Căutate frecvent:

De asemenea, popular:

  • Ce este Charcot - Marie - Boala dintelui (CMT)?
  • Caracteristici și simptome ale CMT
  • Charcot - Marie - Tooth and Her Feet
  • CMT: Genetică și ereditate
  • Diagnosticarea CMT
  • Strategia de a avansa în studii științifice
  • Întrebări frecvente
  • Tratamentul și gestionarea CMT

Când participați la campania Walk 4 CMT, finanțați programe pentru pacienți și inițiative de cercetare a tratamentului pentru a îmbunătăți viața celor 3 milioane de persoane care trăiesc cu CMT.

gestionarea

Investind în Legacy Society al CMTA, vă puteți asigura că copiii cu CMT vor crește cu speranța unei lumi fără CMT.

Tratamentul CMT se face împreună cu profesioniști din domeniul medical din diferite specialități. După diagnosticarea de către un neurolog, pacienții cu CMT apelează, de obicei, fie la un podiatru pentru îngrijirea problemelor piciorului, fie la un ortoped pentru instalarea și reglarea aparatelor dentare, un chirurg ortopedic pentru operațiile de îndreptare a degetelor piciorului, prelungesc tendoanele călcâiului. sau arcuri inferioare, sau un terapeut fizic sau terapeut ocupațional pentru a proiecta programe de exerciții pentru a întări mușchii sau a învăța conservarea energiei.

Deși nu există nici un remediu pentru CMT în prezent, există multe tratamente care pot îmbunătăți foarte mult viața și funcția la pacienții cu CMT. Sfatul general pentru pacienții care solicită ajutor este să caute mai întâi modalitatea cel mai puțin invazivă de a-și corecta problemele.

În general, este important ca persoanele cu CMT să mențină mișcarea, forța musculară și flexibilitatea pe care o au. Prin urmare, se recomandă kinetoterapie și exerciții fizice moderate. Efortul excesiv trebuie totuși evitat. Înotul sau terapia cu apă este o formă excelentă de exercițiu, deoarece nu pune stres excesiv asupra articulațiilor. Un kinetoterapeut poate proiecta un program de exerciții care este adaptat punctelor forte și flexibilității personale a pacientului. Este imposibil să construiți mușchi deja atrofiați de CMT, astfel încât cel mai bun program funcționează pe consolidarea mușchilor neafectați, care pot ajuta la realizarea muncii celor care au fost atrofiați de CMT.

Purtarea aparatelor dentare este un alt mod neinvaziv de a corecta problemele cauzate de CMT. Adesea, tulburările de mers pot fi corectate prin utilizarea unor aparate dentare articulate (articulate) sau dezarticulate, numite AFO (orteză gleznă-picior). Aceste dispozitive ajută la controlul căderii piciorului și a instabilității gleznei și oferă adesea un sentiment mai bun de echilibru pentru pacienți. Există multe forme noi de aparate dentare disponibile pentru pacienții cu CMT, în funcție, desigur, de severitatea deformărilor piciorului și a slăbiciunilor musculare.

Încălțămintea adecvată este importantă pentru persoanele cu CMT, dar adesea le este greu să găsească pantofi care să se potrivească bine datorită picioarelor înalte arcuite și degetelor de la picioare deformate. Din acest motiv, pantofii personalizați sunt deseori necesari. Magazinele mari de pantofi au adesea pedestriști în personalul care este certificat în pantofi care se potrivesc piciorului special. Pot face o matriță pentru picioare pentru pantofi personalizați sau branțuri de umplutură pentru a face pantofii gata să se potrivească mai corect.

Din cauza lipsei unei bune recepții senzoriale la nivelul picioarelor, pacienții cu CMT ar putea avea nevoie, de asemenea, să se prezinte la un podiatru pentru ajutor la tăierea unghiilor sau îndepărtarea calusurilor care apar pe tălpile picioarelor. Este important să consultați un profesionist medical, astfel încât pacientul să nu-și facă rău prin efectuarea acestor proceduri.

Decizia finală pe care un pacient ar putea să o ia în ceea ce privește îngrijirea picioarelor sau picioarelor deformate este aceea de a fi operat. Mulți pacienți aleg să-și stabilizeze picioarele sau să corecteze problemele progresive. Aceste proceduri includ îndreptarea și fixarea degetelor de la picioare, coborârea arcului și uneori fuzionarea articulației gleznei pentru a oferi stabilitate. Recuperarea după aceste operații poate fi lungă și uneori dificilă. Înainte de a lua în considerare intervenția chirurgicală, pacientul trebuie să întrebe întotdeauna ce beneficii pot fi luate în considerare în mod rezonabil și care ar trebui puse în balanță cu problemele care ar putea apărea.

O problemă suplimentară legată de CMT care trebuie abordată de către un profesionist medical este durerea pe care o experimentează unii pacienți. Durerea poate fi ascuțită și bruscă sau roșie, este o durere continuă a durerii cronice. Unele dureri sunt asociate cu nervii disfuncționali care se declanșează sporadic, iar altele pot fi atribuite mușchilor slăbiți și defecțiunilor. Articulațiile și ligamentele picioarelor și gleznelor sunt adesea dureroase datorită presiunii suplimentare exercitate asupra lor de către alți mușchi care au devenit inutili de către CMT. Deoarece cauzele durerii variază, la fel și tratamentele. Cu toate acestea, nimănui nu ar trebui să i se spună că nu există durere asociată cu CMT, deoarece durerea este experimentată într-un mod foarte personal și individual.

Deși profesioniștii din domeniul medical sunt implicați în mai multe etape și forme de tratament, pacienții înșiși sunt responsabili de o mare parte din gestionarea bolii CMT. Practic, persoanele cu CMT sunt persoane sănătoase și trebuie să lucreze pentru a menține această sănătate. Deoarece circulația este o problemă la persoanele cu CMT, oamenii trebuie să fie atenți să-și păstreze mâinile și picioarele cât mai calde. De asemenea, trebuie să aibă grijă suplimentară să nu cadă, deoarece fracturile durează mai mult timp pentru a se vindeca la o persoană cu o boală de bază. De asemenea, inactivitatea rezultată poate determina agravarea CMT. În general, căderile pot fi evitate văzând unde mergeți și purtând încălțăminte adecvată.

Nu există un glonț magic pentru tratarea CMT, dar este important ca pacienții cu CMT să își controleze greutatea. Nu numai că greutatea suplimentară face activitatea fizică mai dificilă, dar pune și presiune asupra articulațiilor și mușchilor deja compromise.

De asemenea, este important ca pacienții să mențină cât mai multă forță și flexibilitate posibil. În general, pacienții trebuie să consulte un terapeut fizic sau un medic înainte de a începe un program de exerciții și să evite activitățile obositoare și munca excesivă. Activitatea moderată și exercițiul fizic pot fi benefice, dar pacienții ar trebui să fie conștienți de limitările lor fizice. Pacienții trebuie să învețe să spună nu sarcinilor care îi împovără și să delege sarcini altor membri ai familiei lor atunci când este posibil.

În cele din urmă, gestionarea stresului este importantă pentru menținerea unui corp sănătos. Orice afecțiune invalidantă poate afecta modul în care oamenii gândesc și simt despre ei înșiși, dar au o boală cronică precum CMT, care este adesea invizibilă, stresează oamenii și provoacă adesea depresie. Persoanele cu CMT pot suferi de stima de sine scăzută și relațiile cu ceilalți pot fi afectate. Chiar și atunci când o persoană a învățat să trăiască cu CMT, natura progresivă a bolii poate duce la pierderi suplimentare și procesul de doliu poate începe din nou.

Unii pacienți învață să facă față cu succes singuri sau cu sprijinul familiei și al prietenilor; altora le este mai terapeutic să vorbească cu un consilier profesionist sau să participe la un grup de sprijin.