Cei care suferă de această boală rară, cunoscută sub numele de sindrom Prader-Willi, simt un apetit neîncetat și un dor iremediabil de a mânca orice, oricând. Așa se luptă Marcos cu obezitatea

Știri conexe

Marcos are 19 ani și nu a fost niciodată gras. Merge la înot, se antrenează de două ori pe săptămână la școala de atletism Fuenlabrada și a urmat o dietă strictă de la vârsta de patru ani. Precum și un control absolut al greutății tale, care nu trebuie să depășească 52 de kilograme. Nu ai niciodată mâncare la îndemână. Până la punctul în care bucătăria este încuiată permanent de o încuietoare electronică, a cărei cheie este cunoscută doar de părinții ei. Nu are nicio alternativă. Marcos are o dorință irepresionabilă de a se hrăni cu orice și orice, fără nici un fel de limită. De la ridicarea resturilor de pe sol sau de la coșul de gunoi până la spargerea în casa vecinului noaptea. Foamea lor neîncetată este cauzată de o boală rară, cunoscută sub numele de sindrom Prader-Willi. O patologie de origine genetică care modifică cromozomul 15 și afectează funcționarea normală a regiunii cerebrale a hipotalamusului. Deci, dorința constantă de a mânca este doar unul dintre numeroasele simptome pe care le provoacă. Ca o ușoară dizabilitate intelectuală sau accese periodice de furie.

foame

Problemele lui Marcos au început când era încă un făt. La o ecografie la opt luni de sarcină, spune mama ei Mari Ángeles, medicii au detectat că abia se mișca. „M-au determinat să nasc în lipsa unei luni și jumătate pentru a naște”. Marcos s-a născut cu hipotonie - o lipsă de forță musculară semnificativă. Un simptom caracteristic al pacienților cu sindrom Prader-Willi. Nimic nu se mișca. Era un sac. Mușchii lui nu aveau putere să se miște, să plângă sau să suge. Părinții lui au avut mari dificultăți în alimentarea lui și, datorită reabilitării, a reușit să-și recapete tonusul muscular pentru a merge și a se hrăni singur. Marcos a primit diagnosticul bolii sale printr-o analiză genetică la vârsta de șapte luni.

În regim permanent

O patologie care afectează 1 din 15.000 de nașteri noi și aproximativ 3.000 de persoane în țara noastră. S-au dus la Asociația spaniolă Prader-Willi pentru a afla tot ce aveau nevoie despre patologia fiului lor. Un sindrom care nu are leac, dar care, cu un tratament adecvat, i-ar preveni viitoarea hiperfagie - sau dorința necontrolată de a căuta alimente - ducând la o problemă de obezitate. Obezitatea, așa cum a explicat María José Rivero, specialistul endocrin și șef al serviciului de pediatrie din spitalul Fuenlabrada, este cel mai mare risc pentru sănătatea ei. „Este o obezitate atât de extremă”, spune medicul, „încât ulterior provoacă complicații, precum diabetul. Aporturile pe care le fac sunt atât de importante încât trebuie să meargă la camera de urgență sau să fie supuse unei intervenții chirurgicale ».

Pentru a evita acest lucru, Marcos trebuie să urmeze o dietă permanentă și să ducă o viață cât mai sănătoasă posibil. Având în vedere că, pe lângă hiperfagie, pacienții cu Prader-Willi au un timp mai ușor de câștig în greutate decât restul datorită metabolismului lor mai puțin eficient pentru a arde calorii și a unei mai mari coordonări fizice. «Când este mic, tot crezi că o vei putea controla prin educație. Dar nu poate fi controlat în nici un fel ».

Hormon de creștere

Dincolo de dietă, singurul tratament disponibil este administrarea hormonului de creștere până la vârsta adultă. Tratați cu acest hormon, așa cum este indicat de endocrin Maria Jose Rivero, prognosticul bolii s-a schimbat considerabil. „Nu este un tratament pentru obezitate, dar s-a demonstrat că îmbunătățește relația dintre masa musculară și masa grasă”. Este un medicament care se injectează în fiecare zi.

Una dintre măsurile pe care trebuie să le ia este să nu lase mâncare la îndemână. „Am început”, indică mama sa María Ángeles, punând o lacăt pe bucătărie din exterior. Apoi a trebuit să schimbăm strategia: am pus o încuietoare cu o cheie ». Nici măcar acest lucru nu a fost suficient. «Îți pui cheia în buzunar, îți schimbi hainele. Și când te duci să-l cauți în buzunar, a fost deja luat. La final au instalat o încuietoare electronică cu un cod numeric pe care doar părinții lui îl cunosc. De atunci, nu a mai intrat în bucătărie.

Marcos are serioase dificultăți în a-și controla nevoia de a căuta hrană. „Este un sentiment de foame”, spune el, „24 de ore pe zi. Orice este la vedere îl mănânc. Dacă văd bucătăria deschisă sau dacă am bani, voi primi mâncare ». Mâncărimea și consumul de lucruri necomestibile, cum ar fi compostul pentru plante, l-au făcut să viziteze ER de mai multe ori.

Nici rece, nici cald

În afară de hiperfagie, sindromul Prader-Willi provoacă, de asemenea, o mare varietate de simptome asociate cu funcționarea defectuoasă a hipotalamusului. Deoarece este o zonă a creierului care produce hormoni pentru a controla temperatura corpului, stările de spirit sau ciclul de somn. „Nu ne simțim fierbinți sau reci”, explică Marcos. Când mâncăm, de asemenea, nu simțim dacă mâncarea este fierbinte sau nu. Odată am luat o cafea care ardea chiar din oală. De asemenea, simt mai puțină durere decât o persoană normală, nu vomită niciodată și au febră numai atunci când sunt foarte bolnavi.