Din nou cu tine pentru a te informa cu privire la unele inițiative și, ca aproape întotdeauna, pentru a-ți actualiza și a-ți spune despre starea mea de spirit, momentele de lumini și umbre, urcușuri și coborâșuri, și o fac prin cuvinte fără pregătire prealabilă, cuvinte care provin direct din inima mea.

micul

Faptul că postarea mea „O zi obișnuită în micul meu iad” mi-a doborât toate recordurile de „audiență” cu peste 4.000 de vizualizări, m-a făcut să reflectez asupra interesului și ajutorului pe care îl poate trezi și să ofere încă o mărturie, o mărturie simplă și sincer, respectuos, în ceea ce privește viața de zi cu zi a unui pacient cronic cu o boală degenerativă și chiar incurabilă, care cred că este brutală și sălbatică, a unui pacient în plus, care, ca mulți alții, încearcă în mod constant să depășească și să tragă putere de oriunde să nu renunțe.

Și este că în micul meu iad strălucește și soarele, uneori cu forță și alteori ceva mai supus. Trebuie să îl căutați în mod constant. Sunt toate acele momente și detalii care fac din viață un cadou și, atunci când facem bilanț, o aventură minunată.

Nu voi ști niciodată cum ar fi fost viața mea fără boala Parkinson și nu are rost să mă gândesc la asta și mai puțin îngrijorător; Într-adevăr, acum este timpul să ne concentrăm asupra realității așa cum este și să încercăm să facem ca așa-numita „post-diagnostic” a doua viață să fie cât mai plină. Este ușor de scris și chiar sună frumos, dar în practică necesită efort și determinare constantă.

Printr-o efort constant, nu scutit de momentele de îndoieli relevante și frică mare, încerc să mă abstrac de durerea musculară aproape continuă, de instabilitatea mea posturală în creștere, de cele 3 sau 4 ore care aproape în fiecare seară sunt chinuri atât pentru mine, cât și pentru soția mea, de la Mă lupt să ajung la baie la timp și, mai presus de toate, ceea ce este mai greu pentru mine este să mă abțin de la un pierderea mobilității foarte îngrijorător (faimosul „Off’s”) și a pierderea puterii și a energiei vital pe care nu l-am putut contracara încă cu suplimentarea nutrițională. Sunt foarte preocupat de evoluția și agresivitatea Parkinson-ului „meu”, chiar dacă mi s-a spus că este o evoluție normală și că încă am posibilitatea de a combate simptomele cu diferite medicamente pe care nu le-am luat încă. Să sperăm că va fi așa ....

Mă resemnez să accept că mersul și mișcările, tulburările de somn, tensiunea, anxietatea aproape permanentă, creșterea rigidității și durerilor musculare etc. au ajuns să rămână și, în mod rațional, concluzionez că ceea ce trebuie să facem este să avem și să aplicăm o mulțime de răbdare, mențineți capul rece, evitați situațiile care pot provoca stres cât mai mult posibil, continuați cu exercițiile fizice zilnice, suplimentarea alimentară monitorizată și, în cele din urmă, încercați să dezvolt toate acele activități cu care mă simt cel mai confortabil. Familie, muzică, prieteni, plimbări lângă mare ....

Și soarele în micul meu iad? Ei bine, ele există, vor exista întotdeauna ! …… și ar putea începe să fie listate cu cel mai important, cu familia, și începeți cu un premiu pe care fiica mea de 7 ani i-a fost acordat acum câteva zile la școală. Un premiu care recunoaște valorile, un premiu numit PMA sau Positive Mental Attitude (tradus ca atitudine mentală pozitivă). Brutal, fără cuvinte, m-am uitat la fiica mea și ea m-a întrebat dacă sunt fericită .... ce pot explica? O fată care trăiește ca facultăți și autonomie a tatălui ei se deteriorează, mai ales în ultimele luni, cu blocaje continue în mers și cu dificultăți mult mai mari în mișcare, în general. Nu știu dacă puterea și determinarea mea zilnică au ajutat și au contribuit la ea, dar știu că ea m-a contribuit și m-a învățat. Am învățat că este necesar să menținem întotdeauna lupta și să o facem cu voință și cu o atitudine pozitivă, am învățat că poate fi predată și din adversitate și complexitate.

Fiul meu îmi dă multe alte străluciri de soare și mă umple de mândrie în fiecare zi, când văd și percep că s-a maturizat brusc, concentrându-se pe studii și obținând rezultate niciodată atinse până acum, când mă uit la el și știu că pot merge cu el oriunde pentru că mă va înțelege oricare ar fi starea mea, reacțiile mele, nevoile mele de ajutor (să ies dintr-un blocaj, să cobor din mașină, să mă așez și să beau sau să mănânc pentru a anula o amețeală bruscă, ca să nu să ne enervăm când suntem pe stadion, urmărindu-ne echipa și le spun că trebuie să plecăm cu 20 de minute înainte de sfârșitul jocului, pentru că încep să mă simt prost și trebuie să ne întoarcem….)

Și soția mea? Ei bine, cred că ceea ce a subliniat medicul (neurologul) Angels Bayès în concluziile recentei sale conferințe „Parkinson, cuplu și familie” ni s-a întâmplat când ne-a explicat că „relațiile de cuplu nu întotdeauna se înrăutățesc un rezultat al bolii, dar uneori se îmbunătățesc ”. Sunt o persoană norocoasă.

În ceea ce privește activitățile, nu am fost tocmai nemișcat (ca aproape întotdeauna ....) Și permiteți-le să le consider ca fulgere de soare în ziua mea de zi cu zi, deoarece dacă nu ar fi, pur și simplu nu le-aș desfășura.

Vă voi povesti despre o altă mică contribuție la cercetare printr-o inițiativă online la nivel mondial numită Fox Insight, alăturarea mea la o „echipă Fox” pentru a dezvolta evenimente sau activități pentru a strânge fonduri pentru cercetare, interviuri și dezbateri în jurul cărții mele care a avut loc la Biblioteca Centrală din Terrassa pe 28 noiembrie datorită invitației amabile pe care mi-a făcut-o entitatea non-profit „Parkinson Ara”, proiectul cu Clinica Spitalului și IDIBAPS aflat încă în faza de definire și concretizare, contribuția mea la cercetare după efectuarea celui de-al doilea ciclul de teste al proiectului MASPARK, filmarea iminentă a unui videoclip, proiectele mele cu ACAP, posibilitatea (astăzi destul de îndepărtată) de a scrie și lansa a doua mea carte cu ocazia zilei mondiale Parkinson din aprilie 2018 etc.

INFORMAȚIA FOX

„Viitorul cercetării Parkinson este în mâinile noastre”

Este titlul unei inițiative fantastice și pline de speranță lansată de Fundația Michael J. Fox pentru cercetarea Parkinson. Se numește Fox Insight și fac deja parte din ea ca pacient.

Fox Insight este un studiu clinic ON LINE unde persoanele cu boala Parkinson și cei dragi împărtășesc/împărtășesc în mod regulat informații foarte detaliate care ar putea transforma căutarea unor tratamente mai bune pentru boală.

Pacienții contribuie oferind informații detaliate despre simptomele noastre-

Inițiativa se bazează pe ceva evident, dar de multe ori nu este considerat fundamental, și asta este pacienții sunt adevărații experți în a trăi (a trăi, a suferi, ...) cu boala. Fox Insight include un instrument de calculator care, într-un mod ușor, colectează date despre pacienți despre experiențele legate de sănătatea persoanelor cu sau fără Parkinson în diferite moduri (cu întrebări cu răspunsuri multiple și răspunsuri închise și cu câteva întrebări deschise care ne oferă posibilitatea de a explica mai complet).

La fiecare 90 de zile am trecut testul și, prin urmare, va trebui să completez și să actualizez chestionarul și în acest fel evoluția bolii mele poate fi măsurată în detaliu de fiecare dată Mă va ajuta să pregătesc mai bine vizita periodică cu neurologul meu.

La fiecare 90 de zile va trebui să mă gândesc și să evaluez, printre altele și doar ca exemplu, următoarele întrebări:

Au apărut noi probleme medicale de acum 90 de zile, data ultimei vizite online?

De la ultima vizită, cum este boala Parkinson? Mai bine, la fel, mai rău ?

Ce aspecte ale bolii tale consideri că sunt cele mai grave?

Ce aspecte ale bolii tale sunt cele mai bune?

Cum este calitatea vieții tale în general?

Cum ați descrie următoarele caracteristici ale bolii (PD) de la ultima vizită? Mai rău, egal sau mai bun ?

Echilibrul tremurului

Memorie lentă/gândire

Aveți oricare dintre următoarele caracteristici suplimentare în funcție de dvs. și/sau de îngrijitorul dvs. (da sau nu?) Și cât de des ?

Tulburari ale somnului

Exces de salivă/salivare

Probleme de memorie (gândire)

Probleme de vorbire

Probleme la înghițire/sufocare

Amețeală când te ridici

Apatie (pierderea interesului)

Facem parte dintr-o comunitate sau un grup-

O facem din momentul în care ne înscriem și împărtășim informații despre simptomele noastre (motorii și nemotorii). Testul sau chestionarul la care voi răspunde la fiecare 90 de zile conține o multitudine de întrebări cu posibilitatea de a introduce date și de a răspunde doar celor pe care pacientul le dorește (oferind flexibilitate și respectând, cum nu ar putea fi altfel, confortul și liniștea mentală a persoanei care împărtășește informații foarte personale). Cu ce, noi pacienții putem contribui pentru a construi o bază de date mare (și foarte diversă) care permite cercetătorilor să cunoaște mult mai bine problemele pe care ni le provoacă zilnic simptomele. Există probleme și întrebări care cu greu (din cauza constrângerilor de timp) pot fi ridicate în vizitele noastre regulate cu neurologul.

Ajutăm cercetarea într-un mod direct-

Datele vor fi distribuite comunității științifice. Este un studiu atât de cuprinzător încât va facilita o mai bună înțelegere a nevoilor nesatisfăcute ale pacienților, va redefini prioritățile terapeutice și va optimiza proiectarea studiilor.

Link atașat la site-ul web și vă încurajez să o vizitați și, dacă este cazul, să apreciați posibila dvs. participare.

Participăm deja mai mult de 15.000 de oameni și au fost completate aproape 30 de mii de teste sau chestionare.

Interviul COLOQUIO despre cartea mea „Parkinson, acum ceși ?”, Invitat de PARKINSON ARA

Pe 28 noiembrie, soarele a strălucit în Terrassa, când am întâlnit 30 de oameni și vorbim despre Parkinson. A meritat cu adevărat, deoarece cartea mea a fost scuza, scuza pentru a împărtăși și a discuta despre Parkinson într-o atmosferă prietenoasă și relaxată.

Și în timpul colocviului, aspecte precum importanța crucială de a avea sprijinul și afecțiunea familiei, modul de a face față zilelor și săptămânilor după diagnostic, importanța de a avea și menține o atitudine pozitivă și de a nu renunța niciodată, importanța să nu devină invizibil, a celei de-a doua păreri ale specialiștilor, a modului de tratare a bolii la locul de muncă în timp ce suntem încă activi din punct de vedere profesional, a îngrijitorilor noștri și a nevoii de a avea grijă de ei sau de a avea grijă de ei înșiși și multe alte probleme conexe cu această boală.

Mulțumesc Enric, mulțumesc tuturor pentru că ai împărtășit un timp atât de plăcut !

Alte activități, idei sau inițiative

Există mai multe care au legătură cu eventuala căutare și strângere de fonduri pentru contribuie la accelerarea cercetării și le voi comunica pe măsură ce prind contur. Echipa Fox a creat recent cu activități încă în așteptarea definirii, o plimbare solidară de 5k în primul trimestru al anului 2018, un proiect grozav (sper și doresc) cu Spitalul Clínic din Barcelona, ​​acestea sunt proiecte sau idei care au legătură cu acea.

Și, de asemenea, un videoclip, o nouă abordare a acestui blog (mai multe videoclipuri și mai puține scrieri din motive de sănătate) printr-un nou canal YouTube (¿?), O a doua carte sub forma unei cărți electronice (¿?), …… vom vedea !

Și în curând poate și câteva știri în legătură cu ACAP.

sclipiri ale soarelui? …… .Există întotdeauna sau aproape întotdeauna… nu contează dacă suntem în iad sau lângă el .

Mă tot gândesc că, de la înființarea sa în 2000, Fundația Michael J. Fox a reușit să strângă și să aloce peste 750 de milioane de dolari pentru cercetare, cu scopul de a accelera descoperirea leacului pentru boli. Salvând distanțele și faima fondatorului său, cred că și aici putem (și trebuie) să facem lucruri, oricât de mici ar fi sau par. Sau nu ?

P.S. … . Și foarte curând mă voi întâlni cu Iñaki ………… buff. .... Soarele va străluci ca niciodată .