Una dintre cele mai mari bucurii pentru cei care vor să întemeieze o familie este, fără îndoială, vestea așteptării unui copil. Iluzia și așteptările cresc odată cu burtica și pregătirile. Asa de, Când soarta insistă să transforme toată acea fericire în pierdere și durere, primul lucru pe care îl doriți este să cunoașteți motivul.

femeile

Cele mai frecvente motive pentru care o sarcină nu ajunge la termen sunt vârsta maternă și anomaliile cromozomiale. Dar există și alte. Una dintre ele este trombofilia, un factor de risc silențios care este detectat printr-un test de sânge specific și că are tratament. Marea problemă este că astăzi trebuie să treci prin două sau trei avorturi spontane pentru a căuta un astfel de diagnostic. Care este motivul pentru care nu face parte din rutina de studiu? Pentru a înțelege, trebuie să îi cunoașteți caracteristicile și complexitățile.

Ce este trombofilia?

Societatea argentiniană de hematologie o explică astfel „o calitate a sângelui care determină că există o predispoziție mai mare de a forma cheaguri. Poate fi văzut atât la bărbați, cât și la femei. "Nu este o boală, ci o afecțiune. Aproximativ 10% din populație are această trăsătură și nu li se poate întâmpla nimic, dar au un risc mai mare de tromboză, de multe ori declanșat de la modificări hormonale, cum ar fi la sarcini. În aceste cazuri, trombii sau cheagurile obstrucționează arterele uterine și poate exista o întârziere a creșterii în interiorul uterului, preeclampsie (o afecțiune care provoacă hipertensiune și prezența proteinelor în urină), abrupție placentară, moarte intrauterină sau naștere prematură.

De ce aveți această afecțiune?

Trombofilia poate fi ereditară sau dobândită din diferite cauze: o origine autoimună, din cauza tulburărilor dietetice, din cauza condițiilor de malabsorbție - ca și în boala celiacă -, sau a anumitor tulburări metabolice precum rezistența la insulină. Există mai multe tipuri de trombofilie dobândite - de aceea vorbim adesea despre trombofilie, la plural - și fluctuează, poate fi activă, alteori inactivă și de aceea un prim test poate fi pozitiv și următorul negativ.

Unele femei sunt în sarcină normală și au trombofilie, deși nu o știu și, probabil, nu o vor face niciodată. Alții pierd mai mulți copii din această afecțiune; Unii, prin studii, veți ști, alții nu, dar toți cei care nu au ajuns la termen au ceva în comun: o durere pe tot parcursul vieții.

Cum este?

În funcție de starea pacientului, deci este la latitudinea medicului. Unele sarcini cu trombofilie sunt transmise cu aspirină, altele cu injecții zilnice de heparină, alții cu amândoi și alții nu au nevoie de nimic, dar trebuie să aibă un control mai exhaustiv decât tradiționalul.

O absență foarte prezentă

Când să studiezi trombofilia este marea dezbatere. Legea adoptată de Congres și apoi vetoată de Executiv a spus, printre altele, că analiza pentru a o detecta trebuia să fie făcută tuturor femeilor de vârstă gestațională. Acest punct a fost unul dintre cele mai discutate de medici. „Nu toate femeile care au trombofilie vor avea probleme în timpul sarcinii, riscul nu este evaluat cu studiul, este evaluat cu consecințele clinice, din păcate. Nu există niciun argument științific care să justifice studierea întregii populații de trombofilie ", spune dr. Fernando Neuspiller, directorul IVI Buenos Aires. mai multe decese fetale intrauterine cu mai mult de 10 săptămâni de gestație, o naștere prematură mai mică de 34 de săptămâni, preeclampsie severă sau precoce, restricție de creștere intrauterină cu o greutate sub percentila 10 și/sau antecedente de detașare prematură a placentei.

De asemenea, în cazuri în afara sarcinii, cum ar fi o tromboză venoasă sau arterială sau tromboembolism pulmonar sau antecedente familiale de gradul I (părinți, frați) de tromboză sau complicații gestaționale asociate trombofiliei.

În căutarea răspunsurilor

Instalată în Zárate, Marianela și-a început pelerinajul în căutare de răspunsuri. "Acolo am început castingul medical. Aveam cuvântul trombofilie în cap. Am văzut câțiva ginecologi și hematologi care mi-au spus lucruri atroce, de la„ poți muri oricând ”până la„ să iei o aspirină pe zi și să nu primești mai însărcinată "și repet din nou și din nou" Vreau să știu ce am și ce ar trebui să fac ". Este dreptul meu, nu?" Pe Facebook a găsit grupul Trombofilie și Sarcină, al femeilor care au transmis informații și s-au conținut. Datorită lor, Dr. Sarto și echipa au sosit din Capitală. „Acolo, pe lângă faptul că am făcut studiile în care am aflat în cele din urmă că am trombofilie (moștenită și dobândită), ei m-au ascultat și m-au cuprins”. Încurajată de grup, a căutat un alt fiu. De data aceasta, trombofilia a fost bine controlată cu heparină, dar în săptămâna 22 stomacul a fost din nou dur și expresia „este foarte mică, incompatibilă cu viața”. "Mai multe piese pentru a vedea ce mi s-a întâmplat; nefrologi, ultrasunete ... rezultat: uter scurt. Din nou vinovăție, tristețe și încercarea de a înțelege că pe lângă trombofilie putem avea și alte lucruri".

Carla Septier și Marianela Cupparo fac astăzi parte din grupul de trombofilie și sarcină, care este în proces de a deveni o asociație civilă și este unul dintre promotorii legii trombofiliei. „Luptăm pentru ca nicio femeie să nu sufere ceea ce am suferit, astfel încât să fie integrată în testele de rutină înainte de prima sarcină, deoarece reactivii ajung la toate laboratoarele din țara noastră și pentru că toți profesioniștii din medicina din Argentina au o pregătire aprofundată pe această temă ", subliniază Marianela. Și Carla adaugă:" Este inuman că trebuie să pierdem toți acei copii pentru a ști că avem trombofilie. De ce nu putem ști înainte dacă avem o tulburare care ne poate provoca pierderi, de ce nu avem dreptul de a concepe cu informații?

Dreptul la tratament

  • Studiul pentru depistarea trombofiliei este foarte costisitor, nu face parte din Planul medical obligatoriu și se desfășoară în câteva laboratoare din țară.
  • Tratamentul, pe de altă parte, face parte din PMO. Dacă asistența socială sau preplătit vă recompensează, trebuie să vă plângeți de la Superintendența Sănătății.
  • Spitalul Durand din orașul Buenos Aires și Posadas din provincia Buenos Aires au un serviciu de sarcină și trombofilie.

Înaintea legii

În noiembrie 2015, a apărut Legea trombofiliei, votată în unanimitate în Congres. LNorma inclusă în programul medical obligatoriu (PMO) testul de sânge care diagnostică tulburarea ca practică de monitorizare de rutină la femei pentru depistarea precoce a acesteia. În plus, a creat un program național de cercetare, diagnostic și tratament în cadrul Ministerului Sănătății și desfășurarea de campanii de diseminare și conștientizare a problemei. O lună mai târziu, doar presupus, președintele Mauricio Macri a pus veto pe acesta. Acest lucru a adus multe controverse, dar o mare parte din comunitatea medicală este de acord cu veto-ul. Grupul Cooperativ pentru Hemostază și Tromboză (CAHT) a marcat cinci eșecuri:

1 consideră „trombofilia” ca o boală atunci când este un factor de risc și include condiții care nu sunt asociate cu niciun risc. Legea va atribui eticheta „bolnav” persoanelor sănătoase și asimptomatice.

2 Obligă desfășurarea nediscriminatorie a studiilor la femei tinere și sănătoase, fără dovezi științifice care să o susțină, în opoziție directă cu cunoștințele actuale pe această temă.

3 Studierea „tuturor” nu are ca rezultat o prevenire eficientă, deoarece studiile nu au valoare predictivă, istoricul personal și familial al fiecărui pacient este esențial.

4 Ținând cont de faptul că toate femeile sănătoase vor fi studiate și multe dintre aceste studii dau frecvent „pozitive” fără ca acest lucru să însemne o predispoziție mai mare la o boală, tratamentul cu heparină va fi indicat la mai mult de 50% dintre femeile studiate, chiar și în cele utilizarea sa nu este dovedită a fi benefică.

5 Având în vedere costul ridicat al studiilor impuse de lege, vor fi generate cheltuieli inutile pentru sistemul de sănătate.

Cu unele modificări, legea a fost prezentată din nou în Congres și se află în prezent în comisia pentru buget.