Revizuit medical de către Drugs.com. Ultima actualizare pe 16 noiembrie 2020.

ghidul

  • Prezentare generală
  • Instrucțiuni de îngrijire ulterioară
  • Îngrijirea descărcării
  • Spitalizare
  • În español

CE TREBUIE SA STII:

Ce este sindromul Marfan?

Sindromul Marfan este o tulburare care slăbește țesutul conjunctiv al unui copil. Țesutul conjunctiv oferă forță și susținere tendoanelor, ligamentelor, vaselor de sânge și altor părți ale corpului. Sindromul Marfan împiedică multe dintre aceste părți ale corpului să fie la fel de puternice pe cât ar trebui. Acest lucru poate duce la probleme cu oasele, ochii, inima și vasele de sânge.

Care este cauza sindromului Marfan?

Sindromul Marfan este cauzat de o genă anormală care determină slăbirea țesutului conjunctiv al unui copil. Ați putea transmite această afecțiune copilului dumneavoastră dacă aveți gene care cauzează sindromul Marfan. De asemenea, genele copilului dumneavoastră pot dezvolta singure defecte.

Care sunt semnele și simptomele sindromului Marfan?

Copilul poate părea neobișnuit de înalt și subțire. Ar putea avea brațe și picioare lungi, o față lungă și o bărbie mică. Este posibil ca semnele și simptomele să nu apară imediat și să apară doar pe măsură ce copilul crește. Sindromul Marfan poate afecta diferite părți ale corpului și poate provoca oricare dintre următoarele:

  • Oase: Degetele, brațele, picioarele și degetele de la picioare ale copilului dvs. pot fi mai lungi decât în ​​mod normal. Ar putea avea scolioză (coloana vertebrală anormală) sau picioare plate. Sternul ar putea fi, de asemenea, agățat în interior sau în exterior.
  • Ochi: Poate avea probleme oculare, cum ar fi glaucom (durere și umflături la nivelul ochilor) și cataractă (vedere tulbure). Lentila ochilor poate fi deplasată și poate cauza probleme de vedere.
  • Piele: Copilul poate avea vergeturi pe piele.
  • Dinți: Acoperișul gurii copilului dvs. (partea superioară a gurii) poate fi înalt și arcuit și poate avea dinți înghesuiți.
  • Coloană: Durata copilului poate deveni mare și poate provoca dureri de spate sau picioare sau dureri de cap. Dura este membrana care acoperă măduva spinării a copilului.
  • Inima: Valvele inimii copilului dumneavoastră pot deveni slabe. Acest lucru poate provoca dureri în piept sau bătăi neregulate ale inimii. Valvele cardiace direcționează fluxul sanguin prin inimă.

Cum este diagnosticat sindromul Marfan?

Medicul copilului dumneavoastră va efectua un examen fizic complet pentru a căuta semne ale sindromului Marfan. De asemenea, el va întreba despre istoricul medical al copilului. Poate doriți să știți cât de sănătoși sunt familia dvs. și alte rude apropiate. De asemenea, copilul dumneavoastră poate avea nevoie de oricare dintre următoarele:

Cum se tratează sindromul Marfan?

Tratamentul este dat pentru a corecta orice probleme din corpul copilului și pentru a preveni deteriorarea viitoare a zonelor afectate. Medicul copilului dumneavoastră va trebui să-l vadă în mod regulat pentru a-i monitoriza starea. Copilul dvs. va trebui probabil să evite activitățile care fac ca inima să pompeze prea repede. Este posibil să nu poată juca sporturi de contact, cum ar fi fotbal sau hochei. Copilul poate face doar o activitate fizică ușoară și anumite sporturi, în funcție de starea sa. Copilul dvs. poate avea nevoie de oricare dintre următoarele:

  • Corset pentru spate: Copilul ar putea avea nevoie să poarte un suport pentru a-și îndrepta spatele. Medicul copilului dumneavoastră vă va spune când să îl utilizați și pentru cât timp.
  • Beta-blocante: Aceste medicamente ajută inima copilului să bată mai ușor și mai încet. Acest lucru ar putea preveni deteriorarea inimii sau aortei. Aorta este vasul mare de sânge care transportă sângele din inimă și plămâni către restul corpului.
  • Interventie chirurgicala: Medicul copilului dumneavoastră poate efectua o intervenție chirurgicală pentru a repara valvele cardiace, oasele pieptului și ale spatelui și structurile din interiorul ochilor.

Care sunt riscurile sindromului Marfan?

  • Copilul poate sângera mai mult decât se aștepta în timpul intervenției chirurgicale sau poate dezvolta o infecție. Fără tratament, semnele și simptomele copilului dumneavoastră se pot agrava și pot apărea altele noi. Copilul ar putea avea probleme de vedere, glaucom și detașare de retină. Desprinderea de retină este o afecțiune gravă în care retina (un strat de țesut) se desprinde de vasele de sânge din ochi. Dacă nu este tratată, această problemă poate duce la orbire. Forma anormală a pieptului poate provoca dificultăți de respirație. El ar putea dezvolta probleme pulmonare, cum ar fi un plămân prăbușit. Această afecțiune poate duce la dureri în piept și dificultăți de respirație.
  • Valvele inimii copilului dumneavoastră pot deveni slabe, afectând fluxul sanguin în inimă. Este posibil ca inima să nu bată corect. Pereții aortei se pot slăbi și lărgi, ceea ce poate duce la o ruptură, scurgere sau anevrism. Un anevrism este o umflătură în aortă care se poate rupe și provoca sângerări interne. Aceste probleme pot pune viața în pericol.

Unde pot obține mai multe informații?

  • Fundația Națională Marfan
    22 Manhasset Avenue
    Port Washington, NY 11050
    Telefon: 1-516 - 883-8712
    Telefon: 1- 800 - 862-7326
    Adresa web: www.marfan.org

Când ar trebui să iau legătura cu medicul copilului meu?

  • Copilul dumneavoastră are febră.
  • Copilul dumneavoastră are dureri în șolduri și probleme la mers.
  • Copilul dvs. nu își poate ține următoarea întâlnire.
  • Aveți întrebări sau îngrijorări cu privire la starea sau îngrijirea copilului dumneavoastră.

Când ar trebui să caut atenție imediată sau să sun la 911?

  • Copilul dumneavoastră are dureri severe în piept sau abdomen.
  • Copilul dumneavoastră are dureri de ochi și probleme de vedere brusc.
  • Copilul dumneavoastră are dificultăți de respirație bruscă.
  • Copilul dumneavoastră nu poate controla urina sau mișcările intestinale.

ACORDURI DESPRE ÎNGRIJIREA Dvs.:

Informatii suplimentare

Consultați întotdeauna furnizorul dvs. de asistență medicală pentru a vă asigura că informațiile afișate pe această pagină se aplică circumstanțelor personale.

Drugs.com Aplicații mobile

Cel mai simplu mod de a căuta informații despre medicamente, de a identifica pastilele, de a verifica interacțiunile și de a vă crea propriile înregistrări personale de medicamente. Disponibil pentru dispozitivele Android și iOS.