simptome

Când aveți o infecție ca o răceală, știți când aveți simptome și când vă simțiți mai bine. Cu o afecțiune precum diabetul, puteți urmări nivelul zahărului din sânge și nivelurile de A1C pentru a vă asigura că starea este bine controlată.

Dar în cazul bolilor cronice, cum ar fi artrita și afecțiunile reumatologice conexe, nu este întotdeauna clar cum vă descurcați. Medicii pot măsura nivelul sângelui pentru a detecta inflamația subiacentă și pot face fotografii ale articulațiilor pentru a căuta umflături și leziuni, dar de multe ori acest lucru nu surprinde pe deplin modul în care se simt pacienții zilnic sau modul în care starea lor le afectează capacitatea de funcționare. viața lor pe deplin.

De aceea, rezultatele raportate de pacienți (PRO) sunt atât de importante. Acestea sunt de obicei sondaje scurte care evaluează diferite simptome de sănătate, cum ar fi durerea, oboseala, somnolența și multe altele.

PRO-urile sunt autoevaluări ale pacienților cu privire la modul în care artrita afectează sarcinile zilnice, inclusiv modul în care evaluează sau definesc dificultatea de a efectua activități simple, cum ar fi intrarea și ieșirea din mașină sau butonarea unei cămăși. Sunt un instrument foarte important pentru măsurarea și monitorizarea bolilor.

PRO sunt, de asemenea, importante în timpul studiilor clinice pentru medicamente sau alte tratamente, deoarece pot evalua modul în care diferite terapii afectează pacienții și simptomele care contează pentru ei.

Am recrutat pacienți din registrul nostru de cercetare ArthitisPower cu diferite afecțiuni auto-raportate, inclusiv artrita reumatoidă (RA), artrita psoriazică (PSA), spondilita anchilozantă (AS), lupus eritematos sistemic (LES), osteoporoză (OP), osteoartrita (OA) și sindromul fibromialgiei (FMS) și le-am cerut să selecteze până la 10 simptome diferite pe care doreau să le monitorizeze prin chestionare scurte de evaluare a sănătății. Participanții la studiu vor finaliza apoi evaluările o dată pe lună pentru următoarele trei luni. Simptomele pe care pacienții le-ar putea monitoriza au inclus:

  • Durere
  • Funcția fizică
  • Sănătate mintală (inclusiv depresie, anxietate și furie)
  • Oboseală
  • Sănătate socială
  • Funcția sexuală
  • Tulburari ale somnului
  • Durata rigidității articulațiilor de dimineață
  • Durere de poliartrită reumatoidă (numai pentru pacienții cu RA)

După perioada de studiu de trei luni, am vrut să aflăm ce simptome au considerat pacienții cele mai importante pentru urmărire. Cum ați clasifica aceste diferite tipuri de evaluări unul împotriva celuilalt?

În cercetările prezentate în cadrul Congresului virtual virtual de reumatologie din 2020, realizat practic de Liga europeană împotriva reumatismului (EULAR), cercetătorii au chestionat cei 140 de pacienți care erau încă supuși evaluărilor PRO la sfârșitul perioadei de studiu.

Asta am învățat.

Oboseala, durerea și simptomele asociate au fost cele mai importante

După trei luni, pacienții au fost rugați să clasifice simptomele pe care au ales să le monitorizeze pentru a indica care au considerat că sunt cele mai importante, apoi cercetătorii au evaluat răspunsurile pentru a obține un scor sumar total pentru fiecare măsură. Primele cinci simptome pe care pacienții au vrut să le monitorizeze au fost:

  1. Oboseală
  2. Funcția fizică
  3. Intensitatea durerii
  4. Interferența durerii
  5. Durata rigidității articulațiilor

„În multe dintre condițiile incluse în acest studiu, oboseala este un simptom comun și adesea debilitant și neînțeles”, spune coautorul studiului Kelly Gavigan, MPH, manager de cercetare și știința datelor la GHLF. „Pacienții raportează anecdotic că oboseala este una dintre cele mai grave părți ale bolii inflamatorii cronice și că cei dragi și chiar uneori medicii nu înțeleg pe deplin amploarea și impactul pe care le poate avea asupra vieții lor. Prin urmare, nu este surprinzător faptul că oamenii au considerat acest simptom cel mai important de monitorizat ”.

Numărul simptomelor monitorizate a rămas stabil

Când a început studiul, participanții au ales în medie câte șapte simptome pentru a urmări în fiecare lună. În fiecare lună, oamenii ar putea să elimine PRO-urile, să adauge PRO-uri noi sau să le păstreze pe cele pe care le monitorizau. Numărul mediu de simptome pe care pacienții au ales să îl monitorizeze a rămas relativ stabil în perioada de studiu: aproximativ 7 măsuri.

Interesant este faptul că participanții la studiu au ales aproximativ șapte simptome pentru monitorizare (cu un minim de trei și un maxim de 10).

„Condițiile reumatologice sunt complexe și multifacetice în natură”, spune Louis Tharp, CEO al GHLF. „Pentru a obține o imagine completă a stării lor, pacienții ar putea avea nevoie să urmărească mai mult decât un singur domeniu, cum ar fi doar durerea sau doar oboseala sau doar depresia. Monitorizarea multor tipuri diferite de PRO în timp, printr-o aplicație precum ArthritisPower, vă poate oferi o idee mai bună despre modul în care boala vă afectează sănătatea, starea de spirit și stilul de viață. ".

Deși majoritatea PRO-urilor selectate au fost utilizate în mod consecvent în timp, unul dintre PRO a avut un abandon semnificativ din cauza unui focar de durere a artritei reumatoide. Aproape 78 la sută dintre persoanele cu poliartrită reumatoidă au selectat acest PRO pentru monitorizare la începutul studiului, doar aproximativ 15 la sută îl foloseau încă după a treia lună. Sunt necesare mai multe cercetări pentru a înțelege de ce participanții nu au continuat să monitorizeze această măsură de-a lungul timpului.

Simptomele sănătății mintale sunt importante și ele

În studiul inițial, mulți pacienți au spus că doresc să monitorizeze simptomele legate de sănătatea mintală, cum ar fi depresia, anxietatea, abilitățile cognitive aplicate („ceața creierului”) și furia. Somnul a fost un alt PRO popular pe care mulți pacienți au vrut să îl monitorizeze.

Procentul pacienților care au ales să monitorizeze aceste măsuri de sănătate mintală a rămas destul de stabil pe parcursul perioadei de studiu de trei luni. De exemplu, aproximativ 54 până la 55% dintre pacienți monitorizau depresia la începutul studiului și la lunile una, două și trei.

Deci, de ce nu au făcut acești profesioniști din domeniul sănătății mintale primii cinci?

"Indiferent de starea lor reumatologică, pacienții au acordat prioritate aspectelor de monitorizare a durerii și funcției fizice", spune dr. W. Benjamin Nowell, dr., Director al cercetării centrate pe pacient la GHLF. „În general, oamenii se gândesc la aceste boli în termeni de manifestări fizice. Pentru mulți pacienți cu artrită, monitorizarea modului în care bolile îi afectează fizic, în ceea ce privește durerile articulare, oboseala și rigiditatea, este cel mai important lucru, deși aceste date arată că mulți oameni doresc în continuare să monitorizeze aspecte ale sănătății mintale. ".