Sănătate

Povestea fetiței născută după un proces de selecție a embrionilor pentru a dona măduva osoasă lui Bernat

Dani Llamas îi dăruiește Biancăi o sticlă cu Bernat și Natàlia, acasă la Barcelona

care

Ana Jimenez Remacha

„Fata asta este un super războinic. A venit călcând, să mănânce lumea. Este energie pură ”. Natàlia Garriga o ține în brațe pe Bianca, în vârstă de șase luni. Bernat, fratele său, care are cinci ani, mult mai liniștit, se distrează cu trenuri de jucărie, marea sa pasiune. Bianca, născută pe 17 februarie după un proces de selecție a embrionilor, l-ar putea ajuta pe Bernat să se vindece, care la fiecare două săptămâni trebuie să primească transfuzii de sânge pentru a atenua anemia severă cauzată de o boală rară. „Medicii ne-au spus că singura posibilitate pentru Bernat a fost transplantul de celule stem din măduva osoasă a unui frate 100% compatibil. Eu și Dani am decis să mergem să o găsim pe Bianca ”, spune Natàlia în sufrageria casei sale din Barcelona.

Procesul a devenit un roller coaster al emoțiilor. Bucurie. Frică. Frustrare. Presiune. Speranţă. Fericirea pentru nașterea Biancăi a coincis cu moartea mamei Natàlia și pe parcurs, Dani Llamas, tatăl, și-a pierdut slujba. „Totul a fost foarte complicat, atât de multe lucruri s-au acumulat. Dar până la urmă, în cadrul ghinionului, avem noroc ”, reflectă Dani în timp ce îi dă sticla Biancăi, fericită când vede că i se acordă atenție.

Fata asta este un super războinic. A venit călcând, să mănânce lumea. Este energie pură "

„Am început cu problema birocratică în 2014, dar până în noiembrie 2015, când aveam 36 de ani, nu am început cu tratamentul. După ce ați avut un copil în mod natural, sunteți șocat când vi se referă la reproducerea asistată. Începi să cauți cu disperare informații online, ajungi pe forumuri. Doctorul meu, Ana Polo, a fost implicat 100%, dar de la început ne-a spus că îl avem negru, că șansele de a rămâne însărcinată erau minime, o loterie. Nu căutam doar un embrion sănătos, ci unul compatibil cu măduva lui Bernat ".

Bianca scâncetește când rămâne singură în pătuț. Bernat se duce să o privească și fata zâmbește din ureche în ureche. Natàlia continuă să explice că, mai mult decât durerea, ceea ce a fost mai rău a fost presiunea enormă pe care a simțit-o timp de mai multe luni. „Dacă vedeți că generați câteva ouă, vă rupeți capul întrebându-vă ce ați greșit. Și te scufunzi. În primul tratament au efectuat două extracții ovariene, după cinci sau șase zile de fertilizare in vitro îți spun deja câți embrioni au supraviețuit și sunt analizați ".

După ce ați avut un copil în mod natural, sunteți într-o stare de șoc când vă trimit la reproducere asistată "

Incertitudinea dezarmează. Timpul de așteptare din momentul în care embrionul este implantat până când o analiză confirmă sau exclude sarcina este unul de vertij. „Sunt unsprezece sau doisprezece zile foarte proaste, cele mai rele, stresante, care nu trăiesc, se uită la internet, cu durere, nervi. Pentru că nu este doar să ai un copil, ci are posibilitatea ca Bernat să fie vindecat ”. Și embrionul acela, singurul potrivit din primul tratament, nu a prosperat.

„M-am scufundat, a fost ca un duel, m-a încurajat doar să știu că am o a doua șansă. M-am liniștit când mi-au dat programare pentru o altă vizită, după două luni și jumătate ”. El mai spune că „timp de opt luni, cu stimulările ovariene, puncțiile pentru extragerea ouălor, am depus mult efort corpului, am suferit chiar sângerări interne”.

Dacă în prima etapă au obținut un embrion perfect, și în a doua. Doar una și a fost ultima șansă. „O altă perioadă de așteptare, încă cu mult mai multă presiune. Dacă nu aș rămâne însărcinată, totul s-ar termina aici, sănătatea publică finanțează două tratamente și, dacă ar eșua, nu am avea resursele pentru a merge la o clinică privată din străinătate. În acest moment se numește beta-wait, deoarece hormonul care ne permite să confirmăm dacă există sarcină este beta-hCG ”. Unsprezece zile de angoasă, de mare teamă.

Nu este doar să ai un copil, ci ai posibilitatea ca Bernat să fie vindecat "

Natàlia și Dani, ambii din Maresme, s-au stabilit la Barcelona în 2007 din motive de muncă. La Barcelona nu au bunici sau alte rude care să-i poată ajuta cu copiii dacă au nevoie. În timp ce Natàlia a suferit tratamente hormonale, puncții ovariene, teste și mai multe teste în Sant Pau, Bernat a continuat și continuă, mergând la fiecare două sau trei săptămâni la Sant Joan de Déu pentru a primi transfuzia de sânge fără de care nu ar putea trăi. La șase luni de la naștere, un studiu genetic i-a permis să diagnosticheze un deficit de kinază pivurată, o anemie hemolitică pe care o suferă în forma sa cea mai severă. Vizitele constante la spital sunt normale pentru Bernat, care a suferit transfuzii din leagăn. Părinții sunt activiști entuziaști ai Bancului Sang și de Teixits, nu se obosesc să mulțumească solidaritatea donatorilor și au creat site-ul web elpetitbernat.com pentru a explica care este deficitul de kinază pivurată și pentru a face oamenii conștienți de necesitatea a da sânge.

În cele din urmă, a sosit ziua D. 28 iulie 2016. „Uffff. Când mi-au spus că sunt însărcinată. Eram atât de fericit. Medicii consideră că am fost foarte norocoși, ne-au oferit foarte puține posibilități, a fost atât de greu să găsim embrionul perfect, să rămânem însărcinată, pentru ca sarcina să prospere. ”Natàlia a respirat, dar se deschidea o nouă etapă, de asemenea foarte delicată.

I-am spus lui Bernat că în viitor sora lui l-ar putea ajuta să se simtă mai bine ”

„Sufer de incompetență severă a colului uterin și în săptămâna 16 am avut un cerclaj (sutură cervicală) practicat preventiv, o intervenție pe care a trebuit să o fac urgent cu Bernat. Și au recomandat și odihna totală. A fost o sarcină cu risc ridicat. Am părăsit casa doar într-un scaun cu rotile ".

Vești bune, dar și semnale de avertizare constante. Părea imposibil să-și coboare garda, să se relaxeze și să se bucure de gândirea la sosirea bebelușului care ar putea vindeca fratele său. „În săptămâna 29 au detectat mai multe probleme. Una dintre arterele cordonului ombilical a încetat să funcționeze și au găsit un chist în placentă ".

Capcanele au fost depășite una după alta. Știau deja că va fi un copil prematur, ca Bernat, dar lovitura care a provocat moartea mamei Nataliei a accelerat totul. „În aceeași zi a murit mama, mi s-au rupt apele. Era săptămâna 33. Era bolnavă de cancer, am simțit o tristețe enormă pentru că nu am putut să o însoțesc în etapa ei finală, dar medicii mi-au spus că trebuie să mă odihnesc complet. Nu puteam merge să o văd în Calella, unde locuia ".

Bernat se află într-o etapă delicată, atât de multe transfuzii i-au modificat splina și acum au început să-l mediceze pentru a continua cu îndepărtarea acestui organ între sfârșitul anului 2017 și începutul anului 2018

Bianca s-a născut prin cezariană două zile mai târziu, pe 17 februarie, cu doar 1,7 kilograme de greutate, așa că a fost necesar ca ea să petreacă trei săptămâni în incubator. „A fost un miracol. Bianca este aici, dar am fost devastată, nu mi-am putut lua rămas bun de la mama ”. Nimeni nu ar mai spune acum că Bianca s-a născut prematur. Este o fată vitală, plinuță, care nu cere să ia o sticlă.

„Este un copil sănătos. Ce bucurie să nu trebuiască să sufere, iar Bernat este încântat de ea, o îmbrățișează, o sărută. Când sunt împreună sunt fericiți ". Cordonul ombilical cu celulele stem rămâne înghețat atunci când Bernat are nevoie de el.

Micuțul se află într-o etapă delicată, atât de multe transfuzii i-au modificat splina și acum au început să-l mediceze pentru a continua cu îndepărtarea acestui organ între sfârșitul anului 2017 și începutul anului 2018, spune Natàlia. „Sperăm că, prin această intervenție, își pot îmbunătăți calitatea vieții, că perioadele de transfuzie se prelungesc, dar presupune oricine: uneori funcționează și alteori nu”.

Apartamentul familiei este plin de cărți pentru copii, multe trenuri și multe jucării. Bernat petrece multe ore acasă. Anemia te obosește foarte tare și în mod normal nu poți face activități care necesită prea mult efort fizic. În timp ce familia o căuta pe Bianca, Dani și-a pierdut slujba de grafician la o companie. Concilierea a fost foarte complicată. Acum continuă să proiecteze singuri site-uri web într-un spațiu de colaborare. Primul lor proiect a fost tocmai pentru Banc de Sang i de Teixits, entitate cu care colaborează în mod regulat.

Între transfuzii, teste, vizite pentru a vedea cum Bernat tolerează noile medicamente și situația instabilă a lui Dani ca independent, nu se pot gândi să plece în vacanță.

„Am trăit procesul într-un mod diferit”, spune Dani. Am trecut prin momente foarte critice, casa era o oală sub presiune și asta afectează relația de cuplu. M-au concediat și, când căutam un nou loc de muncă, când i-am explicat că am un fiu bolnav, că are nevoie de transfuzii la fiecare două sau trei săptămâni și de multe controale medicale, m-au concediat mai ușor ”.

Între transfuzii, teste, vizite pentru a vedea cum Bernat tolerează noi medicamente și situația instabilă a lui Dani ca independent, nu se pot gândi să plece în vacanță. „Datorită Fundației Make a Wish, în septembrie vom petrece trei zile la Disneyland Paris”, spune Natàlia, mulțumită de sosirea Biancăi, dar întristată de dispariția mamei sale.

Acum se deschide o nouă etapă în care evoluția bolii Bernat va determina pașii de urmat. Există un drum lung de parcurs, dar sperând să știm că, dacă este necesar, Bianca este donatorul perfect de măduvă osoasă. „I-am spus lui Bernat că pe viitor sora lui ar putea să-l ajute să se simtă mai bine”, a comentat ieri sâmbătă Natàlia, cu puțin înainte de a pregăti sticla de prânz pentru Bianca, care a ajuns deja la șapte kilograme și jumătate în greutate.