Acum îmi amintesc filmul „Wonder”, cu Julia Roberts, o poveste despre agresiune, acceptare și integrare bazată pe romanul pentru tineri pentru adulți „Lecția lui August”, al scriitoarei americane Raquel Palacio. Spune povestea lui Auggie, un băiat de 10 ani care suferă de Sindromul Treacher Collins, și respingerea cu care se confruntă atunci când merge la școală după ce a fost educat acasă.

abandonat

Când am văzut-o pentru prima dată am vărsat mai mult de o lacrimă, când am văzut cât de greu îi era protagonistului să suporte tachinările copiilor și adulților din cauza feței sale desfigurate din cauza bolii sale genetice. Și a avut noroc pentru că avea dragostea și sprijinul părinților săi. Deci nu vreau să-mi imaginez cât de groaznic trebuie să fie fiind născut cu această boală rară și fiind abandonat pentru că nu avea o față drăguță.

Ei bine, asta s-a întâmplat cu britanicii Jono Lancaster. Astăzi, 34 de ani mai târziu, el este un model, profesor și un exemplu de imitat pentru alți copii care suferă de aceeași alterare genetică, care afectează dezvoltarea oaselor și țesuturilor feței în timpul sarcinii, desfigurând foarte mult aspectul acesteia. Chiar și așa, el nu a dorit să fie supus unei intervenții chirurgicale pentru a o „îmbunătăți”, deoarece „s-a născut așa și este mândru”. Un exemplu pentru alți copii.

„Îmi place așa cum sunt”

Când s-a născut Jono Lancaster, părinții lui l-au privit în ochi și l-au părăsit la 36 de ore pentru că nu le-a plăcut ceea ce au văzut. Fața lui a fost desfigurată din cauza sindromului Treacher Collins, o afecțiune care afectează doi din 100.000 de nou-născuți. Dar, de obicei, boala nu le afectează dezvoltarea intelectuală și mulți pacienți pot trăi mulți ani cu tratament, deși nu are leac.

Singurele probleme sunt localizate la nivelul feței: cei care suferă de aceasta se nasc fără pomeți, fără una sau ambele urechi, maxilarul nu crește corect, au faringele îngust și uneori se pot naște și cu palatul deschis.

Jono, de exemplu, nu are pomeți, ceea ce face ca ochii să cadă în jos și nu poate auzi bine., deci trebuie să purtați un implant auditiv. Dar, altfel, este ca orice alt băiat, deși a trebuit să sufere ani de depresie și multe vizite la spital.

Dar toate acestea au dispărut de mult. Astăzi călătorește în lume întâlnind copii cu aceeași boală, încurajându-i să lupte împotriva ei cu o atitudine pozitivă.

În acest videoclip, își spune povestea, anii lungi în care a fost agresat, respingerile suferite de părinții săi biologici când a încercat să îi contacteze din nou și cât de mândru este acum că este cine este: „Acum că sunt mai în vârstă, am învățat să fiu mândru de aspectul meu”.

O copilărie și o adolescență dure

Pentru că, deși Jono este acum mulțumit de apariția sa, el a recunoscut într-un interviu la BBC, că drumul de aici nu a fost ușor și că a trebuit să lupte împotriva depresiei în timpul adolescenței.

El susține că a fost un tânăr supărător care a făcut „prostii” pentru a atrage atenția pentru alte lucruri decât fața lui:

„Am aprins focuri în clasă și m-am implicat adesea în alcool, ceea ce a creat o reputație proastă în rândul mamelor și profesorilor”

În spatele tuturor, o imensă singurătate care a determinat-o chiar să se ascundă de mama ei cât de nefericită era: „Făcuse deja multe pentru mine”.

„Nu mi-a plăcut să ies și am făcut-o doar când era esențial, cum ar fi să-mi tund părul, ca să nu fiu nevoit să mă privesc în oglindă”.

Și îți spui povestea pentru că vrei ca oamenii să știe mai multe despre ce înseamnă să ai sindromul Treacher Collins și să înveți să trăiești cu el. Pentru că este posibil să duci o viață fericită și el este un exemplu.

El explică că marea schimbare a venit atunci când un prieten i-a oferit un loc de muncă într-un bar la 19 ani. Recunoaște că a transpirat înainte de fiecare schimb, pentru că se temea de reacțiile oamenilor la a-l vedea, pentru că atunci când bei una devine și mai cumplit.

"Nu a fost ușor, dar am întâlnit și o mulțime de oameni drăguți care erau foarte interesați de mine și de fața mea.".

Așadar, acest mic pas mare i-a dat suficientă încredere pentru a începe să se întâlnească „în loc să petreacă serile ascunzându-se în unele toalete ale barului” și chiar să obțină un loc de muncă la o sală de sport.

„Am studiat știința sportului la facultate și am urmat un curs de instructor de fitness, dar sălile de sport sunt pline de oglinzi și am preferat să nu-mi las CV-ul în mână”.

Până într-o zi a decis să facă pasul și a apărut la una și l-au angajat. Acolo și-a întâlnit mult timp iubita.

Dar această asigurare l-a condus la încercați să vă localizați părinții biologici și să fiți respins din nou:

„Am crezut că lucrurile s-ar fi putut schimba. Că ar putea dori să știe că sunt fericit. A fost oribil. Oribil. Am plâns și am plâns. decizii pe care au trebuit să le ia. Am aflat că au continuat să mai aibă doi copii. Mă bucur că au o familie. Sunt fericit, sper că și ei vor fi ".

Acum lucrează ca profesor și este convins că totul se întâmplă dintr-un motiv, dar vrea ca oamenii să fie mai conștienți de ceea ce este Treacher Collins și cum să acționeze atunci când întâlnesc pe cineva care o are:

"Ceea ce mă frustrează și mă enervează cu adevărat este când un copil dintr-un supermarket se uită și mama lui îl ceartă. Mi-aș dori să vină să vorbească cu mine ca să pot vorbi despre asta, ca să-l normalizez".

Prezență activă pe social media pentru a-i ajuta pe cei care se simt diferiți

Jono a devenit un exemplu de îmbunătățire globală și fața vizibilă a acestui sindrom puțin cunoscut. El călătorește în lume, susținând discuții și ajutând „diferite” familii și copii. Unele dintre aceste întâlniri cu copii sunt colectate pe contul său de Instagram. Acestea sunt câteva exemple.

Dar în rețelele sale sociale, el colectează și reflecții personale și motivante cu care se pot identifica alți copii și tineri. Și, având în vedere comentariile făcute de mii de adepți, se pare că reușește să miște conștiințe. Acesta este cel mai recent și interesant de la început până la sfârșit: