Sindromul meu primar Sjögren

Numele meu este Carmen López Valiente și am 47 de ani. De aproape trei ani am fost diagnosticată cu o boală rară, de origine necunoscută, autoimună, reumatică, cronică și care afectează în principal femeile: sindromul Sjögren primar. Dar nu am fost bolnav de la data diagnosticului. Problemele mele de sănătate au început cu câțiva ani înainte: tulburări gastro-intestinale, senzație de uscăciune a ochilor și a gurii, scădere involuntară în greutate, și cel mai grav, epuizare și oboseală extremă. Aceste probleme au fost cauza unui pelerinaj de către diferiți specialiști: specialiști digestivi, endocrinologi, unități de durere, interniști, aruncarea intoleranțelor, paraziți, ... În cele din urmă un reumatolog m-a diagnosticat, după câteva analize și un studiu comun al tuturor testelor care au fost efectuate pe mine de-a lungul anilor.

sindromul Sjögren

În cazul meu particular, marea problemă este oboseala și oboseala, care, împreună cu disconfortul gastro-intestinal și fenomenul Raynaud, îmi afectează foarte mult calitatea vieții. Am două fiice adolescente, sunt profesor de învățământ secundar într-un liceu public de douăzeci de ani și printre marile mele hobby-uri se numără sportul și cititul. Trebuie să spun că există un singur element pe lista mea de priorități: familia mea și prietenii apropiați, ... Munca mea nu este tocmai cea mai potrivită pentru o persoană cu această patologie: adolescenții nu respectă nici măcar cunoașterea situației, mulți colegii nu înțeleg situația mea specială, orele și condițiile de muncă nu sunt de obicei adecvate (chiar dacă depui eforturi pentru asta, este complicat), ... Această boală este numită și „invizibilă”, ceea ce spune totul. Ce fac pentru a încerca să duc o viață de cea mai înaltă calitate posibilă? În primul rând, reduceți la minimum stresul pe care îl pot produce situațiile de viață de zi cu zi, relativizându-vă, fiind rezistent și mergând la terapie psihologică și grupuri de ajutor reciproc (GAM). Pentru aceasta avem FEDER și echipa sa de psihologi. Și, în al doilea rând, dar nu în ultimul rând, exercitarea fizică în mod regulat.

Dacă sindromul Sjögren provoacă oboseală și oboseală extremă pe lângă durerile musculare și articulare, cum este posibil să puteți face exerciții fizice zilnic? La această întrebare este ușor de răspuns: cu disciplină și cu sprijinul profesioniștilor în activitate fizică. Sunt înotător de patruzeci de ani și aceasta este prima parte a răspunsului la întrebare. Înotul necesită disciplină și perseverență. Iar a doua parte a răspunsului se concentrează pe profesioniști.

După ce am citit și studiat lucrări publicate despre sindromul Sjögren și beneficiile exercițiului fizic, am luat legătura cu un fizioterapeut și un profesionist în activitate fizică și sport care a înțeles importanța exercițiului într-o patologie ca a mea. Ei îmi îndrumă exercițiile pe baza stării mele fizice și a stării în care mă aflu. Din urmărirea pe mai multe luni, am trimis un articol la o revistă bazată pe un singur caz, al meu. Obiectivul este de a fi capabili să ilumineze profesioniștii din domeniul sănătății și sportului cu privire la importanța exercițiilor fizice la persoanele cu boli reumatice. Este o simplă apăsare, dar sperăm că va servi drept punct de plecare pentru a ajuta oamenii care au nevoie. Exercițiul fizic adaptat și dirijat evită/diminuează atonia musculară și, prin urmare, cea care agravează problemele aparatului locomotor. De asemenea, crește capacitatea cardio-respiratorie și scade parametrii asociați sindromului metabolic.

Realizarea articulațiilor sănătoase și a mușchilor tonifiați poate fi un bun tratament paliativ. Sunt convins că înotul, alergatul, mersul nordic și exercițiile de forță sunt activități care, adaptate și dirijate de profesioniști, beneficiază pacienți ca mine fizic și psihologic. Cercetarea în aceste patologii este esențială pentru a avansa în tratamente care îmbunătățesc calitatea vieții pacienților. Că suntem puțini nu înseamnă că suntem invizibili.

Așadar, am cuvinte de mulțumire doar fizioterapeutului meu Lidia Saiz și antrenorului meu fizic Sandra López, de la Fisiodos (Mislata), precum și antrenorului și membrilor echipei mele de conducere a echipei REDOLAT, José Antonio Redolat. Le pasă mereu de mine și de sănătatea mea. Voi purta în continuare galben și negru în cursele populare, personalizând numerele precum „Sjögren”, făcând exerciții de forță, sesiuni de fizioterapie și contoare în piscină.