UN TRANSPLANT DE MEDULA CARE POATE FI FĂCUT DOAR ÎN SUA ȚI-AR SALVA VIAȚA

De când avea doar șase luni, micul Abraham Presa Alba a văzut în mod regulat un neurolog. Până la vârsta de cinci ani, nimeni nu-i putea spune ce

De când avea doar șase luni, micul Abraham Dam Alba l-a văzut în mod regulat pe neurolog. Până la vârsta de cinci ani, nimeni nu i-a putut spune ce i s-a întâmplat. Pentru părinții săi, disperați și ignoranți ai tragediei care creștea în casa lor, li s-a spus că copilul a suferit o „întârziere globală de maturare”, dar în realitate ceea ce suferă Avraam este Adrenoleucodistrofia (ALD), cunoscută și sub numele de boala Addison.

micul

Această afecțiune, care este ereditară, asociată cu cromozomul X, constă în esență în faptul că mielina (o substanță care acoperă un tip de neuron) dispare într-o asemenea măsură încât provoacă leziuni ireversibile sistemului neurologic al pacientului. Odată cu fazele dureroase care Acestea sunt, printre altele, orbire, surditate, tetrapllegie, patruuplegie și comă.

Aceasta este soarta care îl așteaptă pe Abraham din Mañagueño dacă părinții săi, Manuel și Rocío, nu pot găsi bugetul necesar pentru a-l duce în Minnesota (SUA) pentru a juca singura operație care ți-ar putea salva viața: un transplant de măduvă osoasă. Dar asta costă mulți bani, până la un milion de dolari, un buget pe care o familie umilă (ea este pensionară și el lucrează, așa cum spune el, „făcând bătăi de cap”) nu își poate permite chiar dacă este ceea ce își doresc cel mai mult în lumea.

De aceea au lansat site-ul web Un miracol pentru Abraham, în care își spun povestea și cer ajutor pentru a-și duce fiul în Minnesota. Deoarece adrenoleucodistrofia nu s-a manifestat încă la Avraam (în prezent „doar” are probleme motorii), dar ziua in care incepe sa se manifeste "nu va mai ramane timp".

Mama sa, Rocío, spune povestea lui Avraam printre lacrimi și în timp ce doarme pentru că, chiar dacă băiatul este „prea conștient” de ceea ce i se întâmplă, vrea să-l separe puțin de subiect. „Este un copil foarte matur și foarte perspicace și acum vreau să renunț puțin la subiect”, explică el Confidențialul. Avraam este atât de matur că la vârsta de șase ani el însuși îi amintește mamei sale când face cumpărături „că Fanta trebuie să fie fără zahăr”. Dieta sa este în concordanță cu boala sa și de aceea mănâncă practic "căprioare, călugărițe și merluciu, orez, paste și piure de cartofi de casă". Copilul este la fel de conștient ca și părinții săi că grăsimile saturate accelerează procesul de demielizare care îi poate pune capăt vieții.

În timp ce încerca să obțină suficienți bani în grabă, Părinții lui Abraham au raportat la Serviciul Andaluz de Sănătate (SAS) din cauza neglijenței și diagnosticului tardiv, deoarece dacă neurologii ar fi detectat mai devreme boala Abraham, copilul ar fi putut fi operat în Spania. Dar este prea târziu: securitatea socială nu acoperă tratamentul, deoarece starea bolii depășește parametrii europeni stabiliți astfel încât să poată fi operat în țara dumneavoastră.

Așadar, singura cale de ieșire acum este să mergi în Statele Unite și pentru asta ai nevoie de un buget mare. Medicii spanioli nu pot face prea mult acum. Nici Ministerul Sănătății și nici chiar Casa Regală, instituții cărora Rocío le-a scris insistent, nu au reușit să ofere soluții. "Așteaptă să stau jos pentru ca fiul meu să moară, asta e tot ce mi-au spus ”, deplânge o mamă care, pe lângă faptul că trăiește drama fiului ei, trebuie să o sufere pe a ei.

O dramă transmisă din generație în generație

Rocío a aflat acum doar câteva luni că ea însăși suferă de boala Addison, aceeași pe care a suferit-o tatăl ei. Până de curând nu eram conștient de existența sa și, desigur, de prezența sa în familie. Acum știi că sistemul tău neurologic va intra într-o zi într-un proces ireversibil de degenerare, că într-o bună zi va fi orbă, poate surdă ... Dar asta nu-ți ia nici măcar un pic de forță pentru a continua să lupte pentru operația fiului ei. Speranța sa este acele trei cazuri de tot atâtea copii spanioli în situații similare cu cele ale lui Abraham, care s-au dus în Minnesota pentru operație și s-au întors acasă cu o nouă măduvă osoasă. Diferența este mare: viață sau moarte.

Alături de părinți, au apărut și alți luptători, care îi susțin și le încurajează. De exemplu, toți cei care și-au adus deja contribuția mică ajutând familia să aibă deja 12.200 de euro (din ianuarie anul acesta) pentru operațiune. Sau cei care au lansat inițiativa ‘Un miracol pentru Abraham Presa Alba’ pe site-ul Actuable.

Și, dacă nu reușesc să strângă toți banii necesari sau ajunge târziu pentru a-l vindeca pe micul Avraam, toate veniturile vor merge către Asociația Europeană împotriva Leucodistrofiilor (ELA), una dintre puținele instituții spaniole (dacă nu singura ) care a ajutat această familie în ceva.

Notă: dacă doriți să-l ajutați pe Abraham să fie operat în SUA, puteți face o contribuție la contul La Caixa 2100 3749 73 2100858738, indicând că este o donație pentru Abraham Presa Alba.