20 iulie Scurt ghid pentru a trăi mai bine cu febra mediteraneană familială

Declanșatoare și agravarea crizelor FMF

Există anumiți factori care pot declanșa o criză FMF și chiar agrava una existentă. Acești factori sunt:

Stres fizic: exercițiu fizic intens și dur și traume (umflături și căderi)

Stres psihologic: Anxietate (antipatii sau mari bucurii), lipsa somnului

Intervenții chirurgicale, cum ar fi nașterea. Femeile asimptomatice cu FMF au fost descrise până când au născut.

Boli infecțioase. Probabil pentru că modifică răspunsul imun al pacientului.

Menstruația: în mod normal, este o perioadă în care apar mai multe crize.

Alimente: Consultați secțiunea Serviciului de nutriție și dietetică de pe această pagină

1. grăsimi animale (Vezi cartea: „Principiile medicinii interne” de Tinsley Randolph Harrison).
Două. Gluten Este o problemă controversată: Pe de o parte, există studii (de exemplu, acest studiu) care leagă o dietă fără gluten de ameliorarea sau remisiunea simptomelor în bolile reumatologice în general. Există, de asemenea, numeroase mărturii de îmbunătățire de la pacienții cu o dietă fără gluten. cu toate acestea În prezent, nu există niciun studiu științific care să susțină faptul că o dietă fără gluten duce la îmbunătățirea sau remiterea simptomelor FMF deci preferăm să lăsăm liberul arbitru al fiecărui pacient după consultarea medicului lor.
3. Lactoză (probabil pentru că interferează cu absorbția colchicinei, deși există studii care leagă administrarea de colchicină cu predispoziția de a dezvolta intoleranță la lactoză). Vezi acest studiu.
4. Grapefruitul și portocala Seviliei (probabil pentru că interferează cu absorbția colchicinei). Vezi acest studiu.

5. Vitamina D. Există un studiu care leagă crizele FMF de un deficit de vitamina D. A se vedea acest studiu

6. Vitamina B12. Colchicina este extrem de eficientă în prevenirea crizelor FMF, dar poate perturba și absorbția intestinală a vitaminei B12. Cu toate acestea, există studii care concluzionează că, deși nu observă un deficit semnificativ de vitamina B12 la pacienții cu FMF tratați cu colchicină, unele cazuri pot fi mai predispuse la dezvoltarea acestei patologii potențial grave. Vezi studiul

  • Factori de mediu precum vremea rea ​​(anotimpurile reci) sau temperaturile foarte ridicate.

    • ghid

    În mod logic, pentru a evita crizele sau o înrăutățire a acestora, va fi necesar să se evite aceste tipuri de factori.

    Registrul de criză

    Este foarte recomandat să țineți o evidență a datelor cu toate detaliile diferitelor crize ale pacientului și cu fotografii ale simptomelor, dacă este posibil, pentru a le putea arăta medicului la fiecare vizită. Acesta este un ajutor valoros pentru diagnosticul și tratamentul febrei mediteraneene familiale. Mulți pacienți vin, în acest fel, pentru a putea prezice data următoarei crize.

    Există, de asemenea, aplicații mobile care pot ajuta la realizarea acestei înregistrări. De exemplu:

    AidCare (Android) și AidCare (iPhone), de la compania farmaceutică NOVARTIS (în spaniolă)

    MAImoris-e (Android) și MAImoris-e iPhone, de la compania farmaceutică NOVARTIS (în franceză)

    Ce consecințe are asupra vieții pacientului?

    Principala problemă este obținerea unui diagnostic, deoarece este o boală dificil de diagnosticat și până la atingerea acestuia, copilul/adultul suferă foarte mult; de neînțelegere, deoarece este bolnav și fără tratament, focarele îl fac să piardă zilele de clasă/muncă, pacientul trebuie să sufere durere și dacă nu este diagnosticat și tratat la timp, se dezvoltă amiloidoza.

    Este important să se conștientizeze pacientul, odată diagnosticat, că are o boală pe viață. Dar cu un tratament corect, pe care nu trebuie să-l abandonați niciodată (colchicină), cu o dietă bună (bogată în fructe și legume, săracă în grăsimi) și exerciții fizice adecvate, puteți duce o viață normală, cu supraviețuire la fel ca restul, poate studia, călători, se poate căsători, poate avea copii etc.

    Pacientul nu ar trebui să fie stigmatizat, ci ar trebui să fie făcut să înțeleagă necesitatea unui control medical pe tot parcursul vieții și a medicamentelor, să fie atent să nu depună efort fizic excesiv și să nu se expună la căldură/frig excesiv sau la prea mult stres emoțional. Liniștea sufletească este foarte importantă. Este posibil să aveți nevoie de ajutor psihologic și de sprijin emoțional de multe ori în viață pentru a face față mai bine bolii. Dacă doriți să aveți copii, puteți merge la consiliere genetică, astfel încât să nu o transmiteți descendenților dvs.

    (Pe baza articolului scris în 2014 de Mónica Inmaculada Tortosa Fito, președinte al Asociației actuale FMF ESPAÑA pentru web: Raras dar nu invizibil)

    Pentru mai multe informatii

    Puteți descărca ghidul practic pentru părinții cu copii diagnosticați cu o boală autoinflamatorie. Credem că este foarte util.