Belén Buela este mama acestei fete de 14 ani. Minora are 70% din corpul ei afectat, dar, în ciuda dificultăților și a vindecărilor zilnice, trăiește fericită

Lucia a prezentat simptome ale bolii pielii fluture imediat ce sa născut. „Livrarea mea a fost firească. Dar imediat ce l-au curățat, și-au dat seama că ceva nu e în regulă, pielea a căzut ”, explică telefonic mama ei, Belén Buela. Potrivit acestui părinte, primul an de viață al fetei a fost foarte complicat: „Nimeni nu era clar în legătură cu diagnosticul. Eram tânăr și foarte speriat. Deși este adevărat că odată cu trecerea timpului și având deja un nume care descrie ce se întâmplă cu fiica ta, este timpul să înveți să trăiești cu el. Toată lumea vrea să aibă un copil perfect, dar este ceea ce am obținut. Și în acești 14 ani ne-am luptat în fiecare zi împreună - mama mai are două fiice - astfel încât viața Luciei a fost cât se poate de normală ".

creșteți

MAI MULTE INFORMATII

Boala pielii fluture sau Epidermoliza Bullosa ereditară (AD), care în acest 25 octombrie își sărbătorește ziua internațională de conștientizare, Face parte dintr-un grup de boli genetice care au în comun existența unei fragilități extreme a pielii și a membranelor mucoase (provocând vezicule în marea majoritate). Diagnosticul său este devastator (cel puțin în forme severe) nu numai pentru cei afectați, ci și pentru familii. Din fericire, prevalența sa este scăzută, fiind inclusă în grupul bolilor rare (care sunt cele cu o frecvență mai mică de 1 caz la 2.000 de persoane). Conform celor mai recente date de la DEBRA International, se estimează că incidența bolii în toate tipurile sale este cuprinsă între 15 și 19 nașteri afectate la un milion de nașteri. Prevalența estimată este de 10 persoane afectate la un milion de locuitori, ceea ce înseamnă că, potrivit datelor din 2016, aproximativ 500 de persoane trăiesc cu boala în Spania. Pielea de fluture este degenerativă și nu are leac.

„Lucia are 70% din corpul ei afectat. În fiecare zi scoatem bandajul, vedem că există răni noi, curățăm rănile și punem bandajele la loc. Este dificil ”, adaugă Buela. Lucia merge la aceeași școală de când era mică. „Acolo, deja în vârstă de trei ani, le-am spus colegilor săi ce se întâmplă cu el. Cred că a doua zi. Și a fost incredibil să vedem modul în care copiii mici absorb informațiile ", spune el.

În ciuda acestui fapt, în viața minorului au existat de toate: oameni care au fost înțelegători și oameni cărora le-a fost frică, care i-au respins pentru că nu cunosc sau nu înțeleg boala. „Și nu este contagios, făcând vizibilă această patologie oferă informații, permite băieților și fetelor ca fiica mea să aibă o calitate a vieții mai bună, să trăiască mai fericiți”, spune mama.

Acum adolescenta are nevoi la care nici colegii de vârsta ei nici măcar nu se gândesc. „Ai probleme cu urcarea scărilor, ai nevoi pe care alții le ignoră, ai nevoie de ajutor. Cred că ceea ce învață colegii lor nu este studiat în niciun manual. Și este o învățare pe care o vor purta mereu cu ei ".

„Am încercat întotdeauna să fiu liber atunci când iau decizii. De exemplu, acum patru ani mi-a spus că vrea să danseze. Am stat pe loc. Și el a argumentat: „Dacă mă rănesc dormind, pentru că nu o voi face cu ceva care mă pasionează. Și mi s-a părut un mare argument. Am vorbit cu o profesoară și acum dansează. Nu a profitat niciodată de situația sa. Dimpotrivă, îi place să meargă la școală, își face temele perfect. Încerc să o fac pe ea care își prețuiește propriile limitări ”, continuă ea.

Cum fiecare adolescentă Lucía, care studiază anul III de ESO, începe acum să pună la îndoială mai multe lucruri, cum ar fi relațiile cu băieții, cu ceilalți, fiind mai independenți sau mai autonomi. „Încerc să-i dau toată libertatea pe care o pot, dar în cele din urmă, când iese cu prietenii, trebuie să fiu mereu în preajmă, în cazul în care se întâmplă ceva. De exemplu, am fost la toate excursiile școlare, purtând servieta preotului. Îmi amintesc că sprijinul colegilor ei de clasă a fost de așa natură încât, atunci când i s-a întâmplat ceva lui Lucía în aceste evenimente, copiii au venit după servietă, au făcut parte din viața ei, au susținut-o complet ”. Argumentează Buela. „Nu se poate vindeca singură, este foarte complicat, ajută foarte mult, dar nu poate singură. Și trebuie să fiu aproape. Și pentru o tânără este foarte greu ca atunci când este cu prietenii ei, mama ei să fie acolo ”, continuă ea.

DEBRA este o asociație care întâmpină familiile și persoanele cu această boală. Au asistente medicale și psihologi care ajută familiile încă de la naștere. „Sprijinul, înțelegerea și informarea sunt esențiale într-o boală care astăzi nu are leac. Există studii experimentale, dar cercetarea în bolile rare este foarte lentă. Sper că vindecarea va veni. Până atunci, ceea ce cer este să se îmbunătățească calitatea vieții celor afectați, calitatea vieții fiicei mele ”, conchide el.