Am primit datele dvs. de la o altă mamă cu un copil cu DS în țara mea. Vă mulțumesc în avans pentru atenția pe care o puteți acorda interogării mele. Nu este ușor în Argentina să găsești medici care să se angajeze în specificul sindromului Down. ... Vă voi spune motivul consultării mele:

down

Fiul meu Maxi are 10 ani cu DS și fără alte patologii cardiace și endocrinologice. În copilărie, Maxi a avut reflux și înghițire atipice. Unele modificări ale posturii au fost făcute în somn și în dieta sa ... în acel moment această problemă îi afectează sistemul respirator și obișnuia să aibă boli pulmonare și bronșice. A crescut ... și, printre multe alte lucruri, această problemă a dispărut de pe agenda medicilor și a mea. Acum 2 ani Maxi a început să se plângă de durere în groapa stomacului.

Gastroenterologul a efectuat o radiografie cu contrast și a verificat din nou pentru reflux (nu a vărsat niciodată în copilărie, nu acum). Mai târziu, a fost efectuată o PHmetry pentru a vedea aciditatea refluxului și a fost medicat timp de 1 an cu cisaprid omeprazol.

A rămas fără medicamente de 1 an. Durerea a dispărut, dar în acest moment, ca mamă, mi-am dat seama (din zgomotul lichid de după masă și din unele gesturi minime) că refluxul nu a dispărut.

În fața insistențelor mele cu gastroenterologul că Maxi a continuat să „înghită” fără să aibă nimic în gură, în urmă cu câteva săptămâni a fost realizat un nou studiu de înghițire cu lichide, solide și semisolide. Rezultatul spune: îngustarea faringelui și a refluxului nazal.

Acum mi-au spus despre o endoscopie pentru a vedea motivele îngustării faringiene. Am citit despre asta, dar nu la copiii de vârsta lui (Maxi nu a avut niciodată stridor și a mâncat întotdeauna foarte bine)

Interogarea este apoi:

Este rezonabil să faceți o endoscopie (aici o fac sub anestezie generală)?

Îmi povestesc despre hipotonie în sistemul digestiv, mi se pare logic (are multe dificultăți la defecare și de obicei o face la fiecare 5 zile) este așa? Există medicamente sau tratament?

De ce să așteptați aceste probleme pentru ca simptomele să apară (dincolo de lupta cu medicii pentru a crede mamei ceea ce se vede) ... adică, dacă este așa ... există și alte organe ale sistemului digestiv afectate?

Pe de altă parte și într-o altă direcție, au făcut o polisomnografie (studiu de somn) acum câteva luni. Rezultatul a arătat apnee și hipopnee obstructive (mai ales) și unele mixte și centrale. Acest lucru (dincolo de problema otorinolaringologică) poate fi legat de cele de mai sus?

Îmi doresc din tot sufletul să mă puteți ajuta și de acum înainte vă trimit un salut puternic și mulțumiri.

Cu sinceritate
Gaby gamallo
Mama lui Maximiliano Vulcano
Argentina

Răspunde lui Gaby

Îți mulțumesc pentru încrederea în consultarea mea cu privire la situația fiului tău Maxi.

Nu știm în ce parte din Argentina locuiește, dar știm că în Buenos Aires există deja servicii medicale foarte bine documentate privind sindromul Down. Vă recomandăm să contactați Asociația ASDRA unde vă pot informa corect.

Nimic din ce ne spune nu este ciudat la copii și adolescenți cu sindrom Down. Mai întâi gastroenterologic. Indicația pentru endoscopie nu pare corectă. Refluxul gastroesofagian este destul de frecvent și este convenabil să știm ce se întâmplă cu adevărat acolo, deoarece problema poate fi limitată la porțiunea superioară (faringe, nări) sau poate fi ceva mai scăzut: comunicarea esofagului cu stomacul, posibilitatea un hiatus etc. Endoscopia va elimina îndoielile și va stabili locul exact în care este centrată problema.

Constipația este, de asemenea, obișnuită și ar trebui abordată. În primul rând, determinați în mod clar problema și utilizați diferite tipuri de remedii: de la perseverența în exercițiile fizice care ajută la îmbunătățirea tonusului intestinului gros, printr-o dietă bogată în lichide și resturi fibroase (fructe, legume) și folosind laxative ușoare dacă este necesar.

În ceea ce privește problemele de somn, trebuie să cuantificați acele apnee care nu sunt deloc benefice și să vedeți ce impact au asupra gazelor din sânge: oxigen și CO2. Acest lucru va marca necesitatea tratamentului. Vă recomandăm să citiți articolul pe care îl veți vedea pe pagina www.down21.org/revistaAdultos/revista5/apnea-obstructiva.asp, deoarece problema nu este doar la vârsta adultă, ci și la copii și adolescenți. Una dintre întrebări este încercarea de a ști la ce se datorează aceste apnee, în special cele de natură non-centrală. Poate fi legat de probleme de gât.

Nu știm dacă ne cunoașteți pagina www.down21.org. Oferă informații extinse cu privire la aspecte foarte diverse legate de sindromul Down, care se actualizează constant. Dacă nu ați făcut acest lucru, vă recomandăm să vă abonați la acesta (este gratuit) și astfel veți primi lunar informații despre știrile adăugate la pagina respectivă în fiecare lună în e-mailul dvs. Dacă faceți clic pe a 10-a aniversare (în meniul de pe pagina HOME) veți vedea o scurtă descriere a istoriei acestui portal.

un salut cordial.

Răspunde la Channel Down21

Vă mulțumesc foarte mult pentru răspunsul promis! Am citit deja articolul pe care mi l-au indicat și probabil îl voi transmite medicului care tratează Maxi pe tema somnului. Deși Maxi nu este obez și i-au îndepărtat deja amigdalele și adenoizii, văd că este posibil să se facă un tratament care să îmbunătățească arhitectura somnului său.

Mă liniștește să știu că credeți că trebuie să faceți endoscopia, întrucât, în realitate, îngrijorarea este că ei efectuează studii doar pentru a investiga și că nu se iau măsuri de remediere ulterioare în acest sens. În ceea ce privește intestinul, Maxi consumă o dietă bogată în fibre (slavă Domnului, este tolerant și mănâncă ceea ce indicăm) și ia un laxativ ușor, dar din moment ce situația nu se îmbunătățește niciodată prea mult, gastronterologul crede, de asemenea, că va trebui studiat.

Voi contacta ASDRA pentru a vedea dacă îmi pot vorbi despre un medic specializat în aceste aspecte.

M-am înscris deja la portalul canalului down21 și am găsit informații foarte valoroase în acesta. MULȚUMESC MULT.

Din nou, vă trimit o îmbrățișare mare și cel mai mare respect pentru munca pe care o dezvoltați.

Răspunde lui Gaby

Ne bucurăm că răspunsul nostru v-a fost de ajutor. Când luați în considerare constipația, asigurați-vă că luați în considerare hipotiroidismul. Aveți teste tiroidiene anual?

Sperăm că Canal Down21 va fi o companie bună pentru dvs. de acum înainte.