27 mai, Ziua Națională a Celiacului

Întârziere de până la doi ani în diagnosticarea bolii celiace

Întârzierea diagnosticării boala celiaca la populația pediatrică depășește șase luni, ajungând să se extindă până doi ani la maturitate. În plus, în multe ocazii, medicii nu recomandă evaluarea rudelor de gradul I ale pacientului, ceea ce poate duce la multe persoane potențial afectate nu sunt diagnosticate sau trebuie să sufere o întârziere inutilă în depistarea bolii tale. Acest lucru este demonstrat de rezultatele Studiu CELIAC-SPANIA, prezentat în cadrul sărbătorii de miercuri, 27 mai, de Ziua Națională pentru Celiaci.

suntem

Acest proiect al cercetare, realizată de Federația Asociațiilor de Celiaci din Spania (FACE), Fundația Spaniolă pentru Sistemul Digestiv (FEAD) și Societatea Spaniolă de Patologie Digestivă (SEPD), a fost coordonată de Dr. Francesc Casellas, care amintește că „în În prezent, există numeroase studii care arată că pacienții celiaci au o deteriorare semnificativă a acestora calitatea vieții legate de sănătate și multe dificultăți în urmărirea dietă. Cu toate acestea, nu am avut prea multe date despre percepția pacientului modul în care este diagnosticat și despre boala sa în Spania. De aici și nevoia de a efectua acest studiu ".

De la ușurare la tristețe

Printre alte rezultate, Studiul CELIAC-SPANIA, realizat cu participarea 540 de persoane în toată țara –343 de celiaci adulți, 58 de pacienți diagnosticați în copilărie și 139 de părinți/tutori ai copiilor cu boală celiacă–, arată că cea mai frecventă senzație la momentul diagnosticului este relief, urmată de povară si tristeţe. O concluzie care justifică faptul că, așa cum au arătat alte cercetări, în acest moment sunt favorabile strategii de coping beneficii pozitive favorizate de sprijinul profesioniștilor, membrilor familiei și asociații de pacienți.

La fel și odată diagnosticată boala, toate copii ei au trasarea tratamentul terapeutic al unui profesionist, fundamental un digestolog. Nu chiar 20% dintre adulți, fiind principalele motive percepute de pacienți pentru acest lucru lipsa de control concesionarea de înalt de către medic și lipsa de simptom.

În cele din urmă, studiul confirmă respectarea ridicată a dietei fără gluten. De fapt, mai mult de 90% dintre pacienții chestionați se consideră buni conformatori, ceea ce este însoțit de o îmbunătățire a simptomelor și creșterea în greutate. Toate acestea, în ciuda faptului că corect conformitate excluderea glutenului este complicată și lipsa alternativelor - produsele cu gluten preț mare, greu de găsit, cu etichetare confuză și neapetit - îți limitează calitatea vieții.

Pe scurt, după cum concluzionează autorii, rezultatele CELIAC-SPANIA „arată că există încă multe aspecte de îmbunătățit în boala celiacă, atât în diagnostic ca și în trasarea și în facilitarea acces la produse fără gluten ".

- Astăzi, 11 asociații de pacienți dedicate bolii celiace Sunt deja membri activi ai We Are Pacients. Si al tau?