pielea

Courtney Westlake nu a avut ocazia să se bucure de acel moment râvnit când o mamă atinge pentru prima dată pielea delicată a bebelușului ei. Fetița lor s-a născut acoperită de plăci albicioase dure care i-au desfigurat complet corpul mic și au forțat-o să-și petreacă primele zile într-o unitate de terapie intensivă.

„Viziunea mea se simte puțin încețoșată doar din entuziasmul de a fi adus un nou copil în această lume, dar mă uit la albul complet care acoperă corpul fiicei mele și îmi așez cu grijă degetele pe cap, întrebându-mă dacă ar trebui să o ating. Mă întreb dacă este în viață Mă întreb de ce nu a fost curățată pelicula albă și groasă ”, a spus Westlake despre prima ei întâlnire dureroasă cu bebelușul ei.

Aspectul șocant al fiicei sale a fost repede atribuit unei tulburări atât de periculoase și rare încât există în prezent aproximativ 100 de pacienți în viață în întreaga lume.

„Brenna Helen Marie s-a născut pe 19 decembrie 2011 și sosirea ei ne-a șocat. El a fost diagnosticat cu o afecțiune a pielii extrem de rară și gravă, numită Arlequin Ichthyosis. Pielea lui era alcătuită din solzi groși separați de fisuri roșii și era atât de strânsă încât degetele și degetele de la picioare rămâneau înfundate, pleoapele îi erau ridicate și nasul și urechile erau aproape complet acoperite cu piele ”, a spus Westlake.

Scuam pielea

Cuvântul ihtioză este o derivare a grecului ichthys, care înseamnă pește și cuprinde aproximativ 30 de boli genetice rare a căror caracteristică principală este pielea uscată, groasă și solzoasă.

Fundația pentru Ihtioză și tipuri de piele conexe (În primul rând) explică faptul că nou-născuții cu ihtioză arlequin sunt acoperiți de solzi groși de piele care se rup și se separă. Pieptul și abdomenul pot fi presate de tensiunea pielii, ceea ce face dificilă respirația și consumul de alimente.

Tipul de armură crăpată care zdrobește organele bebelușilor în primele săptămâni este vărsat de cei norocoși care primesc îngrijire specializată neonatală, dar dezvăluie pielea atât de înroșită încât arată ca victime ale unei arsuri solare severe.

Comunitatea medicală a depus un efort semnificativ pentru a risipi miturile și a combate prejudecățile care însoțesc adesea afecțiunile care afectează aspectul uman. Primul lucru de știut este că nu este contagios, ci este moștenit de la ambii părinți. Un defect genetic împiedică pielea să acționeze ca o barieră de protecție împotriva oricărui invadator și îi lasă fără apărare împotriva infecțiilor.

Persoanele cu ictioză arlequin nu pot transpira și acest lucru le face imposibil să-și controleze temperatura corpului. Incapacitatea de a transpira este atât de severă încât ar putea muri în timpul verii dacă sunt expuși mult timp la soare sau la locuri foarte fierbinți.

Inspirația lui Brenna

Westlake, care este scriitoare și fotograf, s-a dedicat să arate latura umană a celor cu ictioză arlequin, prezentând bucuriile și provocările de zi cu zi pe care trebuie să le înfrunte cu Brenna pentru a-și păstra sănătatea și a combate stigmatele sociale despre diferențe.

În blogul său, Binecuvântat de Brenna, Westlake vorbește sincer despre adaptările pe care familia, școala și comunitatea sa le-au făcut pentru a permite dezvoltarea corectă a fiicei sale, el a denunțat exploatarea imaginii copiilor cu boli de către persoane fără scrupule pe care le folosesc. social media pentru câștigul lor personal și, mai presus de toate, și-au demonstrat hotărârea de a-i crește pe Brenna și pe fratele ei Brian cu demnitate și încredere.

„Știu că ea se va confrunta cu tot felul de reacții publice din cauza diferențelor în pielea ei, indiferent dacă sunt prezentă sau nu. Așa că sunt hotărât să-i ofer ceea ce pare acum cel mai puțin de susținere, dar care sper să se dovedească a fi cel mai bun tip de cadou: posibilitatea de a garanta pentru ea însăși. Încerc să îi ofer motivație și sprijin, mai degrabă decât să o învăț cum ar trebui să se simtă ”, a spus Westlake.

Vânător: Trată-mă ca toți ceilalți

Până acum câteva decenii, majoritatea nou-născuților cu ictioză arlequin au murit în câteva ore. Dar progresele medicale recente au permis copiilor să supraviețuiască, să urmeze școala și să ducă o viață deplină.

Hunter Steinitz a fost primul pacient bolnav de ictioză arlequin care a vorbit deschis despre tulburarea ei dermatologică. La 22 de ani, este un student universitar care călătorește frecvent, susține prelegeri motivaționale și a devenit un exemplu pentru alți pacienți, deoarece face parte din prima generație de pacienți care a trăit până la maturitate.

Steinitz a sfidat toate cotele legate de supraviețuirea sa. „Trebuie să folosesc creme, să mă ocup de reglarea temperaturii corpului și o serie de alte efecte secundare neplăcute, dar, în general, viața mea este grozavă”, a declarat el într-un videoclip postat pe YouTube.

Deși tânăra americană a spus că este obișnuită cu oamenii care o privesc cu coada ochiului surprinsă sau frică, ea și-a exprimat faptul că ar dori ca alții să îndrăznească să interacționeze cu ea. „Este în regulă să fii curios. Este în regulă să-ți pui întrebări, este o reacție naturală a omului, dar aș vrea să-mi împărtășești acea reacție, întreabă-mă ce simt, ce am, ceva care nu mă face să simt că sunt circ atracţie. Sunt om. Aveți încredere în mine. Am sânge în vene ”, a exprimat zâmbind Steinitz.

Conștient că este o tulburare incurabilă, Steintz știe că puțini alții pot face pentru a-și îmbunătăți sănătatea. Dar este convinsă că există ceva ce oamenii pot face pentru ea. „Ceea ce i-ar face pe mine și pe ceilalți oameni cu diferențe fizice să ne simțim mai bine este că ne tratezi așa cum ai face pe oricine, pentru că suntem ca orice altă persoană”.

Recomandări pentru părinții aflați în dificultate

Deși recomandările au fost concepute de First pentru copiii cu afecțiuni dermatologice, ele pot fi adoptate de orice părinte cu copii mici:

Încurajează-ți copilul să aibă prieteni. Trebuie să te împotrivești instinctului de a-ți proteja prea mult copilul și a-l izola de contactele exterioare, chiar dacă asta înseamnă să ai niște momente proaste