o afecțiune rară

Dacă obosiți când vă legați pantofii, când urcați sau coborâți scări sau când vă plimbați și, în plus, aveți o tuse uscată și enervantă, mergeți la medicul dumneavoastră, este posibil să aveți fibroză pulmonară idiopatică

După ce a lucrat într-o companie de încălțăminte, Peter Phillips a fost diagnosticat cu astmul cronic, o boală pe care a atribuit-o contactului cu produsele chimice la care a fost expus zilnic la firmă. Dar, mai târziu, a aflat că suferă de o afecțiune mai rară, fără leac și ale căror simptome sunt confundate în mod obișnuit cu astmul.

sănătate

Ca milioane de oameni, tot ce avea nevoie pentru a pune al său disconfort pulmonar trebuia să se oprească câteva secunde sau, în cel mai rău caz, o lovitură de Ventolin. Asta a fost până în 2014, când a tuse, Mai rar decât în ​​mod normal, a redus drastic efectele medicamentelor. "Atunci am știut că ceva nu este în regulă. A fost un simptom obișnuit al unei persoane astmatice, dar a devenit mult mai rău", spune Phillips, care are 67 de ani și s-a pensionat deja.

Nu apreciem valoarea plămânilor noștri în comparație cu alte organe. Asta ar trebui să se schimbe rapid

"După un timp, sus și jos scări era tot mai mult greu iar transportarea servietei la mașină a devenit o sarcină eroică ", explică el pentru„ The Telegraph ". După ce și-au văzut medicul, care și-a exprimat îngrijorarea, l-au trimis la raze X. Nu au descoperit nimic, ci starea lui a continuat să se înrăutățească. Aceștia au efectuat mai multe analize de sânge și o biopsie și s-au consultat cu specialiști în următoarele șase luni, deși toate rezultatele au devenit „normale”.

Singurul lucru clar era că nu era astm, Peter nu se îmbunătățea, iar respirația i-a împiedicat din ce în ce mai mult stilul de viață. Medicii au avut diverse teorii, dar în cele din urmă o CT (tomografie computerizată sau procedură de imagistică cu raze X) a dezvăluit adevărata origine a tuturor bolilor sale: fibroză pulmonar idiopatic (IPF).

Este debilitant și cronic. Îngreunează respirația și se înrăutățește în timp. Afectează mai mulți bărbați peste 50 de ani decât femei, deși în fiecare zi sunt diagnosticați mai mulți tineri. 60% dintre pacienți încep tratamentul cu întârziere. Și, pe lângă dispnee, tuse și oboseală epuizantă, aceasta evoluează odată cu deformarea vârfurilor degetelor și a degetelor de la picioare (degetele în formă de club sau degete în formă de toiag). De asemenea, este foarte caracteristic faptul că medicul aude „un zgomot asemănător cu o bandă de velcro care se desprinde " când ascultați un pacient cu această boală.

IPF împărtășește simptomele cu multe alte boli respiratorii, cum ar fi astmul și BPOC, motiv pentru care este extrem de important ca medicii de îngrijire primară sau pacienții și familiile acestora ferește-te de semnele persistente venind din plămâni.

Este influențat de factori de mediu, cum ar fi fumatul, praful de metal sau lemn, azbest, fum; factori genetici; factori autoimuni; și factori microbieni: anumite infecții virale ar putea contribui la dezvoltarea acesteia. În Europa, aproximativ 35.000 de cazuri noi sunt diagnosticate în fiecare an, 7.000 dintre acestea fiind spaniole și necesită un diagnostic precoce „urgent” pentru ca tratamentul să fie prescris cât mai curând posibil. pirfenidonă Da nintedanib care modifică în mod substanțial evoluția bolii, reduc mortalitatea în până la 50% din cazuri, conform „EFE Salud”.

Ai astm?

Astmul este o boală uneori ușoară și alta cronică și severă. Chiar dacă este un afecțiune frecventă și asta se știe din cele mai vechi timpuri, abia în secolul trecut am început să cunoaștem mecanismele și cauzele care îl produc. Afectează căile respiratorii, le aprinde și le îngustează și provoacă perioade de șuierătoare (un sunet în timpul respirației), respiratie dificila, senzație de apăsare a pieptului și tuse. Un iad.

În Spania, afectează una din zece persoane, potrivit Societății Spaniole de Pneumologie și Chirurgie Norracică (SEPAR), variind între 5,5% în Pamplona și 15,4% în Cádiz. Este unul dintre cele mai frecvente boli cronice, în special la copii și adolescenți, iar tendința, atât în ​​Spania, cât și în restul lumii, sugerează că va crește.

„De fiecare dată când respirăm, în special aerul poluat, plămânii noștri sunt deteriorați de zgârieturi, resturi sau particule aspre”, explică medicul. Toby Maher, Profesor de cercetare respiratorie la Imperial College. „În orice alt organism, aceste zone se vindecă rapid, dar pentru cei care suferă de această boală, țesutul cicatricial se acumulează și refuză să se vindece, așa că suferă leziuni continue. Este aproape o imbatranirea prematura a plamanilor și se crede că este similar cu boala Alzheimer. Cu IPF sistemul respirator moare și respirația vă este pierdută. Nu știm de ce ", spune el.

Fibroza pulmonară idiopatică afectează mai mulți bărbați peste 50 de ani decât femei

„Sunt oameni cu oboseală constantă, ceea ce îi împiedică să iasă la plimbare cu rudele lor sau să meargă la cumpărături la supermarket. Populația trebuie să conștientizeze fatalitatea IPF. Trebuie să-i ajutăm să-și depășească boala și, în timp ce sosește un remediu definitiv, mergem alături de ei ", propune dr. Tamara Alonso de la Spitalul Universitar de La Princesa de Madrid.

Eticheta idopatică este atribuită bolilor a cărui cauză este necunoscută. Medicii nu sunt siguri de ce aceste persoane dezvoltă această tulburare, deoarece nu există un fir comun între pacienți. "Victimele au o speranță de viață de trei până la cinci ani”spune Maher.

Schimbarea vieții

„De fiecare dată mă înrăutățesc și Am încetat să mai fac tot ce făceam. Dacă sunt invitat să merg la pescuit cu prietenii, nu vreau să mă simt ca o povară, așa că nu mă duc. Copiii mei au plecat în California în vacanță și este clar că nu pot merge acolo. Chiar și a merge la un restaurant este o provocare în funcție de locul în care se află baia. Știu că timpul meu este limitat și este greu de rezolvat"spune Phillips.

"Te trezești în fiecare dimineață gândindu-te: cât timp am? Dar încerc să nu-i fac pe oameni să-și dea seama și mă uit în față. De obicei mă gândesc la ce ar fi putut provoca acest lucru, indiferent dacă munca mea în fabrica de pantofi din anii 70 noi am folosit spray-uri de celuloză, care acum nu sunt permise și dacă praf de piele ar putea avea ceva de-a face cu asta. Sănătatea și siguranța erau complet inexistente atunci, dar cine știe? ", Explică el.

Phillips menține acum un o dieta sanatoasa, saraca in carbohidrati și nu mănâncă după 20:00 după-amiaza. Este unul dintre puținele lucruri care te ajută, împreună cu o mașină de oxigen pe care uneori trebuie să o folosești pentru a respira. El ia nouă comprimate de pirfenidonă în fiecare zi, unul dintre tratamentele care pot ajuta la reducerea simptomelor, deși testele arată că nu funcționează pentru el.

În Europa, aproximativ 35.000 de cazuri noi sunt diagnosticate în fiecare an, 7.000 dintre acestea fiind spaniole și necesită un diagnostic precoce „urgent”

În prezent, Institutul Național de Excelență în Îngrijire și Sănătate (NICE) permite doar ca acest tratament să fie prescris persoanelor aflate într-un stadiu avansat al afecțiunii. Acesta este unul dintre multele lucruri pe care Maher și echipa sa de cercetare încearcă să se îmbunătățească, dar finanțarea și conștientizarea sunt reduse.

„În acest moment, 10% dintre pacienții cu FPI sunt diagnosticați pentru prima dată pe certificatele lor de deces. La toate nivelurile, această afecțiune este diagnosticată greșit, dar lucrăm pentru a face mai eficientă livrarea asistenței medicale și pentru a face posibilă o judecată timpurie. Întregul proces trebuie accelerat ", spune Maher."Nu apreciem valoarea plămânilor noștri în comparație cu alte organe. Asta ar trebui să se schimbe ".

În Spania există Asociația Rudelor și Pacienților cu Fibroză Pulmonară Idiopatică pentru alătură eforturilor tuturor cei care într-un fel sau altul sunt interesați de boală: medici, pacienți, rude și toți cei care doresc să colaboreze și să sprijine persoanele afectate.