, național sau internațional, de natură altruistă și direcționată de persoane cu un interes comun, fără intervenția statului sau a guvernului în deciziile lor, deși activitatea lor se desfășoară în domenii în care statul are responsabilități. Ele sunt, de asemenea, numite organizații ale societății civile sau al treilea sector.

Din punct de vedere istoric, mulți au început cu un caracter religios, dar acest lucru a rămas în trecut. În ultimele două sau trei decenii a existat încorporarea participativă a genului feminin în organizații din diferite domenii ale vieții familiale și sociale care lucrează ca promotori sociali. Astăzi, femeile și bărbații caută echitatea, deși există încă inegalități, progresul a fost semnificativ. Simplul fapt de a crește gradul de conștientizare a cetățeniei integrează cererea de justiție, securitate, drepturi și oferă motive pentru a fi. Cetățeanul actual trebuie să se dedice afacerilor private și, în același timp, să se ocupe de problemele publice, să caute să fie o comunitate sau o societate incluzivă.

În special, în domeniul bolilor hepatice sau hepatice, istoria organizațiilor societății civile din Mexic și din lume este semnificativă. Grupuri de pacienți au apărut în țara noastră, printre altele: Voci împotriva hepatitei C; Grupul Prietenii ficatului; Fundația Civitas Firma; Fundația Hepatos Aion; Cercul de sprijin pentru pacienții și rudele cu afecțiuni hepatice; Sănătate și speranță de viață hepatică pro (Prohepa); Asociația pentru comunicarea și îngrijirea bolilor hepatice; și grupul de auto-ajutor United pentru o viață mai bună în Mexicali, Baja California; în care a fost posibil să se îmbunătățească supraviețuirea și calitatea vieții. Se dau discuții; se dau ateliere; sunt împărtășite mărturii atât de la pacienți, cât și de la rude, adesea susținute de medici, asistente medicale, psihologi sau nutriționiști, care permit să facă față bolii cu rezultate mai bune.

O altă formă de organizare civilă, care depășește doar cea a pacienților, este Fundația Mexicană pentru Sănătate Hepatică (FundHepa), care s-a născut ca referință națională, inițial de boli hepatice și, în decursul timpului, modificări ale sănătății ficatului, conștientizând importanța prevenirii și diagnosticării în timp util și nu doar a tratamentului bolilor. Fundhepa este o organizație non-profit creată din 1998 de un grup multidisciplinar de persoane preocupate de progresul bolilor hepatice și de marea posibilitate de a le preveni, detecta și trata în timp util. Misiunea sa este de a promova sănătatea ficatului, iar munca se desfășoară datorită ajutorului generos al prietenilor, instituțiilor și companiilor angajate în realizarea unei sănătăți hepatice mai bune în societatea mexicană.

Fundația, care are cinci domenii de acțiune (Educa, Orienta, Vacuna, Transplanta și Investiga), a luat întotdeauna decizia de a participa activ la influențarea politicilor publice de îmbunătățire a sănătății și a calității vieții societății mexicane. De asemenea, are acorduri de colaborare cu o rețea largă de universități, știință, industrie farmaceutică și instituții de asistență publică și privată, precum și o relație strânsă cu organizațiile de pacienți pentru a realiza împreună pentru a influența accesul la cele mai bune tratamente.

În prezent, FundHepa este îngrijorat de evoluția unor boli hepatice, cum ar fi virusul hepatitei cronice C, care este o boală silențioasă care timp de decenii poate să nu prezinte simptome până când pacientul nu prezintă deja date despre insuficiența hepatică avansată cu fibroză și ciroză. a ficatului și chiar a cancerului hepatic primar. În Mexic, a fost calculată o prevalență de 1,4%, cu variații în diferite regiuni ale țării; este mai mare în nord decât în ​​centrul Mexicului, de exemplu, și, ca și în alte țări din lume, jumătate dintre ei nu știu că au boala și sunt potențiali transmițători ai unei boli care poate fi fatală și nu fac ceva de evitat activități dăunătoare ficatului, cum ar fi consumul de alcool, deoarece nu știu bolnavi; mai puțini se ocupă încă de exerciții fizice, de luptă împotriva supraponderalității și a obezității.

Hepatita C este o problemă gravă de sănătate publică în țara noastră și la FundHepa suntem ocupați să educăm nu numai populația generală, ci și personalul din sănătate pentru a-i face conștienți că aceasta este o boală care trebuie căutată dacă dorim să facem diagnostice timpurii care să permită vindecarea și controlul afecțiunii.

Problema este globală, atât în ​​ceea ce privește detectarea persoanelor infectate cu virusul C, cât și în stabilirea diagnosticului definitiv cu teste foarte sensibile pentru identificarea pacienților cu viremie care ar trebui tratați. De exemplu, în Statele Unite ale Americii există mai mult de 3,2 milioane de persoane cu virusul hepatitei cronice C și 50% nu știu că au boala. Centrul pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) a estimat că trei din patru pacienți infectați s-au născut între 1945 și 1965 (așa-numiții baby boomers), ceea ce le-a permis să facă testele de laborator corespunzătoare la acea populație. Cu toate acestea, CDC a menționat, de asemenea, că 50% din cazurile de cancer hepatic primar apar la pacienții cu hepatită C. Decesele cauzate de hepatita C s-au dublat între 1999 și 2007, cu peste 16.000 de decese în fiecare an. Hepatita C este principala cauză ca indicație pentru transplantul hepatic, astfel încât costurile de gestionare a pacienților cu ciroză care au insuficiență hepatică, cu toate complicațiile cunoscute și chiar cu cancer hepatic sau care necesită transplant, sunt enorme.

Acum că avem medicamente extraordinare care vindecă mai mult de 90% până la 95% dintre pacienții cu hepatită C, la FundHepa dorim ca acele medicamente cunoscute drept antivirale directe de a doua generație să fie în instituțiile de sănătate publică și pentru populația generală la prețuri accesibile, deoarece în perioade foarte scurte (variind între opt, 12 sau 24 de săptămâni, în funcție de caz) sunt capabili să elimine virusul și să vindece pacienții.

În Mexic mai sunt multe de făcut, campanii de educare și detectare, în special în grupurile de populație cu risc de a fi dobândit contagiunea, cum ar fi cei care au primit o transfuzie înainte de 1995 (înainte ca NOM să intre în vigoare la administrarea de sânge sigur); subiecții care utilizează droguri intravenoase sau intranazale ilicite și care împărtășesc seringi și ace potențial contaminate sau alte ustensile; cei care au tatuaje sau piercing-uri în locuri fără asepsie și care au folosit și instrumente de tăiere sau ace contaminate; Aceste persoane ar trebui testate pentru a afla dacă sunt infectate cu virusul C și, dacă este cazul, primesc tratament.

O altă parte importantă în organizațiile societății civile este crearea de rețele pentru a se consolida și a obține rezultate mai bune; Acest lucru trebuie să fie la nivel național, cum ar fi participarea la rețeaua de acces, care este un grup de organizații cu patologii diferite, cu scopul de a promova dreptul la sănătate, în timp util și adecvat, al tuturor persoanelor cu orice boală. La nivel internațional, participarea la Alianța Mondială a Hepatitei oferă un leadership global și sprijină acțiuni care vor opri numărul de decese cauzate de hepatita virală și vor îmbunătăți viețile.

Prin activități de advocacy și politică, consolidarea capacității în rândul membrilor noștri și creșterea gradului de conștientizare globală, ne propunem să acordăm hepatitei virale prioritatea pe care o merită ca problemă de sănătate globală. În oricare dintre propunerile organizației, este necesar să se sporească profesionalismul pentru a atinge calitatea și siguranța îngrijirii cuprinzătoare și să fie competitiv și eficient pentru a face față marii probleme a sustenabilității, prin diferite programe sau pentru a primi finanțare externă guvernamentală sau privată la nivel național sau internațional, apărarea autonomiei pentru a menține credibilitatea. Funcția principală este de a fi manageri, astfel încât pacienții să poată avea acces echitabil la diagnostic și tratament în timp util.