viața

Vine vara și, odată cu ea, este timpul să ne gândim la vacanțe. Pentru unii se reduce la alegerea unei destinații și la ambalarea unei valize. Pentru cei care locuiesc cu insuficiență intestinală și nutriție parenterală, logistica se complică și planificarea unei călătorii devine o provocare.

În acest moment, cei care se hrănesc printr-o linie centrală, suferă chiar mai multe dificultăți decât de obicei: senzație constantă de sete, risc de deshidratare, epuizare fizică… La aceasta se adaugă imposibilitatea de a face baie în mare sau în piscină deoarece acestea poartă un cateter care nu se poate uda din cauza riscului de infecție. La toate acestea, în plus, obstacolele care pot fi găsite datorită faptului că această realitate este încă în mare parte necunoscută societății de astăzi. „Călătoria este foarte complicată cu această patologie. Am pierdut mai multe avioane pentru că mi-au interzis să urc cu alimentația mea parenterală și acesta a fost raportul meu medical. Nu există un protocol pentru noi ”, spune Raquel, care folosește acest tratament de mai bine de 15 ani.

Alimentația parenterală le-a salvat viața ... dar îi privește de călătorii, de a-și duce copiii în parc, de a merge la un eveniment de familie ... de a fi liberi. Este dificil să faci față zilnic conectat la o mașină, dar dacă există formule pentru a trăi mai bine, de ce să nu optezi pentru ele?

Ia-ți rucsacul de nutriție parenterală

Unul dintre principalele obiective ale NUPA este acela că pacienții care doresc să aibă un pompa portabilă de nutriție parenterală și rucsacuri mici pentru a le purta, o pot face. Este o mașină mult mai mică și mai ușoară de deplasat și cu o autonomie mai mare, care oferă mai multă libertate pacientului, esențială pentru normalizarea vieții sale.

Aceste dispozitive pot însoți utilizatorul în timpul vieții de zi cu zi și, mai ales, în sezonul estival, când ne place să petrecem mai mult timp departe de casă. În fața unei călătorii, este important să ții cont de mai multe lucruri și să fii pregătit pentru evenimentele neprevăzute care pot apărea în timpul sărbătorilor.

În primul rând, trebuie să vă planificați destinația și cum să ajungeți acolo. Dacă mijlocul ales sau necesar este avionul, este necesar să se anunțe în prealabil particularitățile bagajelor, în acest caz medicale, însoțite de un certificat. În plus, trebuie să mergeți la aeroport în avans și cu provizii de rezervă.

Ori de câte ori este posibil, idealul este să nu alegeți locuri cu temperaturi extreme. În plus, este bine să știți la ce centru trebuie să mergeți în caz de urgență sau complicație care necesită asistență medicală și călătoriți întotdeauna însoțit de rapoartele medicale corespunzătoare. Pe de altă parte, numărul și tipul pungilor de nutriție parenterală (premixate sau multicamere) trebuie luate în considerare, asigurându-vă că transportați echipamente de rezervă în cazul în care se întâmplă ceva neașteptat. În ceea ce privește cazarea, este necesar să vă asigurați că îndeplinește caracteristicile care fac șederea mai confortabilă și mai sigură. Acesta trebuie să aibă o temperatură și o igienă adecvate, un dispozitiv de răcire pentru pungi și medicamente, o baie independentă etc.

Purtați întotdeauna rapoartele medicale

Din fericire, o mare parte din pacienții cu nutriție parenterală își pot normaliza concediile. Nu există vise imposibile și există opțiuni care vă permit să vă bucurați de o calitate a vieții mai bună decât cu ani în urmă. Desigur ... vara, căldura, furturile de mașini ... pot provoca un incident neașteptat! De aceea, de la NUPA vrem să vă bucurați de fiecare minut al verii, dar da ... cu cea mai mare prudență. Prevenirea oricărui incident este importantă! Prin urmare, Vă recomandăm ca toți pacienții să aducă o copie a rapoartelor lor medicale. În acest fel, veți avea certitudinea că, în cazul oricărui eveniment neprevăzut, o echipă medicală vă poate ajuta cu informațiile necesare despre spitalul dvs. de referință.!

Învățarea de a călători într-un mod adaptat este una dintre provocările cu care se confruntă în fiecare zi pacienții cu insuficiență intestinală. Fără îndoială, pentru cei care o fac, este un mod de reconectare cu o viață normală. „Călătoria are complicațiile sale, dar cu siguranță merită. Este o lovitură de energie și mă umple de voința de a trăi ", spune Noelia, purtătorul de cuvânt al adulților NUPA, gândindu-se deja la următoarea ei călătorie.

De la NUPA dorim să facem vizibile patologia și dificultățile adăugate cu care se confruntă pacienții dependenți de nutriția parenterală, astfel încât factorii externi bolii în sine să nu fie cei care le împiedică libertatea și o calitate mai bună a vieții.

Laura Carrillo - Psiholog și terapeut ocupațional NUPA