Mă simt obligat să mă întind pentru a fi corect cu ultimele mele zile intense și cruciale. Cei care doresc să mă însoțească în reflecția mea, vă rog să mă urmați

În primul rând, scuze și un avertisment. Acest articol este mult mai extins decât de obicei, așa că pot prefera să-l citească la un alt moment și alt loc sau nu au chef să petreacă atât de mult timp, nu știu. Dar mă simt obligat să mă întind pentru a fi corect cu ultimele mele zile intense și cruciale. Cei care doresc să mă însoțească în reflectarea mea, vă rog să mă urmați. Voi fi la fel de recunoscător ca întotdeauna.

stephen

In ultima saptamana Am trecut prin atelier. O reparație era deja inevitabilă după creșterea chiflelor și a zgârieturilor care îmi dăunează corpului. Așa că acum am o nouă cicatrice pe corp, prima care, privindu-mă în oglindă, îmi oferă imaginea inconfundabilă a unei persoane bolnave. După două zile internate la spital, întregul proces cu care am fost plasat cu un tub PEG (gastrostomie endoscopică percutanată) a trecut direct prin abdomen și ajunge direct în stomac.

În acest moment, cu greu pot ingera ceva pe gură cu relativă normalitate, de aceea, de acum încolo, voi înceta să mănânc așa cum o înțelegem cu toții

În ultima lună Am devenit mai rău mai repede decât mă așteptam, iar Crăciunul și alte angajamente personale importante au ajuns să fie o încercare din cauza atâtor eforturi și lacune alimentare. În acest moment, cu greu pot ingera ceva pe gură cu relativă normalitate, prin urmare, de acum înainte, prin acest tub al cărui capăt exterior atârnă deasupra buricului, în timp ce celălalt capăt se varsă în adâncurile intestinului meu, voi înceta să mănânc pe măsură ce toți o înțeleg. Acum fac doar suplimente nutritive. Literalmente.

Din prisma cuiva sănătos ca majoritatea celor care citesc aceste rânduri, așa ceva înseamnă o pierdere jalnică., spune la revedere de la una dintre cele mai mari plăceri ale ființei umane. Rar este cineva care nu se bucură de mâncare, iar simțul gustului este probabil cel care, zilnic, ne oferă cea mai mare plăcere. Dar nu sunt în prisma asta. În această ultimă schimbare a situației mele, dincolo de a mă vedea dur și de a mă convalesc temporar din cauza bolii, chiar ies înainte.

Mâncatul și băutul au încetat de mult să fie o plăcere pentru mine, din momentul în care eu a ales alimentele pentru forma, consistența și textura lor unic și exclusiv. Am încetat să mai consum în baruri și restaurante, iar timpul pe care l-am petrecut hrănindu-mă a crescut (pentru a vă face o idee, în ultimele săptămâni, având un pahar mare de smoothie cu diverse fructe, iaurt și cereale, totul foarte zdrobit la micul dejun, plus un cafea și o brioșă sau pâine prăjită moale, mi-a luat mai mult de o oră de dedicare și concentrare deplină, cu pauze pentru a aduna forță) și alarmele de sufocare au fost, de asemenea, mai frecvente, cu riscul clar ca alimentele să se strecoare în plămâni provocând o problemă.

Cinema-ul ca o altă dimensiune

După ce am pus PEG și am făcut acest pas înainte și, așa cum spun, pozitiv, dar care necesită aceeași muncă de asimilare psihologică ca și restul vicisitudinilor prin care scleroza laterală amiotrofică te obligă să treci, primul lucru pe care l-am făcut a fost să merg la filmele. Datorită operației, nu am putut participa joi anul trecut la avanpremiera despre care v-am spus săptămâna trecută, o proiecție gratuită, organizată de pacienții cu SLA și familiile acestora, a The Theory of Everything, un film biografic al astrofizicianului Stephen Hawking, cel mai faimos bolnav a bolii noastre fără leac, crudă și muritoare. Din acest motiv, duminică, la câteva ore după ce am părăsit spitalul și încă în durere, am mers cu Marta la această întâlnire de film care a fost o prioritate pentru noi.

În cazul său, toate statisticile fatale care însoțesc SLA au fost greșite. Că este încă la noi la mai bine de jumătate de secol după diagnosticare este un caz unic

Nu voi deveni critic de film în acest moment și în acest loc, dar mergeți mai departe că este un film pe care vă recomand să îl vedeți pentru că este foarte interesant și interesant, este foarte bine făcut, conține performanțe importante (memorabil că de Eddie Redmayne întruchipând profesorul cu dizabilități, rol pentru care optează pentru Oscar) și posedând o calitate generală la înălțimea unei figuri istorice atât de importante. Pentru cineva ca mine, care are cinematograful ca unul dintre hobby-urile sale preferate, acestea sunt deja motive mai mult decât suficiente pentru a părăsi o cameră foarte mulțumită. Dar acea concluzie clară ar fi cea a sănătosului Carlos, când era încă străin de SLA, cel care ar fi venit cu siguranță să vadă acest film bun și ar fi dedicat, datorită acestuia, câteva zile pentru a afla ceva mai mult despre viața lui Hawking și, întâmplător, să mă gândesc la cei care sunt ceea ce sunt acum: un creier sănătos închis într-un corp care se topește iremediabil.

Cu toate acestea, în situația mea actuală, cunoscând într-un mod concentrat, în două ore de ficțiune bună bazate pe evenimente reale, detaliile vieții celui mai reputat om de știință din lume, m-a dus la o altă dimensiune. Poate că este o exagerare să spunem asta Mi-a schimbat viața, dar, desigur, a consolidat ca fiind cel mai compact dintre betoane toate principiile și valorile cu care m-am prezentat în această bătălie. Aceste arme sunt într-adevăr singurul lucru pe care trebuie să-l ridic în fiecare dimineață și vreau să trăiesc în continuare plin de speranță și demnitate. Și din această săptămână le simt mai utile și mai eficiente decât până acum.

Într-unul dintre textele care circulă cel mai mult dintre toate cele pe care le-am scris de când eram bolnav (și că sunt mândru că motivează mulți membri, cunoscuți și anonimi, ai lumii fotbalului, ai lumii mele), el a vorbit de o cameră întunecată. Acesta este locul în care această boală te închide odată ce devine ferm că da, ai lovit jackpotul, că ALS te-a închis. Și în același discurs a spus că eu, spre surprinderea împrejurimilor mele, am acționat fără să-mi pierd nervii, am căutat în întuneric un comutator și am aprins lumina pentru a aduce claritate acelei lumi de umbre unde mi-a venit rândul să începe să trăiesc (sau mai bine zis, unde a trebuit să încep să mor mai repede decât de obicei). Ei bine, duminică, pe măsură ce am asimilat ceea ce s-a văzut și creditele filmului au progresat, în acea întuneric și seninătate pe care doar un cinematograf în astfel de momente le poate transmite, mi-am dat seama pentru prima dată că Stephen Hawking era becul activat prin apăsarea acelui comutator în acea cameră întunecată. Fără viața lui eroică, Nici măcar nu ar exista instalații electrice în această închisoare macabră în care trăim, așa cum trăim.

Nu că nu știam exemplul său de depășire, ci că filmul mi l-a pregătit cu ingredientele perfecte, îngrijirea potrivită și cantitatea necesară pentru a-mi oferi un sărbător perfect de reflecție. Presupun că și contextul ar contribui la partea sa, adică la foamea de meditație cu care am venit în secție după ce am fost operat pentru prima dată în viața mea și am petrecut 48 de ore într-un pat de spital. Faptul este că am plecat foarte mulțumit și recunoscător pentru experiență. Și, în absența faptului că o puteți face într-un colocviu fluid, relaxat și privat, considerați că acest articol este după banchet după masă, unde vreau să profitez de ocazie pentru a vă bucura de transmiterea a ceea ce cred. Ce vă spun.

El a spus că nu este străin de viața și munca lui Hawking. El este unul dintre acei oameni relevanți despre care nu vă amintiți că ați ignorat vreodată cine au fost. A fost întotdeauna acolo, ceva care pentru generația mea va fi mai mult sau mai puțin obișnuit. De fapt, am o amintire adevărată și trecătoare care mă plasează vorbind despre el prin coridoarele labirintice ale școlii unde am fost instruit. Nu găsesc în memorie motivul conversației respective, interlocutorii sau câți ani aș avea atunci, dar sigur era un copil GBS și probabil ar fi un comentariu sub forma unei anecdote despre impactul a imaginii savantului. Știi, ceva despre sistemul său modern de comunicare și cât de inteligent era, elemente care să le ofere elevilor din copilărie imaginea a ceva de genul un superman, un Robocop de carne și tehnologie.

Concluziile și demonstrațiile sale depășesc științificul și logia în filosofic. Adică ne preocupă pe toți

Dezvoltarea mea în domenii foarte străine științelor pure nu a fost un impediment pentru a înțelege amploarea și importanța istorică a activității profesorului de engleză. Fără îndoială, dacă faima sa a inundat fiecare colț al planetei noastre, este exact meritul lui. Nu numai pentru că a putut să-și formuleze teoriile iluminatoare, ci și pentru că a vrut să ne facă să participăm la ele către întreaga umanitate, răspândind ideile sale astfel încât să le înțeleagă cât mai mulți oameni posibil. Pentru că, în cele din urmă, concluziile și demonstrațiile sale depășesc științificul și sunt adăpostite în filozofic. Adică ne preocupă pe toți.

Așa a fost, pe scurt, viziunea adultului pe care a avut-o asupra lui Stephen Hawking în ultimii ani, ceea ce presupun că va fi împărtășit de mult mai mulți oameni. Și, bineînțeles, din punctul de vedere al acestuia ca pacient, exemplul de îmbunătățire pe care îl presupune prin simpla descriere a situației sale fizice și compararea acesteia cu realizările sale profesionale este incontestabil. Acum, impactul de a vedea cosmologul (sau reprezentarea lui, mai degrabă) pe două picioare (imagine strălucită cu care El País a intitulat o recenzie despre lansarea filmului acum câteva zile) a terminat de compus un puzzle perfect în capul meu.

Intriga filmului este atât de puternică, deoarece sursa detaliilor și a detaliilor evenimentelor nu ar putea fi mai fiabilă, deoarece Jane a fost timp de mai bine de 20 de ani scutierul necondiționat al acestui prodigios creier instalat într-un corp dezafectat. Și în această poveste descoperim care au fost simptomele sale inițiale, cum acel tânăr intelectual și, fără îndoială, deja ciudat de carismatic în sine, a fost cuplat cu deteriorarea fizică extrem de dură în timp ce continua să facă o teză care a schimbat viziunea asupra universului. Și fără să oferim mai multe detalii pe care să le descoperi dacă vrei să mergi la film, ajungem să verificăm că această ființă umană, în intimitatea dormitorului său, este la fel de mult sau mai mult geniu decât în ​​lumea științei. Iata unde am vrut să ajung.

Adevăratul Stephen Hawking

Înainte de găleată cu apă cu gheață, care este, fără îndoială, cel mai practic slogan pentru cineva care nu știe ALS să-l termine, cel puțin, punându-l în minte, cazul lui Stephen Hawking a fost cel mai rapid mod de a se referi la ceea ce este acum Boala mea. Numele său a venit să-l înlocuiască în aceste chestiuni Lou gehrig, unul dintre cei mai mari jucători din istoria baseballului care a fost atacat de SLA fiind încă activ, la impactul fanilor, în jurul anului 1938, și murind trei ani mai târziu. Într-o zi îți voi spune și despre el. De fapt, în medicină, acest sindrom este, de asemenea, cunoscut oficial ca „boala Lou Gehrig”, în special în Statele Unite.

Dar în cazul lui Hawking, folosește-l ca o icoană a bolii are o capcană, Așa cum am explicat deja, deoarece cariera sa științifică magnifică, care a putut să se dezvolte datorită supraviețuirii sale îndelungate, nu corespunde cu adevăratul impact al SLA. Este ca și cum o regulă este definită prin acea excepție că zicala spune că este cea care o confirmă. Privită exclusiv din lupta de sensibilizare și combatere a acestei boli despre care se știe atât de puțin în acest moment, se poate spune că figura fizică de succes este mai mult o problemă decât un ajutor. Pentru că oamenii obișnuiți pot crede că ALS oferă a doua șansă și că, cu foarte puține excepții, nu este cazul. SLA este, până când știința nu obține altfel, o sentință de moarte, să fim clari. Lucrul normal ar fi fost că ELA ne-ar fi lipsit de teoriile sale revoluționare, tăindu-și visele și terminându-l anonim când era încă un investigator promițător și puțin altceva.

Vara trecută, într-o secție minusculă a unei unități SLA din ce în ce mai mici în cadrul unui spital vital din Madrid, care este, de asemenea, amenințat cu scăderea, Carlos III, Marta și cu mine discutam cu un expert veteran în acest sens. Numele lui Hawking a apărut în mod inevitabil în acea conversație (încă am fost înțeles mai mult sau mai puțin bine), care a fost primul contact de către profesioniști care a evaluat calm cazul meu la nivelul acceptării psihologice. I-am explicat că nu puteam înțelege de ce omul de știință, din cauza inteligenței și a greutății sociale, nu susținuse niciodată căutarea soluțiilor pentru boala sa, ci mai degrabă rămăsese întotdeauna pe marginea faptului că în jumătate de secol corpul său fusese prizonier. de ea. Psihologul, cu calmul pe care îl folosește de obicei în tonul vocii sale, m-a făcut să înțeleg că prioritatea lui Hawking în ceea ce privește simptomele lui devastatoare a fost întotdeauna încearcă să nu-l faci pe nimeni să-l vadă bolnav incapabil să-și facă treaba.

Toată fascinația mea pentru fapta sa de pionierat de auto-perfecționare, pentru modul său strălucit de a se măsura fără trucuri sau frică de soartă.

Nu trebuie să uităm și, în filmul care este palpabil în orice moment, asta prognozele sale de supraviețuire erau la fel de scurte ca toți, Așadar, după ce a auzit diagnosticul, a început o cursă contra timpului pentru a încerca să investigheze cât mai mult posibil problemele care i-au stârnit spiritul, înainte ca SLA să câștige bătălia, așa cum se întâmplă întotdeauna. A trăit toți acești ani gândind că sfârșitul a fost chiar la colț. Acest lucru, combinat cu ceva foarte evident, dar care trebuie remarcat din nou, că boala în sine vă reduce eficacitatea în cantitatea de acțiuni pe care le puteți efectua pe parcursul unei zile, a făcut ca lui Hawking să nu mai aibă timp material pentru a depune un efort suplimentar fiind în fruntea sprijinului pentru cercetarea sclerozei laterale amiotrofice. Ceea ce nu înseamnă că nu a colaborat întotdeauna când a fost întrebat în momente importante din istoria recentă a bolii.

Nimic care să-i reproșeze, prin urmare, ar lipsi mai mult. Dimpotrivă, toată fascinația mea pentru fapta sa de pionierat de auto-perfecționare, pentru modul său strălucit de a se măsura fără trucuri sau temeri de soartă fatală. Pentru inteligența și clarviziunea sa transcendentală și ca pacient. Pentru a aduce umorul ca instrument necondiționat pentru a fi și a face fericit. Pentru a servi ca bec, într-adevăr un far uriaș, în mijlocul nopții întunecate. Când pânzele vă sunt de puțin folos, deoarece corpul bărcii dvs. are o cale navigabilă foarte serioasă, care crește, credeți-mă că este reconfortant să vedeți cel puțin un far în depărtare. Să fie trasate conturul coastei acum inaccesibile datorită lui. Că, dacă ajungi să te scufunzi, există cel puțin un fir de lumină până în ultimul moment, astfel încât ochii tăi să poată percepe că te afunzi cu demnitate intactă. Asta este pentru mine, Stephen Hawking.

Suntem cu toții la fel, dar fiecare caz este diferit

Luat ca suferind de SLA, el și toate miile care suferă de aceasta chiar acum sau care au pierit din cauza ei, suntem la fel. Dincolo de aceasta, evoluțiile în fiecare caz sunt într-un mod diferit și că gama de reacții psihologice este la fel de largă pe cât creierul uman o permite. Desigur, toate reacțiile sunt la fel de legitime, deoarece nimeni nu este instruit să fie la înălțimea a ceva atât de extraordinar și definitiv. Dar, deși la fel, contextele celor dintre noi care luptăm acum împotriva ei sunt foarte diferite de cele din anii 60 ai secolului trecut. În același mod în care, de exemplu, nu poate fi comparat cu Di Stefano cu Messi în ciuda faptului că sunt cu adevărat la fel, jucători în fruntea fotbalului mondial. contexte respective faceți-i incomparabili unul cu celălalt.

Acum, dacă este posibil ca în acest moment atât eu, cât și alte sute de pacienți să ne împingem zilnic, hotărâți să ne facem auziți și să luptăm pentru că SLA va fi într-o zi istorie, asta se datorează în mare parte profesorului Hawking și atitudinii sale constante față de viață . Pentru că într-o zi a decis să nu-și facă creierul încolțit în același mod în care degenerarea musculară l-a transformat într-o fotografie statică. Capul lui nu a încetat să alerge și să alerge și să alerge și să alerge astfel încât, atunci când moartea o prinde, o ia la mii de kilometri de unde i-au prezentat-o ​​medicii în 1963. Și după acei pași de pionierat, restul dintre noi mergem, putându-ne dedica, acum și datorită mult context mai favorabil, să ne cheltuim eforturile pentru a ne apropia, granit cu granit, de cura de vis a SLA. Și, de asemenea, desigur, să continue să așteptăm în cadrul unei comenzi.

Această cale care mi se deschide în ciuda ALS urmează pașii stabiliți de cariera cosmică a lui Stephen Hawking

Ei bine, în mijlocul acestei bătălii, am verificat într-un cinematograf și după debutul meu într-o sală de operații că această cale care mi se deschide în ciuda ALS urmează pașii stabiliți de cariera cosmică a lui Stephen Hawking. Nu întâmplător tatăl meu te va numi în același timp când i-am făcut cunoscut diagnosticul. Totul ar fi foarte diferit fără asta mare exemplu ce reprezintă el pentru noi.

Încheiem că adorm ... Atât alte sentimente mai intime pe care mi le-a produs vizionarea, cât și comparațiile cu viața mea privată care sunt inevitabile, prefer să nu le dezvălui și să le păstrez în interiorul celor patru pereți ai acasă și în cel mai apropiat mediu. Dar vreau să vă spun că, în timpul filmului, care ne-a făcut pe Marta și pe mine să râdem și să plângem în părți egale, am auzit trei propoziții de la Hawking, ca o propoziție și în diferite momente din viața sa, care ne-au impactat pentru că, așa cum este, Le folosesc de ani de zile în momente cruciale din relația noastră. Voi folosi pentru a termina doar una dintre ele. "Totul va fi bine". Și încă mai cred că, în ciuda tuturor, în ciuda faptului că sufăr de „boala lui Stephen Hawking”. Geniul a făcut persoană.

* Acest blog a fost scris pe 21 ianuarie 2015 și a fost recuperat pe 14 martie 2018 cu ocazia morții lui Stephen Hawking.

Dacă doriți să colaborați în lupta împotriva SLA, puteți face acest lucru pe site-ul web al Proiectului MinE, o inițiativă de susținere a cercetării care începe cu pacienții înșiși.