Folosim cookie-urile noastre proprii și ale terților pentru a oferi un serviciu și o experiență de utilizare mai bune. Permiteți utilizarea datelor dvs. de navigare private pe acest site web?

quot

Dacă trăiți cu o boală cronică precum fibromialgia, este posibil să fiți deja prea familiarizați cu simptomele frustrante și neplăcute pe care le poate provoca. Nu există niciun motiv să vă simțiți jenat de simptomele sau efectele secundare ale dvs., dar totuși vi se pare roșit faptul că ceața creierului vă face să uitați ce spuneați în mijlocul unei întâlniri de lucru importante sau că vă lovește o explozie de durere. feluri de mâncare pe care le luați în bucătărie.

Deși poate fi dificil să vorbești despre cele mai jenante simptome pe care le poate provoca fibromialgia, a fi sincer și deschis cu privire la modul în care te afectează este un pas foarte important înainte în sensibilizarea cu privire la această boală complexă și adesea slab înțeleasă. De aceea, am solicitat comunității The Mighty să împărtășească unele dintre simptomele „roșite” de care suferă fiblomialgia - simptome despre care nu se vorbește prea mult, dar care merită recunoaștere și înțelegere.

Deși simptomele fibromialgiei (precum și unele dintre efectele secundare ale medicamentelor) pot fi scăpate de sub controlul nostru, tratarea efectelor fizice, emoționale și cognitive pe care le provoacă este încă dificilă. Dacă suferiți de oricare dintre următoarele simptome, nu sunteți singur. Acestea au fost răspunsurile cititorilor:

1. Ceață mentală.

"Fibromialgia ceață cerebrală ia tortul. Pentru mine, nu este nimic mai jenant decât să vorbesc cu cineva la telefon sau cu oricine în general și să trebuiască să folosesc cuvinte cu caractere wildcard pentru că am probleme cu găsirea cuvintelor specifice de care am nevoie pentru a mă exprima. în timpul conversației. Folosesc o mulțime de post-it-uri și memento-uri pentru aproape orice. " - Bee E.

„Neputând procesa ceea ce cineva îți spune și sună la limită pentru că i-ai cerut să repete ceea ce au spus din nou, deoarece sună ca o gâlceavă pentru creierul tău.” - Dani S.

"Cel mai rău este ceața creierului. Este umilitor să-ți pierzi trenul gândirii la mijlocul propoziției și să nu poți purta o conversație inteligentă și să uiți ceea ce tocmai ți-a fost spus. Este oribil." - Molly S.

2. Transpirație excesivă.

"Pentru mine, cred că cel mai rău lucru este să transpiri mult fără niciun motiv aparent. Incapacitatea de a-mi regla propria temperatură corporală este frustrantă". - Rachel P.

„Sudoarea. La cea mai mică mișcare, mă simt cald și transpirația începe să cadă pe fața mea. În munca mea trebuie să mă mut peste tot și sunt întotdeauna prăjit. Afară este foarte frig, tovarășii mei sunt lângă un aparat de încălzit și sunt aici lângă un ventilator. "- Christina K.

"Sunt o femeie cu fibromialgie și endometrioză și adesea sufăr de bufeuri severe. Mi-e jenă să încep brusc să mă avânt sau să încep să îndepărtez hainele pentru a încerca să ușurez disconfortul." - Emily G.

3. Trebuie să anulați planurile.

„Cel mai jenant lucru pentru mine este să trebuiască să anulez planurile pentru că nu mă simt suficient de bine pentru a ieși afară. - Lauren H.

"Mă simt jenat când trebuie să anulez planurile într-o perioadă scurtă de timp. Durerea și oboseala trec peste câteva zile și trebuie să anulez ceva ce am vrut cu adevărat să fac." - Jan S. P.

4. Suprasarcină senzorială.

"Când sunt mulți oameni care vorbesc în același timp sau există prea mult zgomot, mintea mea devine copleșită și devin atât de stresată încât vreau să explodez. Este foarte greu să ascund cât de mult mă afectează." - Annie T.

"Un lucru pe care nu mai pot să-l fac este să mă uit la Prețul corect. Există prea mult zgomot și țipete. Ajung într-un punct în care nu-l pot vedea așa cum am făcut-o înainte." - Terri S.

5. Energie redusă.

„Uneori nu am suficientă energie pentru a face sarcini de zi cu zi precum dușul, pregătirea cinei pentru copiii mei sau chiar ridicarea din pat pentru a face lucruri cu ei”. - Skye L.

"Cel mai rău lucru este lipsa completă de energie. Înțeleg că este din cauza fibromialgiei mele. Alți oameni consideră că este leneșă". - Michelle P.

„Când oboseala lovește, trebuie să mă așez imediat, indiferent unde mă aflu”. - Lisa T.

6. Schimbări de greutate.

"M-am săturat să mă îngraș. Nu pot să o opresc și mă jenează când întâlnesc oameni care mă cunosc de mult timp." - Leah M.

7. Probleme gastrointestinale.

„Mă simt mereu inconfortabil când le spun medicilor despre problemele mele gastro-intestinale, indiferent dacă este vorba de greață, constipație sau diaree”. - Mattie M.

"Am diaree. Problemele mele stomacale mă afectează constant în viață. Ultima Ziua Recunoștinței a trebuit să stau și să mă uit la ceilalți mâncând. Eram prea speriată pentru a mânca din cauza diareei mele. Nu dispare niciodată. Uneori petrec zile întregi fără să mănânc pentru asta ". - Melissa G.

"Sindromul intestinului iritabil și tot farmecul care îl asociază. Trebuie să evit anumite alimente, deoarece am devenit prea sensibil la ele. Nu numai din cauza simptomelor de roșeață pe care le provoacă, ci și din cauza crampelor, durerilor de cap și a altor erupții ale boli pe care le sufăr când mănânc o „mâncare proastă”. - Ashley A.

8. Dureri musculo-scheletice.

"Dureri de spate și picioare. Nu pot sta, sta sau merge mai mult de o jumătate de oră. Când stau în picioare nu mă pot opri din mișcare și trebuie să mă sprijin pe ceva. Oamenii cred că sunt leneș, dar picioarele nu dau mai mult de la sine ". - Meena N.

„Îmi place să fiu o persoană activă și să merg cu prietenii în locuri precum grădina zoologică sau parcurile de distracții, dar când trebuie să merg mult, mă simt jenat că trebuie să mă opresc tot timpul pentru a-mi odihni genunchii și șoldurile. La 23 de ani, oamenii vârsta mea este iritată de nevoia mea de a mă odihni. Uneori primesc priviri de la persoanele în vârstă și comentează de genul „ești prea tânăr pentru a avea aceste dureri”. când mă resemnez și mă inspir ”. - Shelby C.

9. Erupție cutanată/urticarie.

"Cel mai rău lucru sunt erupțiile roșii care apar pe gâtul meu de nicăieri. Uneori este doar într-o zonă, alteori o am pe tot corpul meu. Când te concentrezi pe o zonă, oamenii cred uneori că am un cos. Este un pic jenant. " - Krystina K. F.

10. Probleme de echilibru.

„Echilibrul meu s-a deteriorat și am căzut în ocazii când ar fi trebuit să mă descurc singură. Momentul în care am căzut pe patul de flori din grădina unei prietene a fost cel mai grav, deoarece a fost șocată (nu știi ce e în neregulă cu pe mine) ". - Lisa B.

11. Hipersensibilitate la mirosuri.

"Toler căldura, miroase și fumez prost. Pot fi deja aranjat și gata să întâlnesc oameni și dintr-o dată apare acel sentiment inconfortabil, cu transpirații și amețeli din cauza„ căldurii ”pe care o simte corpul meu. Adăugați la asta mirosurile sau fumul din bucătăria, acasă sau într-un restaurant. Grătarurile sunt inamicii mei. Vreau să mă distrez, dar corpul meu refuză și alții ajung să mă vadă ca pe un spoiler sau ca pe un mâncător pretențios. " - Vee Vee Y.

12. Senzație de frig.

"Mi-e frig. Tot timpul. Și locuiesc în Texas. Vara port mereu hanorace și trebuie să aduc o jachetă cu mine. Afară sunt 38 de grade. Toată lumea are aer condiționat și încerc să-mi păstrez mâinile suficient de lungi pentru a avea sensibilitate. " - Kristi R.

13. Ticuri și spasme musculare.

„Am spasme aproape constante, unele dintre ele uriașe, iar oamenii se holbează la mine pentru că nu-mi pot controla propriul corp”. - Rhian S.

"Picioarele și picioarele îmi tremură și se contract. De multe ori mă plâng sau țip când se întâmplă pentru că doare. Oamenii mă privesc și mă simt extrem de conștient de sine. Nu pot să-l controlez". - Elyse B.

"Spasmele aleatorii din spate mă lasă în mijlocul magazinului incapabil să continui să merg pe jos. Nu-mi place să fiu centrul atenției și nu există nicio modalitate de a atrage atenția la fel de mult ca să nu mă pot mișca." - Megan M.

"Am spasme musculare aleatorii. Face multe lucruri să cadă la pământ." - Danika S.

14. „Răceală” constantă.

"Cele mai grave sunt răceala constantă, tuse și gură uscată cauzate de medicamentele pe care le iau. Este foarte inconfortabil să tuși și să moriți în anumite locuri. Când sora mea a născut-o pe fiica ei, am ținut-o și unii oameni au crezut că Țineam un nou-născut bolnav. Și îmi pare rău, dar nu, medicamentele mă fac să arăt bolnav. " - Granat D.

15. Hipersensibilitate la atingere.

„Când cineva mă va atinge, mă întorc întotdeauna pentru că știu că o să mă doară”. - Amanda P.

„Trebuie să cer oamenilor să nu mă îmbrățișeze când își iau rămas bun sau când îmi spun salut pentru că doare foarte tare”. - Audrey M.

16. Slăbiciune musculară.

"Pierderea puterii și a mobilității în mâna mea m-a făcut să scap o mulțime de ulcioare. Dacă mi se întâmplă când fac cumpărături, rămân acolo în mijloc plângând de frustrare, fie pentru că nu aș putea deschide o cutie sau o sticla." - Ann W.

"Când am un episod, mușchii mei devin rigizi și slabi. Încep să merg ciudat și este foarte greu să deschid ușile, să mă aplec. Oamenii își fac griji și mă întreabă dacă ceva nu este în regulă, cu o zi înainte sau cu o oră înainte arata bine Este șocant pentru ei și este aproape imposibil să le explici. Și apoi, într-o zi, o săptămână sau orice oră mai târziu, se pare că sunt bine. - Katrina R.

17. Dificultate de vorbire.

"Îmi este greu să vorbesc. Uit cuvintele, mă blochez, folosesc cuvinte care nu au sens. Cel mai rău dintre toate este că lucrez cu copii și uneori părinții se uită la mine și mă simt prost pentru că nu sunt capabil să-mi transmit gândurile fluent Scrierea asta mi-a luat 15 minute pentru că a trebuit să revizuiesc și să rescriu niște cuvinte care erau foarte greșite de ortografie sau care nu aveau niciun sens. " - Marissa E.

"Am amestecat cuvinte și primesc lucruri foarte ciudate. Oamenii mă privesc ciudat pentru că uneori spun multe prostii. Ceața mentală este cea mai rea. Odată spuneam cartofi tot timpul când îmi doream cu adevărat să spun gogoși. Era umilitor." - Eloise T.

"Ceața creierului, când nu-mi amintesc cuvintele. S-ar putea să mă uit direct la ceva și să nu-i pot spune numele. Îl am tot timpul pe vârful limbii, dar cuvintele nu vin afară. " - Paula D.

18. Incontinență.

"Incontinența este super jenantă. Trebuie să port mereu o căptușeală pentru chiloți și, dacă nu a fost suficient, am și crampe vezicale. Doar pentru că, sufăr de crampe vezicale și trebuie să merg imediat la baie." - Morgan V.

"Pot să fac pipi la fiecare 15 minute. Înainte să mă gândesc că este treaba mea, habar nu aveam că este fibromialgie. Excursiile rutiere sunt de rahat". - Shelby L. S.

19. Emoții mai intense.

"Când durerea pe care o sufăr este foarte intensă, mă enervez cu durerea, cu mine și cu ceilalți. Încerc să le spun oamenilor cu care lucrez când am o zi proastă, astfel încât să știe că dacă mă văd plângând sau iritat nu este din cauza lor ". - Trish G.

20. Gazele.

"Gazele. Cu asta spun totul." - Cindy J.

21. Reacții la durerea bruscă.

"Simptomul care mă jenează cel mai mult sunt durerile bruște, care mă fac să fac față și să opresc ceea ce fac în acel moment, indiferent dacă sunt la serviciu sau cu familia. Când mi se întâmplă, toată lumea observă și mă întreabă dacă Sunt bine, pentru că ei mă văd „în formă” sau „sănătos”. - Katherine L.

"Durerile bruște sunt uneori debilitante. S-ar putea să am o zi perfectă și dintr-o dată apare de nicăieri o durere ascuțită care mă face să tresar sau chiar să plâng de durere." - DeAnna A. C.

"Cel mai rău lucru este când corpul meu se blochează brusc sau când sunt incapabil să mă ridic de pe canapea fără să scot un geamăt jalnic. De multe ori mă întreb dacă oamenii își dau seama cât de greu îmi trebuie să fac astfel de lucruri." - Terri S. A.

22. Epuizare.

"Nu pot face nimic mult timp; dacă o fac, ajung atât de obosit încât aproape că mă doare să țin ochii deschiși. A trebuit să cer o reducere a programului de lucru și abia reușesc să trec. Trebuie să dorm toată ziua ”. - Kirsten M. R.

„Cel mai rău lucru este oboseala și izolarea. Fibromialgia mă face extrem de epuizată și, la rândul meu, acest lucru mă face să mă izolez pentru că mi-e rușine să nu pot face lucruri precum întâlnirea prietenilor și a familiei mele la cină după ce am fost toată ziua lucrând. " - Koroleva V.

Această postare a fost publicată în The Mighty, a apărut ulterior în „HuffPost” din Statele Unite și a fost tradusă din engleză de Daniel Templeman Sauco.